viernes, 28 de octubre de 2011

Recordando bonitos días

Hola, hoy me he propuesto hacer de este post un manifiesto positivo.

Aquí me encuentro subsistiendo. Mirando las agujas del reloj, observando como empujan al tiempo para que siga pasando. Y quiero que pase. Y con él mi dolor. Sé que en un par de días tendré que estar mejor. Ya llevo tres y siete es mi límite. Ahí o para o pierdo la consciencia. Cualquiera de las dos opciones me vale.

Mientras tanto voy a concentrarme en lo bueno, sólo en lo bueno. En que he pasado una buena racha que ha llegado a su fin. En este tiempo ha habido dolores, sustos, agotamiento, calambres, etc. Pero todo ello estaba unido por horas buenas, eran el hilo conductor. Durante unas 6 semanas he tenido una vida más o menos normal y eso es lo que contaré hoy. Lo necesito. Me hará bien.

Poco a poco empecé a sentirme mejor. Es algo progresivo, ya sabéis, paso de intercalar alguna hora buena entre todas esas horas horribles a lo contrario. Así que un día me encontraba algún ratito bien, otro día algo mejor, otro día mejor… El dolor horroroso iba desapareciendo y en su lugar sentía dolores más leves. Cierto que algunos de esos días a penas podía arrastrar mi cuerpo a causa del agotamiento extremo que siento sin ton ni son. No es curioso que después de 8-9 horas de sueño me levante y mi necesidad más inmediata sea la de sentarme al sofá? Pues así es. Me entendéis muy bien toda la gente con fibro. Es otro síntoma. También los calambres, el aturdimiento de cabeza. Pero todo eso no me impedía salir, reír, hablar por teléfono y estar un rato con mis amigos. Cuando hago estas cosas después me siento exhausta pero feliz. Contenta y orgullosa de mi misma. En estos años tan duros de que estoy sufriendo, mi suerte es que tengo la mente fuerte y eso hace que cada momento bueno lo desee vivir con toda la intensidad que me permite mi cuerpo. Sólo quiero salir de casa, hacer cosas que en otro momento son imposibles porque el monstruo del dolor me paraliza. Ahora me tiene paralizada, pero la semana pasada no, ni la otra, ni la otra…

Bueno, como algunos ya sabéis, he pasado por un momento de pánico, pero es normal. Tuve un nuevo síntoma cuando creí que controlaba mi enfermedad y claro, lo nuevo aterra. Un día me levanté y no podía caminar, no me sostenían las piernas. No era dolor, ni cansancio, simplemente se me doblaban! Piensas eso, que es otro síntoma que se ha de pasar pero no pude evitar especular por un momento con la posibilidad de no poder andar, de que mi cuerpo hubiera llegado al límite y de ahora en adelante fueran así las cosas. Me ayudó mucho hablar con personas que padecen fibro y que habían sufrido ese síntoma. "Se pasa Isabel, como todos los síntomas éste también se pasa. A mí me ocurrió también y ya estoy bien. Paciencia y tiempo. Lo de siempre". Gracias por esas palabras, me tranquilizaron mucho e hicieron esos dos o tres días más llevaderos. Hasta me atreví a ir a la uni y de finde con Txabi! A penas salimos del hotel y los paseos eran de 15 minutos pero lo hice!

Como muchos también sabéis me he embarcado en una nueva aventura: He empezado a estudiar psicología! Busqué el lado positivo de esta situación. A ver: tengo una enfermedad que no me permite a penas salir de casa y no puedo trabajar, me es imposible llevar un horario diario de 9 a 6 así que decidí hacer algo que desde hacía años me hacía un millón de ilusión y nunca hice por falta de tiempo: estudiar. Ahora sí, ahora estoy haciendo algo productivo, sacando el lado positivo de esta situación tan negativa, aprovechándome yo de la fibro que bastante se aprovecha ella de mí. Hoy no pude ir a clase, pero no me importa, he ido todos los demás días. De momento el balance está a mi favor. Este proyecto es muy importante y sé que la ilusión que tengo es un buen remedio contra la fibro.

Ahora estoy rota, desgarrada. Por ese motivo he llenado mis pensamientos de cosas bonitas.

