Feliz Año Nuevo

Estoy rota. Rota de dolor y también mental. A pesar de las veces que he tenido que cancelar planes y cambiar otros, no estaba preparada para estar tan mal esta última noche del año.

Sólo me queda el consuelo de pensar que en Vila-real, excepto un día, he pasado unas navidades estupendas al lado de mi familia.

Hoy, desde las 7:00h. que me he despertado a causa del dolor, he hecho todo lo posible por llegar a la noche y conseguir estar al menos pasable. No lo he conseguido. Mi monstruo particular lleva todo el día a mordiscos conmigo y a estas horas me tiene noqueada. He de despejar mi mente, he de retomar fuerzas para mañana echarlo a patadas y empezar mejor el año.

Sé que no es día para estas cosas. No pretendo nada con este texto, ni siquiera compasión o comprensión. Simplemente me propuse hace ya varios meses contar mi día a día con la FM y hoy, esta realidad que plasmo es más cruda que nunca.

Un beso y como siempre: GRACIAS.

Un toque de atención

Hoy es un día malo, mucho. Me he decidido a escribir a pesar del dolor porque quizás así sea capaz de describir mejor lo que me ocurre.

Como ya sabéis estoy en racha positiva. Hoy se truncó esa racha… y a lo bestia. Tengo tanto dolor que mi mente no está clara y ando como drogada. Es más de medio día y me he levantado sólo para ir a la piscina. Vengo de allí y no sé ni cómo he sido capaz de hacerlo. He ido sin fuerzas, sin poder andar, arrastrando mi cuerpo… Luego en el agua, con lo mucho que me gusta y lo bien que me siento, y también fue mal. Me duché entre sollozos y por fin estoy de vuelta a casa. No puedo decir que me sienta bien pero sí estoy un 5% mejor que antes y eso para mí, ya es avanzar.

Os cuento todo esto para desahogarme, para deciros que ya me creía una persona normal, que incluso hacía planes a largo plazo y de nuevo hoy vino a visitarme el monstruo de la fibro. Eso sí, no pienso dejarlo que se acomode en mi cuerpo como le gusta hacerlo. Hoy ya di el primer paso para echarlo de mí.

No puedo seguir, me voy a descansar pero os necesitaba para desahogar mi frustración y mi rabia. Decirle a Iratxe que hoy se ha librado pero le espera en breve un día exhaustivo de compras en mi compañía. Gracias niña por ser tan compresiva siempre. A los nuevos que me habéis empezado a leer agradeceros vuestras palabras, a Maribel decirle que ya me comentó mi hermana que estuvisteis hablando y en cuanto esté un poquito más animada me pongo en contacto contigo, gracias por el mensaje. Y por supuesto a los de siempre, que os noto y eso me hace más fuerte.

Prometo volver pronto con mejores noticias. Lo deseo con todas mis fuerzas.

Toquemos madera…

Bueno, aquí sigo medianamente bien. En tres semanas sólo he tenido dos días de dolor horroroso (ayer y antes de ayer) y de nuevo hoy me siento mejor por lo que me puedo considerar afortunada.

Lo cierto es que después de un invierno horrible y un verano no mucho mejor, dudaba que pudiese tener una racha buena, pero así es. Esto lo digo para la gente con fibro que sé que me leéis, esa que he conocido gracias a este blog y que me hace sentir protegida sólo el saber que estáis ahí. Ánimo chicos, a vosotros también os toca un respiro.

Creo que esta vez sí sé a qué se debe el dolor tan fuerte. El martes, muy animada, limpié la campana extractora que llevaba meses mirándola de reojo pero no me atrevía con ella. Y lo pagué. Así es mi vida. Eso os hace una idea de lo "frágil" que soy. (En días depres cambio el frágil por el inútil).

Se me ha metido en la cabeza que mi mejoría es debido a la piscina (vamos, y a los cuidados que recibo de Txabi y Carla, eso seguro). Por ese motivo intento ir lo máximo a la semana. El miércoles a las 7 de la mañana, con el dolor más fuerte y cuando peor estaba, le pedí a Txabi que me llevase a nadar. No sabéis lo que me costó! Hice unos largos menos que de normal pero es lógico, el dolor me podía y después, mientras me duchaba, pensé que iba a vomitar allí mismo. Era insoportable. Pero aquí estoy y mucho mejor, así que seguiré sacrificándome cuando peor esté si eso significa una tregua días después.

