Feliz Año Nuevo

Estoy rota. Rota de dolor y también mental. A pesar de las veces que he tenido que cancelar planes y cambiar otros, no estaba preparada para estar tan mal esta última noche del año.

Sólo me queda el consuelo de pensar que en Vila-real, excepto un día, he pasado unas navidades estupendas al lado de mi familia.

Hoy, desde las 7:00h. que me he despertado a causa del dolor, he hecho todo lo posible por llegar a la noche y conseguir estar al menos pasable. No lo he conseguido. Mi monstruo particular lleva todo el día a mordiscos conmigo y a estas horas me tiene noqueada. He de despejar mi mente, he de retomar fuerzas para mañana echarlo a patadas y empezar mejor el año.

Sé que no es día para estas cosas. No pretendo nada con este texto, ni siquiera compasión o comprensión. Simplemente me propuse hace ya varios meses contar mi día a día con la FM y hoy, esta realidad que plasmo es más cruda que nunca.

Un beso y como siempre: GRACIAS.

Un toque de atención

Hoy es un día malo, mucho. Me he decidido a escribir a pesar del dolor porque quizás así sea capaz de describir mejor lo que me ocurre.

Como ya sabéis estoy en racha positiva. Hoy se truncó esa racha… y a lo bestia. Tengo tanto dolor que mi mente no está clara y ando como drogada. Es más de medio día y me he levantado sólo para ir a la piscina. Vengo de allí y no sé ni cómo he sido capaz de hacerlo. He ido sin fuerzas, sin poder andar, arrastrando mi cuerpo… Luego en el agua, con lo mucho que me gusta y lo bien que me siento, y también fue mal. Me duché entre sollozos y por fin estoy de vuelta a casa. No puedo decir que me sienta bien pero sí estoy un 5% mejor que antes y eso para mí, ya es avanzar.

Os cuento todo esto para desahogarme, para deciros que ya me creía una persona normal, que incluso hacía planes a largo plazo y de nuevo hoy vino a visitarme el monstruo de la fibro. Eso sí, no pienso dejarlo que se acomode en mi cuerpo como le gusta hacerlo. Hoy ya di el primer paso para echarlo de mí.

No puedo seguir, me voy a descansar pero os necesitaba para desahogar mi frustración y mi rabia. Decirle a Iratxe que hoy se ha librado pero le espera en breve un día exhaustivo de compras en mi compañía. Gracias niña por ser tan compresiva siempre. A los nuevos que me habéis empezado a leer agradeceros vuestras palabras, a Maribel decirle que ya me comentó mi hermana que estuvisteis hablando y en cuanto esté un poquito más animada me pongo en contacto contigo, gracias por el mensaje. Y por supuesto a los de siempre, que os noto y eso me hace más fuerte.

Prometo volver pronto con mejores noticias. Lo deseo con todas mis fuerzas.

Toquemos madera…

Bueno, aquí sigo medianamente bien. En tres semanas sólo he tenido dos días de dolor horroroso (ayer y antes de ayer) y de nuevo hoy me siento mejor por lo que me puedo considerar afortunada.

Lo cierto es que después de un invierno horrible y un verano no mucho mejor, dudaba que pudiese tener una racha buena, pero así es. Esto lo digo para la gente con fibro que sé que me leéis, esa que he conocido gracias a este blog y que me hace sentir protegida sólo el saber que estáis ahí. Ánimo chicos, a vosotros también os toca un respiro.

Creo que esta vez sí sé a qué se debe el dolor tan fuerte. El martes, muy animada, limpié la campana extractora que llevaba meses mirándola de reojo pero no me atrevía con ella. Y lo pagué. Así es mi vida. Eso os hace una idea de lo "frágil" que soy. (En días depres cambio el frágil por el inútil).