24 comentarios:

  1. Me alegro mucho que pienses en positivo tía. Espero que te recuperes pronto y sabes que tienes todo mi apoyo. Muchos besitos desde vila, de tu sobrina favorita :)

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  2. La estudianta mas guapa de todas las estudiantas! Mi futura colega... que pena saber que esta estupida va ganando pero que se entere ya de una vez que las ganas de vivir y sacar cosas adelante no se las has regalado! Que se acuerde que es una vil traicionera y que no te quitara nada, nunca mas nada... bastante ya es lo que te va quitando! Me alegra leer que ves las cosas positivas, que la fibro no te quita las ganas de ser psicologa y que seras de las mejores! Ya lo hemos hablado y si que si!!! Te quiero miles! siempre mi sister bella! Eres la mejor!!!! Besos!!!!!!!!!!!!!!!! tu sister sandri que te quiere!!!!

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  3. Eres increíble Isa, tienes un valor y una fuerza de voluntad impresionantes. Menos mal que tienes esa positividad y le encuentras siempre el lado bueno a las cosas. Qué injusta es la vida con algunas personas, no te mereces lo que te pasa!!! Apenas conocía nada de esta enfermedad pero tú has hecho que me interese por saber más sobre ella. Mi padre murió por un cáncer de pulmón y antes de detectarlo los únicos síntomas que tenía eran unos terribles dolores de espalda que no le dejaban ni andar, y como no le encontraban lo que tenía nos informamos y pensamos que tenía Fibromialgia. Esa fue la primera vez que oí hablar de ella, pero pronto supimos que no era eso lo que padecía. Para él, el pobre, fue un alivio pensar que tenía Fibromialgia. Al final, solo tuvo unos pocos meses más de vida. Bueno, me callo ya, que al final yo te voy a deprimir, de verdad Isa, estoy segura de que la vida te va a recompensar por lo que estás sufriendo ahora y que tu ánimo va a hacer que superes esa puñetera enfermedad. Un beso, guapa, nos vemos....

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  4. me alegro que tengas ese positivismo,ojala yo lo tuviera,pasame un poco anda

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  5. De verdad que gracias a vosotras este blog es mi mejor terapia.

    Sobri, que te quiero y que me mola mucho que me leas y me escribas cositas. Ah, y no te olvides para los regalos de navidad que soy tu tía favorita, eh? :o)

    Sister, qué te voy a decir! Siempre estás ahí y que tú me digas que lograré ser psicóloga hace que me lo crea ya que viene de la mejor de esta profesión.

    Virginia, mi padre también murió de cáncer. A veces, cuando estoy muy mal "se me va la cabeza" y pienso que mejor sería tener algo de eso pero luego, cuando el dolor me deja racionalizar la situación me doy cuenta que al menos sigo aquí y que puedo disfrutar de esos pequeños respiros de alivio que tengo y sonreír, cosa que ellos ya no pueden hacer. Gracias por esas palabras que me dedicas que hacen que me sienta fuerte y no sabes cuánto me alegro de haberte conocido! Un beso.

    Marisa, tienes el positivismo! Si en estos momentos estás mal es normal que no lo sientas pero eso no significa que no lo tengas. Mira, antes se pensaba que la gente que estaba deprimida tenía esta enfermedad pero es al contrario, muchas se deprimen a causa de las limitaciones de esta enfermedad. Por eso Marisa tenemos que aprender a sacarle el máximo partido a cada minuto bueno que tengamos. Si te sirve de algo, cuando estoy muy mal sólo quiero morir pero cuando tengo media hora buena... me alegro tanto de estar viva! Un beso y aquí estoy para lo que necesites

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  6. Churri!!
    Que ayer os llamamos y no quise ni insistir…que aunque un dia sea malo no significa que todos los que vengan detrás lo sean también, sabes que nosotros guardamos las fichas para cuando tu quieras , que os pienso ganar igual! Por cierto,tenemos que quedar para forrar clasificadores tia,he encontrado unas fotos buenisimas en facebook de una modelo en Santillana ...molan mucho tia tia tia....mil besos ,ponte buena pronto.(y si es hoy mejor que mejor, tu nos llamas)
    Ana.