Me alegro no tener mucho más que contaros. Un beso enorme, de nuevo gracias por estar ahí y espero seguir así que pronto es Navidad!! Lo sé, como dice Txabi es un invento del Corte Inglés, sé que hay gente que la odia, otros que intentan hacer como que no se dan cuenta pero es que me encanta!! Soy terriblemente cursi, adoro el ambiente, el que suenen los mismos villancicos por la ciudad, comprar regalos no me estresa nada, todo lo contrario! En definitiva: me encanta el olor a navidad! (os lo dije, soy empalagosamente cursi cuando llega estas fechas). Me hace ilusión pensar que este año sí voy a disfrutarlas!

Al fin un respiro

Por fin sonrío. Por fin salgo. Por fin hago. Por fin vivo.

Llevo alrededor de tres semanas mejor. No me he atrevido a escribir antes por si simplemente eran un par de días de respiro pero no, estoy pasando unas semanas como hace meses que no las vivía.

Eso me alegra, por supuesto. Me contenta, me alivia y me hace ver la vida de distinta forma. Fijaos que hasta he vuelto a enviar currículos (por supuesto no me han llamado de ningún lugar) y es que, cuando estoy así me siento animada, fuerte, resuelta, lúcida. Me siento capaz de cualquier cosa y lo mejor de todo es que a ratos incluso se me olvida que tengo FM.

No sé a qué se debe este cambio. Lo cierto es que casi ninguna cosa relacionada con esta enfermedad tiene explicación lógica por lo que tampoco la ha de tener el lado bueno. Puede que el hecho que esté yendo a la piscina casi a diario me ayude mucho, creo que en mi caso es fundamental pero también es posible que simplemente "ya me tocaba".

A todos los que me leéis un beso muy fuerte y gracias por estar ahí. Vuestras palabras son otro de los motivos por lo que ahora me encuentro mejor. Todo ese cúmulo de energía y ánimo no puede sino empujarme hacia adelante.

Yo no me he suicidado, he muerto de Fibromialgia

Hola,

No levanto cabeza. Ni me acuerdo cuando he tenido un día bueno, como mucho doy gracias al cielo cuando consigo tener unas horas buenas. Por eso estoy sin fuerzas para escribir siquiera este blog que tanto me ayuda a desahogarme y tan bien me vienen vuestras palabras.

Pero he encontrado algo que es digno de mención. Un vídeo de un chaval, Fabián, de a penas 28 años y que nos dejó hace algo más de un año. Advierto que es desgarrador pero con una lucidez escalofriante e incluso pinceladas de humor, deja constancia de lo que lo va a hacer, de por qué lo va a hacer y describe cruda y abiertamente lo que supone vivir con esta puta enfermedad.

Aquí os dejo el enlace del video para los que lo queráis ver pero ya que es un poco largo y también bastante duro, he transcrito su carta de despedida. Un gran tipo este Fabi.

http://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js

Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended que mi estado mental no es muy lúcido sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir.

Ya no soporto más este dolor tan terrible a diario, no le veo sentido a seguir sufriendo más este tormento.

Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia, frustración y así una larga lista de sensaciones.

He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España retorciéndome de dolor a base de Nolotiles para nada un montón de veces hasta lo ridículo.

Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo. Papá y mamá para vosotros sólo tengo agradecimiento.

En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las personas, la solidaridad y el compromiso. A lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas personas que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era Fabi si no un sucedáneo. Mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han estado ahí. No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente comprometida y luego con el que tienen al lado, con alguien que siempre ha estado ahí cuando lo necesitaban ni siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo. No voy a decir nombres porque no quiero sonrojar a ninguno, cada uno supongo que se sentirá aludido.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y me advirtieron de que no tenía cura que probaría lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto me iba a pegar así toda mi VIDA, levantándome sólo para retorcerme de dolor sin ningún tipo de esperanza de curación. Sólo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.

Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.

Conmigo no va a pasar. La dignidad a mi no me la quita nadie.

Sé que mucha gente define mi decisión como la decisión de los cobardes. Bien, diré tres cosas al respecto:

1º para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no se atreve a dar el paso.

2º En mi opinión yo no me he suicidado, HE MUERTO DE FIBROMIALGIA.

3º Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con las piernas temblando.

Me duele perderme tantas cosas y el daño que sé que voy a causar pero no tengo otra salida. No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba la serie Perdidos y no sabré al final si Espinete era gay o no. Pero es lo que hay.

Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir la tercera parte de "Los Pilares de la Tierra".

Sólo recordar que ésta es la elección de la dignidad. La vida es irónicamente trágica, ahora que había descubierto mi vocación y por dónde encaminar mi vida, ésta no me lo permite.

Sed fuertes y seguid adelante papá y mamá, hacerlo por mí. No sé dónde voy, pero no temo al infierno pues ya he estado allí.

Me despido mirando fijamente la foto del Che que tengo enfrente de mi cama y recordando una de sus más célebres frases: "PREFIERO MORIR QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO".

El pañuelo del Che rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.

Que así sea.

Fabi

Creo que hay poco que añadir. He leído en foros a sus padres y he de decir que son personas muy valientes y me encantó cuando su padre culpó de la muerte de su hijo al sistema sanitario. Yo también pienso que es de locos que en el siglo XXI seamos muchas las personas que tenemos dolores insoportables, estemos condicionados para realizar cualquier cosa, tengamos una NO vida y, aún así, hay médicos que siguen sin creer que esto es una enfermedad, por no comentar que es casi imposible conseguir una discapacidad, dicen que podemos trabajar. Seguramente ellos también podrán trabajar si se ponen unas pinzas con clavos en los huevos. Eso sí, no sé cuánto aguantarían.

Os cuento la última: El lunes de la semana anterior un médico me dijo que la Fibromialgia no era una enfermedad, era un síntoma de dolores musculares. ¿? Sin comentarios.

Un beso y volveré pronto con más ánimo, prometido.

144 horas es mi límite

Estoy aquí de nuevo para vomitar en estas líneas toda mi rabia y mi miedo.

Cierto es que cuando voy mejor casi ni me acuerdo del blog. Afortunadamente he pasado unos días maravillosos en mi tierra. En 10 días he acudido a una boda en la que la novia era imposible que fuese más guapa. Elena, eres y estabas preciosa. No sólo eso, además viviste cada minuto de tu día con emoción y nos hiciste emocionarnos a los demás. Y después disfrutaste la fiesta hasta el último segundo… ¡Y yo contigo! No me puedo creer que mi cuerpo aguantara hasta el final. Pienso que el estar entre tanta alegría, tantas risas y sobre todo rodeada de los míos logró el milagro.

De las vacaciones en casa de mi madre no me quejo. Sólo tuve que estar un día en la cama, el resto lo pasé entre la playa y disfrutando de esa gente con la cual casi nunca puedo estar. Eso sí, cometí un error y de los gordos. Isabel, perdóname. Las dos sabemos que no te he atendido como debiera. No puedo volver atrás pero sí puedo remediar lo ocurrido, o al menos intentarlo.

Volviendo al tema, a la vuelta de allí ha empezado de nuevo la pesadilla. No sé si ha sido el cambio brusco de clima, la factura que me ha pasado mi cuerpo por los "excesos" cometidos en Vila-real (o sea, vivir como una persona normal) o simplemente que "ya tocaba".

He estado 6 días sumida en una pesadilla. El dolor horroroso se ha cebado conmigo. Los dos primeros días, a pesar de que ese monstruo me estaba devorando viva, iba aguantando. Creo que el que estuviera animada y con fuerzas renovadas ayudó. Pero a partir del tercer día ya empecé a hundirme. Notaba como iba haciéndome cada vez más pequeñita. Ahí estaba yo, enfrente del Fibromonstruo y mientras él se hacía cada vez más grande, yo mermaba y mermaba hasta convertirme en un guruño oscuro y de dolor.

