miércoles, 14 de abril de 2010

El día a día con fibromialgia.

Hola,

Muchos de vosotros ya me conocéis pero para los que no, allá va: me llamo Isabel, tengo 35 años, vivo en Bilbao y tengo fibromialgia.

Hasta hace menos de un año ni siquiera había oído hablar de esta enfermedad y si alguna vez la habían nombrado, no había hecho ni caso. Ahora sólo hago que buscar información sobre el tema y todo lo relacionado con ello.

Poco a poco iré entrando en detalles pero así a groso modo os cuento que padezco de fibromialgia desde hace unos 17 años sin saberlo. Siempre tuve complejo de vaga y de quejica. Siempre pensé que era más débil que los demás ya que lo que ellos hacían con facilidad, a mí se me hacía un mundo y si de algo ha servido que me diagnosticaran esta enfermedad ha sido el liberarme de esos sentimientos de culpabilidad.

Cierto que me preocupa estar enferma, saber que mi vida ha cambiado por completo, que hay días que soy incapaz incluso de subir unas escaleras, que he de olvidarme de patinar para siempre, que no puedo ir al cine porque no puedo estar sentada sin moverme más de 1 hora, que me muero de ganas de ir a Vila-real y al mismo tiempo odio ir porque eso significa que a la vuelta estoy una semana en cama con dolores horribles, que hay días que me comería el mundo y al día siguiente el mundo es el que me va dando bocados.

Aún así, gracias al diagnóstico me he liberado de estereotipos injustos, de ir justificando siempre mis actos por miedo a lo que pensaran de mí las personas que quiero y me rodean. Ahora al fin puedo poner nombre a lo que me pasa. Ahora sé que no es que no quiera hacer cosas, es que hay días que soy incapaz de hacerlas. No es que me queje, es que hay días en que los dolores son tan fuertes que todavía no sé como los aguanto. Y no me sirve eso de que cada uno tiene diferente el umbral del dolor. He tenido cólicos de vesícula y he parido sin epidural. Sé lo que es el dolor.

Me cuesta mucho escribir esto porque a veces se me olvidan frases, palabras o incluso pierdo el hilo y ¿sabéis? Es otro síntoma de mi enfermedad. Me cuesta concentrarme y se me olvidan cosas básicas.

Quiero deciros que os cuento todo esto para acercaros un poco más a lo que me ocurre y que así me entendáis mejor. Es difícil de explicar de una sola vez y en un solo día lo que tengo, cómo lo sufro y cómo siento. Es por ello que me he propuesto ir contando cómo va mi enfermedad y cómo influye en el modo de vivir. Resumiendo: El día a día con fibromialgia.

También lo hago egoístamente como terapia, para poder expresarme y desahogarme y, ¡Como no! Con la esperanza que alguien lea esto y me dé un remedio mágico, o al menos algo que haya oído o leído y que ayude a mi rutina.

Por hoy nada más, como presentación es suficiente, no sea que os agobiéis y no volváis a leerme. El próximo día os contaré qué tal me encuentro y como la fibromialgia ha hecho que el vivir se haya convertido en malvivir. Un beso.

23 comentarios:

  1. Animo cielo, y por lo del cine no te preocupes que ya no dan peliculas buenas. :)

    TQ Txabi

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  2. Hola Isabel!
    Conozco el tema desde hace muchos años. Un chica de nuestro barrio (prima de Silvia Ortells) tiene una hija con esta enfermedad. Tras muchos años investigando descubrió que con la alimentación, la calidad de vida de su hija mejoraba mucho (hay determinados alimentos que no puede tomar). Ha escrito un libro, y ayuda activamente a las personas que la requieren a través de la asociación de enfermos de fibromialgia. Si necesitas saber el nombre del libro lo puedo averiguar. Bsos, Beatriz Pinedo

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  3. Hola isamari,me alegro un monton de que te decidas ha escribir no hay mejor terapia que contar lo que nos pasa o nos preocupa.Unos consejos o unas palabras de animo levantan un poco la moral.Un beso muy grande ANIMO

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  4. Hola mi niña:
    Me alegro un montón de que finalmente te hayas animado a escribir el blog ,que sepas que estoy muy orgullosa de ser tu amiga y que se lo mucho que te esfuerzas por poner un poquito de normalidad a tu vida .Me parece muy valiente por tu parte. Mucho animo ,un musu enorme.Ana.

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  5. Hola prima:
    Me alegro que estes con mucho animo.Inma tiene una amiga que tiene fibromialgia,trabaja de esteticien y con analgesicos y sobre todo con mucha fuerza de voluntad (que veo que tu la tienes) va llevandolo bastante bien.