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  7. Si lo que quieres es llenar tus pensamientos de cosas bonitas... Cierra los ojos y ....piensa en ti. Tu si que eres una cosa bonita!!!!!! Eres una valiente y una campeona y seguro que sales adelante siempre!!! Te quiero infinito. Tu doble y tu prima Mª Jesus

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  8. Hola Isabel! Gracias a Dios y a la Virgen , siento que voy mejorando; como comente en tu post anterior, al leer tu blog siento que lo mio es nada e incluso a veces dudo que en realidad lo que tengo sea fibromialgia, pero al mismo tiempo al leer sobre ella entiendo que varios episodios de mi vida han sido esto. Por ejemplo ese no poder caminar que mencionas, lo recuerdo tan claro, fue un susto horrible, solo recuerdo que me sucedio una vez y por relativamente poco tiempo, fue hace unos 12 anios o quizas un poco mas y nunca entendi por que sucedio, falta investigar que sucede neurologicamente que permite ocurra esto. Como comente en blog anterior estas cosas de relajacion siento me caen de maravilla, por lo que estoy recibiendo terapias, y siento mis energias super renovadas, ademas de eso como mangostin que no se si sea casualidad pero desde el primer dia que lo comi fui sintiendo mejoria y pues aca todo es prueba y ensayo... La semana pasada tuve 2 dias en que senti que esto se apoderaba nuevamente de mi, pero descubri que es por el ambiente que vivi en esos dias, pues hubo un quimico que me hizo recaer pero no por mucho ni con la intensidad suficiente para dejarme tirada en cama. Debemos buscar un ambiente lo mas natural posible. Me dicen que debo hacer ejercicio, pero lo unico que me animo a hacer y siento funciona son ejercicios de relajacion, aca en internet hay algunos videos de yoga nidra, que es muy parecido a las terapias que recibo; tambien busco escuchar musica que activa la onda alfa. Y leer y concientizarme de esto me ha servido para entenderme y hasta llegar a perdonarme; sobre todo con mi hija, la pobre ha soportado cada cosa de mi, porque en realidad yo no estaba conciente de mis molestias, creia que eran de lo mas normal; desde que he leido sobre la FM, he dicho y aun lo mantengo hasta cierto punto, que en mi el dolor no es tanto, pero por ejemplo la vez pasada que ayudaba a mi hija a peinarse antes de irse a la escuela y asocie mi malestar, cansancio e incomodidad en mi brazo con la FM, me entere que en realidad si tengo y he tenido ciertos dolores y que son los que me hacen perder la cordura y ponerme como para que me metan de una vez en el manicomio...jajaja Y bueno compartir contigo es fenomenal, ya me robe todo tu espacio, pero no es lo mismo escribir para llevar yo una memoria que compartir con alguien que vive la FM, digamos cuando me insisten en que debo de hacer ejercicio, entiendo que en realidad no comprenden como me siento e incluso ahora entiendo por que cuando he hecho ejercico fuerte en el gimnasio me daban dolores fuertes en la misma clase, pero no todos lo pueden comprender... Por eso gracias por tu blog, se que tendras dias mejores, admiro tus ganas de estudiar y se que tendras exito. Y para por fin dejar tu espacio, concluyo con una nueva preocupacion que cuando visite al pediatra espero salir mas tranquila, pero temo enormemente que mi hija tenga FM, apenas tiene 7 anios y ha tenido sus momentos en que se ha quejado de dolor fuerte, yo he creido por alguna otra condicion (espero si sea eso), cuando duerme en ocasiones he visto que tiene mucho movimiento en sus piernas, pero la vez pasada me asusto mucho escucharla que en el bus de la escuela no podia moverse, me imagino ha de haber sido por cuestion de segundos, pero si me atormenta que ella sufra esto, uno de adulto creo puede manejarlo mejor. De nuevo mil gracias por tu blog y creo que el positivismo es una gran herramienta en contra de la FM, asi que adelante!