He derramado mil lágrimas. He gritado, me he relajado, me he enrabietado, he dormido, me he despertado peor… Así y sólo así han sido estos 6 últimos días. Anoche llegué a un límite en el que nunca había estado. Por la mañana deseaba estar sedada en la cama de un hospital. Por la noche deseaba estar muerta. No podía más. No se puede aguantar tanto. Ya no era el daño en sí sino las 144 horas seguidas de sufrimiento intenso, ininterrumpido. Sin un respiro. Sin un minuto de calma. Incluso dormida seguía el dolor.

Hoy ya es otra historia. Se ha ido la niebla y veo más claro el día a pesar de que fuera está lloviendo. Ahora voy a retomar fuerzas, volver a la rutina de mi piscina, buscar más soluciones. Me han hablado de la marihuana como terapia y voy a informarme de ello. No quiero descartar esa posibilidad. Ya ni siquiera pienso en curarme. Estoy aprendiendo a conformarme con no sufrir tanto o al menos, no tan seguido.

Ánimo a NOE y MK42 a los que desgraciadamente entiendo y me entienden tan bien.

 

P.D. Un apunte: Por favor Navarro, DÉJAME EN PAZ. No me interesa lo que vendas. Si no vendes nada, no me interesa en absoluto tu remedio milagroso. Sí, lo que me tira adelante es mi gente que me lee y me anima. Si crees que no quiero curarme, bien, lo que tú digas. Si realmente quieres ayudarme mínimamente, deja de leer este blog y de mandar mensajes. Gracias.

Un verano para olvidar

Hola a todos,

Escribo este post sobre todo para dar señales de vida ya que sé que algunos andáis preocupados porque hace bastante más de un mes que no sabéis de mi. Siento escribir para decir esto pero estoy pasando un verano de mierda. Es horrible, tengo fuertes dolores (aunque no horrorosos, menos mal!), llevo desde mayo con una caja de antibiótico tras otra por una puta bacteria que no desaparece de mi organismo, una sinusitis de espanto y ¡alegría! seguramente he empezado a tener alergia porque tengo una tos que me destroza la garganta y un asma que me asusto cada vez que me quedo sin respiración.

Menudo panorama, eh? No apetece hablar conmigo porque no se sabe por dónde empezar pero no os preocupéis, a mí tampoco me apetece hablar con nadie. Estoy agotada, caída y sin fuerza. Voy arrastrándome por todos lados. Tengo a finales de este mes la boda de mi sobrina Elena y un día que Txabi me animó y casi me empujó, salí a comprarme el vestido (bendito Txabi), todavía no tengo los zapatos y uf, es que se me hace cuesta arriba andar dos pasos, si cuando termino de vestirme y maquillarme estoy con la respiración entrecortada y literalmente agotada, pensáis que tengo fuerzas para ir a mirar un par de tiendas? Para nada. Quién me lo iba a decir a mí, perder la oportunidad de ir de tiendas!

Estoy alucinada con todo lo que me pasa y más aún cuando me entero que casi todo va unido a la fibro. El hecho de estar débil me deja sin defensas y eso da lugar a otras enfermedades. Hace poco he leído que estadísticamente un porcentaje muy alto de pacientes de fibro sufren sinusitis crónica y que, aunque los médicos de cabecera no saben mucho de esto, sí los especialistas. El día 12 voy al otorrino a ver que me cuenta.

Me ha costado horrores escribir esto porque nunca veo el momento de sentarme en el ordenador, me agoto. Ahora, no os exagero, creedme, estoy cansada por haber escrito esta entrada de blog, es como si hubiese subido y bajado un par de veces seguidas las escaleras de mi casa (vivo en un 4º), así que imaginaos como está siendo mi vida, mi día a día.

El mayor esfuerzo todavía está por hacer. Se me hace un mundo ir a Vila-real a la boda de mi sobri. Sólo pensarlo me hace llorar, literalmente. Y después a saber cómo estaré allí y cómo podré aguantar ese día. Al menos hay algo que tengo claro: No voy a faltar por nada del mundo, iré, lo pasaré e incluso pienso sonreír.

Hasta que el cuerpo aguante… Y si no aguanta, lo haré aguantar.