martes, 20 de abril de 2010

Gracias a todos.

Hola de nuevo,

Primero de todo quiero contaros lo emocionada que estoy por vuestras respuestas. Me habéis sorprendido del modo más grato que se pueda imaginar y no os hacéis una idea de lo que significa y me ayuda a tirar hacia delante vuestras palabras de ánimo. Sólo el hecho que estéis ahí y que os interese lo que pueda escribir en estas líneas ya dice mucho de la gente que me rodea. Un beso enorme y mil gracias.

Una vez dicho esto entraré en materia. Ayer pensaba subir una nueva entrada al blog pero no pude hacerlo ya que tuve lo que llamo "un día malo". Para qué podáis entenderme, os cuento el baremo de dolor con el que intento explicarme. Del 1 al 10 de dolor, ayer fue un día 7. O sea, aguantable. Un día en el que no salgo a la calle, en el que me acuesto y me levanto 30 veces, en el que a penas puedo cocinar pero en el que al menos aguanto el dolor.

Desde hace muchos meses ya no tengo días 1, mis días buenos son días 3-4 y mis días horribles no quiero ni nombrarlos. De todos modos estoy relativamente contenta. He pasado dos semanas en las que casi no he tenido días malos.

En estas jornadas más normales es cuando soy consciente de los demás síntomas de mi enfermedad. Al no tener el dolor nublando mi mente, me doy cuenta de lo que significa agotarme con sólo andar por la calle cuesta arriba, ir a paso ligero o tender una lavadora. Para mi limpiar el baño pequeño de casa es un esfuerzo enorme pero también una gran satisfacción. Eso significa que al menos ese día soy capaz de realizar esa tarea.

El jueves pasado me encontraba bien y quedé con dos amigas. Nos fuimos Carla (mi hija) y yo hasta Barakaldo a tomar algo con ellas y lo típico de las chicas, mirar tiendas sin comprar nada, ya me entendéis. Pues bien, luego dimos un paseo y sobre las 10 de la noche volvíamos a casa. Yo estaba contenta, mucho. Había logrado quedar con mis amigas y salir con mi hija con la que casi nunca puedo hacer nada, pero llegué agotada. Cuando nos dejó el autobús en la puerta de casa pensaba que no veía el momento de llegar al ascensor y subir al piso. La sensación es la misma que se tiene después de estar de las 7 de la mañana a las 10 de la noche trabajando en un almacén de naranjas. Estás sin ánimo y agotada. Eso sí, satisfecha del trabajo bien hecho o en mi caso de haber sido capaz de pasar una tarde fuera de casa.

Bueno amigos, me despido por hoy no sin antes volver a daros las gracias por vuestro apoyo. Nombrar especialmente a mis dos pilares principales que son mi chico Txabi y mi hija Carla, sin vosotros nada de esto tendría sentido. Sé que muchas veces digo que no tengo vida y lo pienso de veras, pero al menos mi vida sois vosotros. Mandarles un beso enorme a mi suegra y a mi madre. Si hay alguien que realmente entiende mi calvario, son ellas. Os quiero.

Comentaros a todos los que me habéis escrito diciéndome que tenéis alguna amiga, compañera o conocida con fibromialgia que, por favor, la animéis a leer este blog. Quizás sea bueno para ellas y para mí, me gustaría mucho compartir esta experiencia con gente en mi situación. Bea, gracias por comentarme lo del libro, ya lo tengo. Me lo regaló mi hermana Trini cuando supo que tenía fibromialgia.

Por último, si estáis interesados en continuar leyendo del blog, arriba en la parte izquierda hay un icono que pone "SEGUIR", entráis ahí y os hacéis seguidores, de este modo, cada vez que suba una nueva entrada, os llegará un e-mail avisándoos. De todos modos, seguiré poniendo en Facebook una nota cuando actualice el blog.

Un beso fuerte y seguimos en contacto.

miércoles, 14 de abril de 2010

El día a día con fibromialgia.

Hola,

Muchos de vosotros ya me conocéis pero para los que no, allá va: me llamo Isabel, tengo 35 años, vivo en Bilbao y tengo fibromialgia.

Hasta hace menos de un año ni siquiera había oído hablar de esta enfermedad y si alguna vez la habían nombrado, no había hecho ni caso. Ahora sólo hago que buscar información sobre el tema y todo lo relacionado con ello.

Poco a poco iré entrando en detalles pero así a groso modo os cuento que padezco de fibromialgia desde hace unos 17 años sin saberlo. Siempre tuve complejo de vaga y de quejica. Siempre pensé que era más débil que los demás ya que lo que ellos hacían con facilidad, a mí se me hacía un mundo y si de algo ha servido que me diagnosticaran esta enfermedad ha sido el liberarme de esos sentimientos de culpabilidad.

Cierto que me preocupa estar enferma, saber que mi vida ha cambiado por completo, que hay días que soy incapaz incluso de subir unas escaleras, que he de olvidarme de patinar para siempre, que no puedo ir al cine porque no puedo estar sentada sin moverme más de 1 hora, que me muero de ganas de ir a Vila-real y al mismo tiempo odio ir porque eso significa que a la vuelta estoy una semana en cama con dolores horribles, que hay días que me comería el mundo y al día siguiente el mundo es el que me va dando bocados.

Aún así, gracias al diagnóstico me he liberado de estereotipos injustos, de ir justificando siempre mis actos por miedo a lo que pensaran de mí las personas que quiero y me rodean. Ahora al fin puedo poner nombre a lo que me pasa. Ahora sé que no es que no quiera hacer cosas, es que hay días que soy incapaz de hacerlas. No es que me queje, es que hay días en que los dolores son tan fuertes que todavía no sé como los aguanto. Y no me sirve eso de que cada uno tiene diferente el umbral del dolor. He tenido cólicos de vesícula y he parido sin epidural. Sé lo que es el dolor.

Me cuesta mucho escribir esto porque a veces se me olvidan frases, palabras o incluso pierdo el hilo y ¿sabéis? Es otro síntoma de mi enfermedad. Me cuesta concentrarme y se me olvidan cosas básicas.

Quiero deciros que os cuento todo esto para acercaros un poco más a lo que me ocurre y que así me entendáis mejor. Es difícil de explicar de una sola vez y en un solo día lo que tengo, cómo lo sufro y cómo siento. Es por ello que me he propuesto ir contando cómo va mi enfermedad y cómo influye en el modo de vivir. Resumiendo: El día a día con fibromialgia.

También lo hago egoístamente como terapia, para poder expresarme y desahogarme y, ¡Como no! Con la esperanza que alguien lea esto y me dé un remedio mágico, o al menos algo que haya oído o leído y que ayude a mi rutina.

Por hoy nada más, como presentación es suficiente, no sea que os agobiéis y no volváis a leerme. El próximo día os contaré qué tal me encuentro y como la fibromialgia ha hecho que el vivir se haya convertido en malvivir. Un beso.