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  9. Hola Isabel,llevo varios dias sin escribirte,como estaba tan agotada,es decir que no me aguantaban las pierna,por fin mi marido me llevo dos dias a un spa,unos masajes un bañito en Calpe,y 4 dias en Madrid creo que me han venido muy bien,aunque dos dias que he tomado queso fresco ya me noto un poco mal mi intestino pero es tan duro seguir la dieta para que no se te inflame nada.
    Estaba tan fastidiada que una amiga esta tomando relajantes musculares y decidi tomarlo y al menos cuando me metia en la cama las piernas no me rabiaban.Ya veo que estas animada a estudiar,ya veras como te ira muy bien,es importantisimo distraerse,a veces te olvidas un poco del dolor,a mi las clases de ingles hay veces me han salvado la vida,tengo una profe fantastica que me entiende,y cuando no me acuerdo de las palabras tiene una gran paciencia(ya sabes que la agilidad mental esta reñida con nuestra enfermedad)pero tomatelo con tranquiladad,no pienses en llegar rapido,sino hazlo a tu medida,solo asi lo conseguiras,pero me alegro mucho por ti.
    Tan pronto tenga un ratito te escribo un correo,estos dias lo tengo complicado pero lo intentare,solo quiero que sepas que me acuerdo de ti,todos estamos unidos por un mismo dolor.Un beso enorme

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  10. Isabel,se me olvido decirte que soy Elena

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  11. Hola Ana y Elena,

    Quiero deciros que lo nuestro cierto que a veces es un sinvivir pero tenemos que pensar en lo fuertes que somos como personas y como mujeres para poder soportar todo estoy aún así seguir hacia adelante. Nuestra mejor terapia es, sin duda alguna para mi, el hablar todas estas cosas y sentirnos comprendidas porque... es tan difícil encontrar comprensión! Unas a otras nos animamos, nos aliviamos y nos damos fuerzas para continuar otro día más. Estamos cuerdas, mucho. Tanto que desgraciadamente eso nos hace darnos cuenta del horror que sufrimos.

    Respecto a lo de tu hija Ana, no lo dejes y por supuesto consúltalo con el pediatra pero te cuento algo por si sirve de ayuda. Los niños mimetizan mucho las cosas de los adultos sobre todo de nosotras, sus madres. La mía, cuando era más pequeña, sufría de dolores como los míos y eso me hacía sentirme muy preocupada (además, por aquel entonces ni siquiera sabía que lo que yo tenía se llamaba fibromialgia). Por otros temas la llevé a una psicóloga pero aproveché para comentarle esto y me dijo que tenemos que tener cuidado y si nos encontramos mal, no hay que fingir pero sí evitar que sepan que dolores específicos tenemos. Ese es un buen método para saber si realmente esos dolores son suyos o son sólo un reflejo de los nuestros. Espero que te ayude en algo. Y en cuanto al ejercicio... yo suelo ir a nadar (tampoco puedo hacer ningún otro), si te gusta pruébalo. A mi me viene genial porque me relaja y disfruto mucho en el agua, me gusta.

    Elena, sólo puedo decirte que mucho ánimo. Yo sí me tomo relajante muscular por la noche en mis peores épocas. A mi me valen pero ya sabes que en este tema lo que a una nos sirve no tiene porque ser bueno para otra. Espero que pasen estos días peores y que alguno te dé tregua. Gracias por el comentario del inglés, me animo mucho a seguir con mi proyecto.

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  12. Anita, que gracias como siempre por leerme, por darme ánimo y por esas charlas en tu casa o en la mía hablando de todo y nada que me hacen tan bien. Un beso.

    MariajesúsdeltíoJesús!!! Son taaaan bonitas esas palabras que me has escrito que sólo puedo dar gracias por tener a alguien como tú!!! Si tu eres mi doble significa que soy mejor persona de lo que creía porque vales mil! Te quiero muchisisisimo!