Se me ha metido en la cabeza que mi mejoría es debido a la piscina (vamos, y a los cuidados que recibo de Txabi y Carla, eso seguro). Por ese motivo intento ir lo máximo a la semana. El miércoles a las 7 de la mañana, con el dolor más fuerte y cuando peor estaba, le pedí a Txabi que me llevase a nadar. No sabéis lo que me costó! Hice unos largos menos que de normal pero es lógico, el dolor me podía y después, mientras me duchaba, pensé que iba a vomitar allí mismo. Era insoportable. Pero aquí estoy y mucho mejor, así que seguiré sacrificándome cuando peor esté si eso significa una tregua días después.

Me alegro no tener mucho más que contaros. Un beso enorme, de nuevo gracias por estar ahí y espero seguir así que pronto es Navidad!! Lo sé, como dice Txabi es un invento del Corte Inglés, sé que hay gente que la odia, otros que intentan hacer como que no se dan cuenta pero es que me encanta!! Soy terriblemente cursi, adoro el ambiente, el que suenen los mismos villancicos por la ciudad, comprar regalos no me estresa nada, todo lo contrario! En definitiva: me encanta el olor a navidad! (os lo dije, soy empalagosamente cursi cuando llega estas fechas). Me hace ilusión pensar que este año sí voy a disfrutarlas!

Al fin un respiro

Por fin sonrío. Por fin salgo. Por fin hago. Por fin vivo.

Llevo alrededor de tres semanas mejor. No me he atrevido a escribir antes por si simplemente eran un par de días de respiro pero no, estoy pasando unas semanas como hace meses que no las vivía.

Eso me alegra, por supuesto. Me contenta, me alivia y me hace ver la vida de distinta forma. Fijaos que hasta he vuelto a enviar currículos (por supuesto no me han llamado de ningún lugar) y es que, cuando estoy así me siento animada, fuerte, resuelta, lúcida. Me siento capaz de cualquier cosa y lo mejor de todo es que a ratos incluso se me olvida que tengo FM.

No sé a qué se debe este cambio. Lo cierto es que casi ninguna cosa relacionada con esta enfermedad tiene explicación lógica por lo que tampoco la ha de tener el lado bueno. Puede que el hecho que esté yendo a la piscina casi a diario me ayude mucho, creo que en mi caso es fundamental pero también es posible que simplemente "ya me tocaba".

A todos los que me leéis un beso muy fuerte y gracias por estar ahí. Vuestras palabras son otro de los motivos por lo que ahora me encuentro mejor. Todo ese cúmulo de energía y ánimo no puede sino empujarme hacia adelante.

Yo no me he suicidado, he muerto de Fibromialgia

Hola,

No levanto cabeza. Ni me acuerdo cuando he tenido un día bueno, como mucho doy gracias al cielo cuando consigo tener unas horas buenas. Por eso estoy sin fuerzas para escribir siquiera este blog que tanto me ayuda a desahogarme y tan bien me vienen vuestras palabras.

Pero he encontrado algo que es digno de mención. Un vídeo de un chaval, Fabián, de a penas 28 años y que nos dejó hace algo más de un año. Advierto que es desgarrador pero con una lucidez escalofriante e incluso pinceladas de humor, deja constancia de lo que lo va a hacer, de por qué lo va a hacer y describe cruda y abiertamente lo que supone vivir con esta puta enfermedad.

Aquí os dejo el enlace del video para los que lo queráis ver pero ya que es un poco largo y también bastante duro, he transcrito su carta de despedida. Un gran tipo este Fabi.

http://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js

Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended que mi estado mental no es muy lúcido sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir.

Ya no soporto más este dolor tan terrible a diario, no le veo sentido a seguir sufriendo más este tormento.

Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia, frustración y así una larga lista de sensaciones.

He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España retorciéndome de dolor a base de Nolotiles para nada un montón de veces hasta lo ridículo.

Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo. Papá y mamá para vosotros sólo tengo agradecimiento.

En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las personas, la solidaridad y el compromiso. A lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas personas que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era Fabi si no un sucedáneo. Mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han estado ahí. No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente comprometida y luego con el que tienen al lado, con alguien que siempre ha estado ahí cuando lo necesitaban ni siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo. No voy a decir nombres porque no quiero sonrojar a ninguno, cada uno supongo que se sentirá aludido.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y me advirtieron de que no tenía cura que probaría lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto me iba a pegar así toda mi VIDA, levantándome sólo para retorcerme de dolor sin ningún tipo de esperanza de curación. Sólo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.

Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.

Conmigo no va a pasar. La dignidad a mi no me la quita nadie.

Sé que mucha gente define mi decisión como la decisión de los cobardes. Bien, diré tres cosas al respecto:

1º para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no se atreve a dar el paso.

2º En mi opinión yo no me he suicidado, HE MUERTO DE FIBROMIALGIA.

3º Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con las piernas temblando.

Me duele perderme tantas cosas y el daño que sé que voy a causar pero no tengo otra salida. No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba la serie Perdidos y no sabré al final si Espinete era gay o no. Pero es lo que hay.

Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir la tercera parte de "Los Pilares de la Tierra".

Sólo recordar que ésta es la elección de la dignidad. La vida es irónicamente trágica, ahora que había descubierto mi vocación y por dónde encaminar mi vida, ésta no me lo permite.

Sed fuertes y seguid adelante papá y mamá, hacerlo por mí. No sé dónde voy, pero no temo al infierno pues ya he estado allí.

Me despido mirando fijamente la foto del Che que tengo enfrente de mi cama y recordando una de sus más célebres frases: "PREFIERO MORIR QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO".

El pañuelo del Che rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.

Que así sea.

Fabi

Creo que hay poco que añadir. He leído en foros a sus padres y he de decir que son personas muy valientes y me encantó cuando su padre culpó de la muerte de su hijo al sistema sanitario. Yo también pienso que es de locos que en el siglo XXI seamos muchas las personas que tenemos dolores insoportables, estemos condicionados para realizar cualquier cosa, tengamos una NO vida y, aún así, hay médicos que siguen sin creer que esto es una enfermedad, por no comentar que es casi imposible conseguir una discapacidad, dicen que podemos trabajar. Seguramente ellos también podrán trabajar si se ponen unas pinzas con clavos en los huevos. Eso sí, no sé cuánto aguantarían.

Os cuento la última: El lunes de la semana anterior un médico me dijo que la Fibromialgia no era una enfermedad, era un síntoma de dolores musculares. ¿? Sin comentarios.

Un beso y volveré pronto con más ánimo, prometido.

144 horas es mi límite

Estoy aquí de nuevo para vomitar en estas líneas toda mi rabia y mi miedo.

Cierto es que cuando voy mejor casi ni me acuerdo del blog. Afortunadamente he pasado unos días maravillosos en mi tierra. En 10 días he acudido a una boda en la que la novia era imposible que fuese más guapa. Elena, eres y estabas preciosa. No sólo eso, además viviste cada minuto de tu día con emoción y nos hiciste emocionarnos a los demás. Y después disfrutaste la fiesta hasta el último segundo… ¡Y yo contigo! No me puedo creer que mi cuerpo aguantara hasta el final. Pienso que el estar entre tanta alegría, tantas risas y sobre todo rodeada de los míos logró el milagro.

De las vacaciones en casa de mi madre no me quejo. Sólo tuve que estar un día en la cama, el resto lo pasé entre la playa y disfrutando de esa gente con la cual casi nunca puedo estar. Eso sí, cometí un error y de los gordos. Isabel, perdóname. Las dos sabemos que no te he atendido como debiera. No puedo volver atrás pero sí puedo remediar lo ocurrido, o al menos intentarlo.

Volviendo al tema, a la vuelta de allí ha empezado de nuevo la pesadilla. No sé si ha sido el cambio brusco de clima, la factura que me ha pasado mi cuerpo por los "excesos" cometidos en Vila-real (o sea, vivir como una persona normal) o simplemente que "ya tocaba".