    Besos de tus primos inma y jose a.
    seguiremos en contacto

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  6. Mi queridisima Miss Noviembre Fijo: La mas de las mases. Sin duda es admirable que nos dejes a todos una ventana muy grande a este mundo que a veces es tu pequenio infierno. No te dire que te entiendo, ni voy a pretender entenderte jamas, por que no conozco ese dolor tan enorme... lo que si conozco es tu fuerza, tu valentia, tu entrega y tu capacidad para ser una gran madre, amiga, pareja, hija y hermana. Me duele pensar que la fibromialgia esta quiera ganar la partida, pero no la dejaremos Isa... aunque s que lo parezca a veces, no la dejaremos ganar la guerra. No olvides de apoyarte en los que te queremos, aunque estemos lejos. Mi corazon y pensamiento estan siempre contigo. Lo que mas me dolio es pensar que vives un "malvivir"... me duele, no lo mereces... cuando tu cuerpo no tenga fuerza buscala en tu enorme corazon. Desde que te conozco has sido una gran parte de mi vida, y lo seras toda la vida... Te quiero guapa! Siempre seremos las misses mas misses del mundo mundial verdad? Un beso gigante desde este ladito del mundo... Te quiero, Miss Oktubre Fijo... osea Sandri! muaksssssssss

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  7. que podria decirte, solo quiero darte animos para saber vivir con esta enfermedad.Mi compañera Amparo la padece hace diez años, o mas, por que las primeras fases nunca se sabe cuando empezaron.Quiero que sepas que Amparo es una persona energica y muy trabajadora......hace lo que su cuerpo le permite, pero cuando llega a casa, no puede con ella.Menos mal que la comprenden y le ayudan un mogollon, tienes mucha suerte de tener dos soles a tu lado que nunca te juzgaran.animo.un besote.isis

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  8. Holaa mami :)
    Solo te escribo porque faltaba tu hija por comentar, que si no comento yo esto no es nada XD
    Bueno que ya sabes que siempre voy a cudar de ti lo mejor que pueda y que siempre me tendras a tu lado cuando te des la vuelta.
    Para que veas lo que hago por ti estoy escribiendo bieno y sin acortar nada =)

    Te quierooo!!!
    Besos. Carla.

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  9. Hola,guapísima!,
    Tú estubistes a mi lado en los mejores momentos de mi vida...Gracias por habernos hecho partícipes de estar a tu lado,hasta en los peores momentos,sabemos que con tu fueza y tu vitalidad irás superando todas las barreras.Con todos los que te queremos unido a tu esfuerzo y motivación podras conseguir lo que te propongas.No puedo decir que tu dolor es mio,pero chapó por tu persona.
    TE QUEREMOS YOLI Y UNAI.

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  10. Guapi que sepas que eres fantastica y no me dejas de sorprender!!!Me flipa como escribes y te admiro un montonazo asi que por favor no dejes de hacerlo.Hay una frase que hablas del miedo a lo que pensaran de ti las personas que quieres y te rodean.Bueno pues no me cansare de recordarte que los que te rodeamos te queremos tal y como eres y pensamos que lo llevas todo lo mejor que puedes y que bastante jodido es sufrirlo como para encima tenerte que preocupar de lo que opinen los demas. Nada que el que lo entienda genial y el que no que le den...jeje me ha salido el lado macarra.Bueno txatina te dejo que me enrollo mogollon...un besoteee. Ira

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  11. Animo guapa!! Donde hay lucha, hay esperanza y resultados. Ya has dado el primer gran paso, que es saber que es lo que te pasaba..La solución está mucho más cerca que hace unos meses!!..Animo!!!

    Y como dicen los seguidores del liverpool..You'll Never Walk Alone

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  13. Tía! Que me acabo de enterar de que tenías un blog, y como no pues aquí a firmarte.
    Mucho ánimo y que sabes que cuentas con nosotros para lo que quieras!
    Te Quiero Mucho tía favorita!
    Besitos! Laura! Tu sobri favorita (espero) :)