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  13. Gracias por tus palabras. Intento como dices no expresar abiertamente mi sintomatologia frente a mi hija, desde mi sospecha procuro ser mucho mas cuidadosa precisamente para evitar eso, porque si me sucedio con lo de los mareos que fuimos juntos al medico, yo aun no sabia que tenia fibromialgia y al poco tiempo ella se quejaba de lo mismo, o la vez pasada que me dolia mucho caminar con una pierna, ella me imito despues y lo hable con ella; que no es correcto que ella imite eso. Yo nunca me he quedado asi como dijo ella de que no se podia mover para nada, no lo recuerdo por lo menos, pero pensandolo ahora mismo; mi suegra tambien es fibromialgica y de repente a ella le haya escuchado algo. Igual siempre pedire a su pediatra su opinion. Aunque si bien es cierto que es un alivio ponerle un nombre a todo este sindrome, yo calculo que desde mi adolescencia he venido con ella y quizas el no haberme enterado antes es lo que me ha hecho llegar hasta donde estoy, porque ahora, no es que me tenga autocompasion, pero si estoy mas consciente de cuando me afecta mas y como que me enfoco mas en eso, asi que tendre que analizar bien como manejarlo en caso de que si sea fibroamialgia lo que ella tiene. Pienso que quizas yo aun no estoy en un nivel tan agresivo, pero podemos vivir con este dolor y yo si creo que puedes salir adelante con tu carrera en psicologia. Yo estudie un tiempo administracion de empresas, pero siempre lo que mas me llamo la atencion entre las opciones que tenia era la psicologia, y finalmente cambie de carrera y ahora soy psicologa, pero no me he especializado en un area especifica y aunque tengo la libertad de ejercer en el area que escoja con mi titulo no me siento preparada y solo utilizo mis conocimientos para beneficio propio y cuando alguien me pide ayuda y es algo que yo siento que si puedo manejar... Pero, lo que he hecho por bastante tiempo es dar clases a chiquillos de edad preescolar y creo que aunque si fueron tiempos con ciertas dificultades, esa energia de los chicos creo fueron una enorme ayuda en mi vida, quizas ha sido la mejor terapia que me ha mantenido, pero solo la parte con los chicos me anima, todo lo demas como exigencias absurdas tanto de el sistema escolar como de los padres me desanima...jajaja (conste que yo soy de los papas que habla por su hija...jaja)En fin, si te gusta realmente la psicologia como te decian antes, tu hazlo a tu ritmo, es una carrera muy linda, que a mi en lo personal, la religion (no soy nada fanatica...) y la carrera me han educado a no juzgar sino mas bien tener empatia. Y tiendo mucho a primero intentar abordar muchas cosas (que ahora las quieren tratar con medicamento) primero de manera conductual, incluida mi fibromialgia, aunque se justifica muy bien el que deba tomar ansiolitico, antidepresivo, aun no lo he aceptado, sera mi ultimo recurso. No me cansare de agradecer por este espacio y todo lo que te ilusione sera para tu bien asi que adelante!

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  14. Animo Isa!! Ya sabes que soy un poco chapas y te envío cosillas que para mi me parecen interesantes por lo menos probarlos. Siempre que crea que pueda haber soluciones a tu problema que no conlleven peligros a tu integridad física y que no acabes en una secta, te las enviare. Es mi forma de ser!!..Por cierto ahora te voy a enviar unos videos..:-)) Un besazo.
    Juan

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  15. Hola Isabel.
    Es la primera vez que te escribo pero he leído tus relatos, me parecen que retratan muy bien lo que estas pasando.
    Yo hace como casi dos años empecé con un dolor de cintura y piernas terrible, y me diagnosticaron que tenia una hernia discal L5-S1.
    Pero los dolores se fueron extendiendo por todo el cuerpo y mi reumatologo no muy convencido dice que podría ser figromialgia, y medico de cabecera casi lo tiene mas claro que él.
    El caso es que padezco dolores por todo el cuerpo hay días que insoportables, lo único que me alivia son unos parches de morfina de 52,5, dicen que son bastante fuerte.
    El caso es que aún así hay días que no puedo aguantar el dolor ni en casa ni en el trabajo, yo pienso que porque el despacho es mio de lo contrario yo no podria estar trabajando.
    Sin ir más lejos ayer no puede levantarme y vestirme hasta las 10.30 por lo tanto llego al despacho llorando y al rato tuve que volverme a mi casa.
    En este momento me estoy tomando varios antidepresivos, tramadol y parches de morfina esntre otras muchas cosas.
    Mi problema es que nadie incluido el reumatologo se atreve a definir claramente que es fibromialgia, me gustaria que alguien me aconsejara donde puedo ir.
    Una cosa muy curiosa es que yo estoy he pensado igual que tu en matricularme en psicología, simplemente por entenderme a mi misma, aunque mi trabajo no tiene nada que ver con esto yo estudié empresariales y tengo una asesoría de empresas.
    Me sentiría muy bien si pudieras decirme donde puedo ir o que hacer.
    Otra cosa por la que sufro es por mi familia porque lloro a todas horas y les afecta mucho, tanto a mi marido como a mi hijo de 14 años, que entiende pero lo sufre muy en silencio.
    Vivo en Castellón de la Plana.
    Un beso, ánimo que yo te entiendo.
    Me alegraría que ahora te sintieras bien.
    Besos
    Maria Carretero Sáez