He estado 6 días sumida en una pesadilla. El dolor horroroso se ha cebado conmigo. Los dos primeros días, a pesar de que ese monstruo me estaba devorando viva, iba aguantando. Creo que el que estuviera animada y con fuerzas renovadas ayudó. Pero a partir del tercer día ya empecé a hundirme. Notaba como iba haciéndome cada vez más pequeñita. Ahí estaba yo, enfrente del Fibromonstruo y mientras él se hacía cada vez más grande, yo mermaba y mermaba hasta convertirme en un guruño oscuro y de dolor.

He derramado mil lágrimas. He gritado, me he relajado, me he enrabietado, he dormido, me he despertado peor… Así y sólo así han sido estos 6 últimos días. Anoche llegué a un límite en el que nunca había estado. Por la mañana deseaba estar sedada en la cama de un hospital. Por la noche deseaba estar muerta. No podía más. No se puede aguantar tanto. Ya no era el daño en sí sino las 144 horas seguidas de sufrimiento intenso, ininterrumpido. Sin un respiro. Sin un minuto de calma. Incluso dormida seguía el dolor.

Hoy ya es otra historia. Se ha ido la niebla y veo más claro el día a pesar de que fuera está lloviendo. Ahora voy a retomar fuerzas, volver a la rutina de mi piscina, buscar más soluciones. Me han hablado de la marihuana como terapia y voy a informarme de ello. No quiero descartar esa posibilidad. Ya ni siquiera pienso en curarme. Estoy aprendiendo a conformarme con no sufrir tanto o al menos, no tan seguido.

Ánimo a NOE y MK42 a los que desgraciadamente entiendo y me entienden tan bien.

 

P.D. Un apunte: Por favor Navarro, DÉJAME EN PAZ. No me interesa lo que vendas. Si no vendes nada, no me interesa en absoluto tu remedio milagroso. Sí, lo que me tira adelante es mi gente que me lee y me anima. Si crees que no quiero curarme, bien, lo que tú digas. Si realmente quieres ayudarme mínimamente, deja de leer este blog y de mandar mensajes. Gracias.

Un verano para olvidar

Hola a todos,

Escribo este post sobre todo para dar señales de vida ya que sé que algunos andáis preocupados porque hace bastante más de un mes que no sabéis de mi. Siento escribir para decir esto pero estoy pasando un verano de mierda. Es horrible, tengo fuertes dolores (aunque no horrorosos, menos mal!), llevo desde mayo con una caja de antibiótico tras otra por una puta bacteria que no desaparece de mi organismo, una sinusitis de espanto y ¡alegría! seguramente he empezado a tener alergia porque tengo una tos que me destroza la garganta y un asma que me asusto cada vez que me quedo sin respiración.

Menudo panorama, eh? No apetece hablar conmigo porque no se sabe por dónde empezar pero no os preocupéis, a mí tampoco me apetece hablar con nadie. Estoy agotada, caída y sin fuerza. Voy arrastrándome por todos lados. Tengo a finales de este mes la boda de mi sobrina Elena y un día que Txabi me animó y casi me empujó, salí a comprarme el vestido (bendito Txabi), todavía no tengo los zapatos y uf, es que se me hace cuesta arriba andar dos pasos, si cuando termino de vestirme y maquillarme estoy con la respiración entrecortada y literalmente agotada, pensáis que tengo fuerzas para ir a mirar un par de tiendas? Para nada. Quién me lo iba a decir a mí, perder la oportunidad de ir de tiendas!

Estoy alucinada con todo lo que me pasa y más aún cuando me entero que casi todo va unido a la fibro. El hecho de estar débil me deja sin defensas y eso da lugar a otras enfermedades. Hace poco he leído que estadísticamente un porcentaje muy alto de pacientes de fibro sufren sinusitis crónica y que, aunque los médicos de cabecera no saben mucho de esto, sí los especialistas. El día 12 voy al otorrino a ver que me cuenta.

Me ha costado horrores escribir esto porque nunca veo el momento de sentarme en el ordenador, me agoto. Ahora, no os exagero, creedme, estoy cansada por haber escrito esta entrada de blog, es como si hubiese subido y bajado un par de veces seguidas las escaleras de mi casa (vivo en un 4º), así que imaginaos como está siendo mi vida, mi día a día.