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  14. QUERIDA ISABEL: LAS PERSONAS QUE TE QUEREMOS NO PODEMOS ACHACARTE NINGUN COMPORTAMIENTO QUE PUEDA DEPARAR LA ENFERMEDAD QUE PADECES, CREO Y NO ME EQUIVOCO EN ABSOLUTO SI DIGO QUE TODO LO QUE TIENES LO DAS DESINTERESADAMENTE, SIN ESPERAR NADA A CAMBIO.
    CREO QUE HACES BIEN EN TRANSMITIRNOS TU ENFERMEDAD CON LA FINALIDAD PODAMOS CONOCER LA SINTOMATOLOGIA DE LA MISMA, AUN ASI ESPERO Y DESEO QUE CON EL TRANSCURSO DEL TIEMPO LAS INVESTIGACIONES QUE SE EFECTUEN PARA ERRADICAR DICHA ENFERMEDAD TENGAN SUS FRUTOS Y PUEDAS EJECUTAR TODAS AQUELLAS COSAS QUE DEBIDO A LA FIBROMIALGIA NO HAS PODIDO EFECTUAR EN EL PASADO.
    UN BESO Y DESEARTE MUCHA SUERTE CON TU BLOG. SI NO PUEDES IR AL CINE YO TE INVITO AL TEATRO-PELLO. (món)

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  15. Hola Isabel, soy la tía Irene.He leído tu blog y me has sorprendido muchisimo.Creo que has dado un paso muy importante para afrontar la enfermedad.Quiero que sepas que me tienes para lo que necesites.Isabel, de corazón te mando un fuerte abrazo y ÀNIMO, tú eres fuerte. IRENE

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  16. Isabel, tus palabras emocionan, gracias por compartirlas!
    La iniciativa de escribir este blog demuestra una actitud super positiva con la que acompañar tu lucha.
    Aunque no te conozco tan bien como me gustaria con este blog ya eres mucho más cercana.
    No hay que olvidar que el camino se hace al andar. Mucho ánimo!
    Aqui otra fan tuya, esta vez Irene Prima ;)

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  17. Hola ninia guapa: Me da mucha ilu saber que tuviste un dia bonito con carleta y con las amigas. Se que esos dias, aunque muy cansada son los que mas disfrutas y merecen la pena. He estado contigo, he tenido la gran dicha de vivir contigo durante semanas y se como hay dias que estas super bien y pasan horas y te vas apagando como una vela... No sabes como me duele el reocrdarlo. Y mi impotencia ya que no habia como encender esa luz que poco a poco se iba dejando dormir hasta apagarse.... Por eso se que esos dias de paseo, de alegrias, de vivir las cosas lindas, son regalos para ti. Gracias por compartir un dia "bueno" eso me ayuda a imaginarte en tus sonrisas enormes, tus carcajadas gigantes... Te quiero! Un beso gitante que cruce el charco desde CAlifornia hasta Bilbao! muakssssssssssssss Sandri

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  18. Hola Isabel!
    No sabes cómo me alegro que puedas disfrutar de algún dia de normalidad, porque quien conoce esta enfermedad, sabe lo difícil que resulta. Yo no te imagino así de hecha polvo, porque cuando compartíamos momentos (hace tantos años), tu sonrisa nos contagiaba y siempre estábamos maquinando qué hacer en cada momento.
    Me alegra volver a compartir contigo un poco de nuestra vida, que buena o mala, es la nuestra. Y por lo que veo, la tuya está llena de amor. Entonces... ¿qué mas puedes pedir???
    Bsos, Bea.

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  19. Hola Isabel, solo con tus palabras demuestras tu valentia y realmente es de admirar,sigue así!! No te rindas nunca porque con tu fuerza y con todo el cariño de los tuyos traspasarás muchas barreras que en momentos dificiles pensarás que son imposibles de superar. Para lo que quieras, aquí tienes una prima y amiga.Mucho ánimo!! 1bso,Laura

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  20. Hola Isa, soy tu hermana mayor. tu sabes que soy de las personas que mas te he cuidado, de pequeña claro y ahora solo podemos apoyarte y estar contigo para lo que necesites.Aun estando lejos siempre te tengo en mi pensamiento, preguntandome ¿como amaneceras hoy? engañandome a mi misma diciendo que estaras de p.madre.esto ya no es para ti egoistona es para toda esa gente que ahora te cuida por mi GRACIAS sobre todo atu gran chico y tu estupenda hija un beso para todos ellos os quiero.
    tu teta nini

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  21. Tía, me voy a hacer seguidora pero ya, me emociona mucho lo que escribes.
    Sabes que nos tienes aquí para lo que quieras, te lo repito una y mil veces.
    Te Quiero Muchisimoo!

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  22. Hace días que no había abierto tu página .Me ha sorprendido satisfactoriamente por el ánimo y la alegria que percibo en tus mensajes .Isabel asi me gusta, verte positiva,porque así eres tú . Ya sabes que me tienes para lo que me necesites .Un abrazo de tu tía . IRENE

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