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  16. Maria me tomo la libertad de opinar. En mi caso personal enterarme de la fibromialgia ha sido un cierto alivio, aunque insisto muchas veces en que dudo tenerlo, porque al leer casos de otros no siento me la pase tan mal yo, pero hay episodios de mi vida que si los asocio con la fibro y cada vez se va haciendo mas frecuente e intenso. Por otro lado, antes de enterarme que era fibromialgia no pasaba tan pendiente de mis malestares, porque ahora quiero descubrir que ocasiones los malestares y dolores, asi que igual no se que tan bueno es tener conciencia de tenerla. Lo que yo te sugiero sea que tienes fibromialgia o no, es eso, observa, escucha que es lo que te dice tu cuerpo, que le hace mal. A mi en lo que he descubierto hay aromas, quimicos que ya lo sabia antes que me hacian mal, pero pensaba era una alergia, quizas lo sea pero de manera muy intensa llevandome a veces a la incapacidad. Ayer probe una bebida de soya, una minima cantidad y creo yo que eso me hizo sentir sumamente mal. Conocete ese es mi consejo. A medida vayas logrando sentirte mejor tu depresion sera menor, porque la depresion en mi caso siento es como una respuesta a gran impotencia. Si me ha ayudado en ese sentido asociar mis sintomas con la fibro, pues creo lo que ha sucedido es que en realidad si tengo dolores pero me he acostumbrado a vivir con ellos y ya ni cuenta me daba de ello y al tener que realizar algun tipo de actividad o enfrentarme a ciertas situaciones, como que explotaba, ahora me doy cuenta que mi poca paciencia en realidad es por lo que he introyectado como parte de mi vida y al estar consciente de ello ya no siento tanta culpa y enojo ni con los demas ni conmigo. Leer sobre la firbomialgia me ha ayudado mucho, sin embargo siento que debemos tener un mejor animo, lo emocional es muy importante. Incluso ya con mi preocupacion por mi hija, la he logrado superar un poco, porque al final de cuentas yo esto lo tengo desde hace muchisimo y se que ella tambien va a salir adelante. Para no aburrirte mas con mi experiencia esperando que te sirva para que salgas adelante y no te sigas deprimiendo, intenta con ejercicios de relajacion, a mi en lo personal me va muy bien. Aca en internet hay videos de yoga nidra, hay uno que se llama relajacion profunda que me hace mejorar significativamente. Hay un demo de lifeflow ese es activando ondas cerebrales, igual a mi me funciona. Mi consejo es, conocete, lo que sentimos es nuestro cuerpo diciendonos que estamos haciendo mal, pero no nos escuchamos. Animo vas a ver como poco a poco sales adelante y y ya no sufriras ni por ti ni por tu familia. Enfocate de manera positiva, yo cuando leo casos que es mucha queja y nada bueno, lo dejo de leer, porque nada bueno sacare de alli. Animo, piensa en cosas que realmente te gustan y realizalas. Yo he estado a veces de lo peor y he salido por simple obligacion y al compartir en un ambiente agradable he tenido una mejoria no total, pero si mejor que si me quedo en casa con mis males. Espero de algo te sirva lo que te he escrito, y para concluir Dios y la Virgen son una parte importante en mi y se que ellos me ayudan.

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  17. Hola Ana y María,

    Lo primero disculparme por no haber contestado antes pero sobre todo en la última semana he tenido problemas con la conexión y eso ha hecho que no pudiese entrar al blog.

    Estoy de acuerdo con Ana que lo mejor que puedes hacer es escucharte a ti misma y que la mejor medicina es hacer y actuar como te haga sentir mejor.

    María, creo que hace poco que sabes que tienes fibro y ni siquiera conocías lo que era eso por lo que tu mundo se ha puesto patas arriba. Yo, al igual que Ana, cuando le pusieron nombre a lo que tenía en un principio sentí un gran alivio porque llevaba años con pruebas y nadie sabía decirme qué tenía. Luego pasé la fase de miedo, después la de desesperación pensando que eso era para siempre, luego resignación y ahora creo que estoy en una fase de fortaleza aunque a días e incluso a horas pienso que tengo todas las fases a la vez! :o)

    En mi caso no me medico excesivamente, al menos no con medicamentos tan fuertes como los tuyos. Yo paso con antiinflamantorios los días y cuando el dolor horroroso se apodera de mí y me desespero tomo relajantes o como último recurso llamo al médico viene, me hace un cóctel y me pincha. Me deja bastante K.O. pero al menos descanso unos días. Mi reumatólogo es un hombre que me genera mucha confianza y reconozco que en pacientes como nosotras eso es primordial. Hace a penas unas semanas que tuve que ir a consulta y me habló de los parches de morfina (ir a la unidad del dolor). Dijo que no me lo recomendaba por mi edad y porque no quitan el dolor y te hace estar drogada y un poco zombi. Siempre me recomienda que cambie el chip, que algo que me puede ayudar es aprender a tomarme las cosas con más calma y que intente hacer cosas que me hagan feliz, que me mime. Parecerá una tontería pero es la mejor medicina de todas las que tomo, te lo aseguro! Por lo que dices tu reumatólogo está muy perdido (algunos médicos han pasado tanto de esta enfermedad que ahora no saben ni lo que es), no sé cual recomendarte ya que aunque soy de Vila-real ya hace 6 años que vivo en Bilbao y me diagnosticaron la enfermedad aquí. Te recomiendo que busques uno que te haga sentir bien y que sientas que entiende tu enfermedad. No hay ninguno que la cure ya que ni siquiera existe un fármaco específico para la fibro pero si es un buen reumatólogo te dará unas pautas que te ayudará a aprender a vivir con ello (que no es poco, te lo aseguro!). Ah, una cosa... Si al que vas ahora es de la Seguridad Social no te lo dejes aunque visites otro ya que si algún día quieres pedir una incapacidad te hará falta.

    María, por lo de volverte del trabajo no te preocupes, te entendemos tan bien! Sé que puede influirte lo que opine la gente de tu alrededor pero procura que no lo hagan, tú sabes que estás enferma y con eso debe bastar. Tranquila, muchas hemos pasado por ahí y los que te quieren al final y poco a poco te va a entender, y nosotras ya te apoyamos!!

    Poco más, sólo decirte que mucho ánimo, un beso grande, que eres más fuerte de lo que crees y que en navidades estaré por allí para pasarlas con mi familia así que si estás mal y necesitas alguien con quién charlar, me encantará conocerte y poder desahogarnos. Dicen que mal de mucho consuelo de tontos pero vivan los tontos que saben consolarse!!!

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  18. Maria Carretero Sáez13 de noviembre de 2011, 23:21

    Hola Isabel:
    Me han servido de alivio tus palabras, y que además mi marido me dice lo mismo que tu todos los días, es una persona maravillosa que me ayuda muchísimo.
    Mañana voy al reumatólogo, es una visita de rutina, porque quien ha puesto más interés y me lleva la medicación es mi medico de cabecera del centro de salud. El reumatólogo es privado, porque yo tengo un seguro privado. De momento no tengo previsto cogerme la invalidez porque el despacho es mio y me puedo ir arreglando, pero tienes razón que si alguna vez pido alguna invalidez es mejor tener informes de la Seguridad Social.
    Por supuesto que si vienes a Villarreal me gustaría conocerte, me envías un mensaje, te doy mi teléfono y quedamos a tomar algo y charlamos, me encantaría porque te veo una persona muy luchadora y realmente eso es lo que me hace falta, espero que nos sigamos comunicando y a poder ser conocernos.
    Besos Maria

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  19. Maria Carretero Sáez13 de noviembre de 2011, 23:24

    Hola Ana:
    No has hecho muy bien en opinar sobre lo mio.
    Veo que estamos en lo mismo, pues bien todo mi apoyo para ti, hablamos y nos consolaremos, la verdad es que cuando cuento lo que me pasa me alivio, espero que hablemos a menudo.
    Besos.
    Maria

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  20. María, una cosita... ya que vas a un reumatólogo privado y parece que no es demasiado bueno aprovecha para pedir a tu médico que te manden a la de la SS. Ya sabes que la primera visita la tendrás quizás en meses! pero total, prisa no tienes. Te lo digo por experiencia y porque a veces no depende de donde vayas sino el médico que tengas. Yo empecé a ir a una reumatóloga privada pero te aseguro que ahora no cambio el mío del hospital de nada del mundo.

    En cuanto a ponernos en contacto, envíame un mail directamente a mi correo (sin pasar por aquí) y nos intercambiamos los teléfonos. Mi correo es galeana_@hotmail.com Creo que lo tengo también puesto por aquí en algún sitio del blog.

    Ah, que creo que le querías decir a Ana que ha hecho muy bien en opinar y justo le has puesto lo contrario!!!

    Un beso y a ver qué tal estáis todas hoy. Yo no muy bien pero bueno, esperando a que llegue mañana que seguro será mejor.

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  21. hola te he otorgado un premio a tu bolg pasa por aqui http://elpaisdelasmarisadas.blogspot.com/2011/11/mi-primer-premio.html y recoge la foto para ponerla en tu blog.felicidades por el

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  22. Hola!!! Cuando lei "Maria Carretero Sáez dijo...
    Hola Ana:
    No has hecho muy bien en opinar sobre lo mio." senti feo por andar metida jajaja Luego entendi que si esta bien que ande de metida...jajaja Solo paso rapidito comentando que prueben con los ejercicios de relajacion, meditacion; yo me niego a tomar medicamento, cuando tome ansiolitico unos pocos dias, no senti me ayudara sino mas bien empeoraba porque andaba como en otro mundo. Con los ejercicios de relajacion,meditacion, visualizacion poco a poco voy sintiendo que mi cuerpo me vuelve a pertencer. Intentenlo aca en el internet hay varios recursos, aprovechemolos!

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  23. Buenas noches Isabel,
    te escribo desde mi cuarto que se ha convertido en mi cárcel...
    Hace 3 meses que me han diagnosticado fibromialgia y fatiga crónica después de muchos meses con dolor, pérdida de capacidad cognitiva, lágrimas... ya sabes.
    Me ha encantado tu relato aunque yo ahora por el momento no he tenido ni un sólo día bueno ya que cuando no es el dolor, es el cansancio, cuando no una extraña alergia que invade sin remedio y día a día mi cuerpo y sobre todo la soledad y el pánico que tengo.
    Te voy a contar un poco lo que ha sido mi vida. Acabo de cumplir 46 años (el 01 de Enero), vivo en Gran Canaria, aunque hasta hace unos meses vivía en Lanzarote, pero a causa de este mal me tuve que volver a Gran Canaria ya que aquí está toda mi familia y en Lanzarote no me diagnosticaban, pasaron meses sin que me viera ningún médico y llegó un momento en el que no podía ni moverme. Tengo un hijo maravilloso de dieciseis años que es mi máxima alegría, un marido especial y una familia maravillosa que me ayudan a superar esto día a día.
    Te contaré también que hace 15 años que padecí un Guillain Barre, un virus que me paralizó todo el cuerpo y estuve 9 meses para poder recuperarme, por eso cuando me dicen que la fibromialgía es sicosomático me cabreo porque aunque tuve esa enfermedad, que por cierto es autoinmune, y la llevé dignamente y sin ayuda psicológica, ahora sólo me dicen que está en mi mente y no es cierto, el dolor es real, el cansancio es real... Todo es real..
    Aún no he podido ni ir a un spa ni darme masajes porque mi cuerpo no quiere, no puede.
    Aún así pienso que esto pasará que podré salir a cenar, que podré disfrutar tranquilamente de un partido de baloncesto de mi hijo, que no aislaré de mi maravillosa familia y de mis entrañables amigos, que volveré a ser la de siempre...
    Un beso y gracias por este maravilloso Blog.

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  24. Espero que te vaya todo bien porque nadie se lo merece más que tú después de reponerte a los reveses que te ha dado la vida, sigue luchando!

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