El mayor esfuerzo todavía está por hacer. Se me hace un mundo ir a Vila-real a la boda de mi sobri. Sólo pensarlo me hace llorar, literalmente. Y después a saber cómo estaré allí y cómo podré aguantar ese día. Al menos hay algo que tengo claro: No voy a faltar por nada del mundo, iré, lo pasaré e incluso pienso sonreír.

Hasta que el cuerpo aguante… Y si no aguanta, lo haré aguantar.

 

Una semana de pesadilla

Aquí estoy con malas noticias. Como os cuento en el título de este post, llevo una semana de pesadilla. El fin de semana pasado estuve en Vila-real. Fue un viaje relámpago, fuimos el viernes y volvimos en domingo. Ya intuía que me iba a pasar factura, por eso no quise escribir una nueva entrada de blog hasta venir del viaje. Lo que no pensaba es que se unirían varios factores y estos días serían un horror.

Hoy es viernes y es el primer día que vislumbro un rayito de esperanza, al menos estoy despejada y parece que el dolor quiere ser "suave", ahora tengo un 7 como mucho en mi conocido medidor de dolor. Estos días he llegado a 12 en una escala de 10. Qué horror! Toda la semana en casa sin poder salir ni siquiera al portal porque el malestar era tan fuerte que hasta moverme por casa hacía que se me pusiera muy mal cuerpo y me entraran ganas de vomitar. Ayer iba tan empastillada que el relajante que me tomé por la noche me dejó literalmente KO. No lo recuerdo muy bien pero creo que Txabi me levantó del sillón y me llevó hasta la cama.

Echo la vista atrás y veo esta semana como una mala película de terror de tercera. A penas tengo consciencia que han pasado 5 días. Todos desperdiciados, todos tirados a la basura, dolorosos, caóticos, irreales. Me veo hace dos días llorando desesperada pidiendo clemencia a un Dios que ni sé si creo en Él. Todo muy teatral si me apuráis, todo muy dramático pero es que estos días, el dramatismo se ha adueñado de mi vida.

Me gustaría haber descrito estos días de un modo menos crudo pero si me propuse este blog fue para explicar de manera sincera y fiel mi día a día con esta puta enfermedad.

Al menos hoy veo la luz, creo (sin asegurarlo 100%) que está desapareciendo el dolor horroroso que nubla mi vista y el mundo empieza a estar despejado. Al menos necesito pensar así y ser positiva porque creedme si os digo que, de lo contrario, sólo quedaría taparme la nariz y lanzarme con los ojos cerrado a un pozo repleto de depresión y oscuridad. Y me niego. Ya estuve allí, le regalé unos años preciosos de mi vida, me rompí todas las uñas escalando las paredes para salir de él y no pienso volver.

Dolor: sí, abatida: a ratos, depresión: cero, positivismo: TODO.

No hay mal que por bien no venga

Hola a todos,

Os cuento que sigo más o menos igual. Tengo ratos malos, alguno muy malo pero se me pasa en el mismo día y para mí es alucinante. Desde hace algo más de un mes que no se me coge el dolor horroroso durante varios días seguidos y eso hace que mi vida sea vivible.

Ya que afortunadamente no tengo mucho que decir, aprovecho para contaros cómo me sentía antes de saber lo que me pasaba. El no poder nombrar esta enfermedad porque no sabía que la tenía, me hacía vivir mal y con temores de tener algo más grave. No es que esto no lo sea, pero al menos sé que no voy a morir de fibromialgia.

Me producía mucha angustia ver que tenía dolores que otras personas con mi edad e incluso mayores no tenían. Además de mi sentimiento de culpa, de mi mal considerada pereza (como me dijo una amiga debido a la falta de confianza en mí misma, lo admito) y de mis achaques, se añadía el hecho de estar continuamente notando síntomas nuevos sin saber a qué se debían. Pensaba que en cualquier momento, en cualquier lugar, podría sufrir un desmayo o algo peor porque claro, no controlaba lo que me ocurría y como podréis imaginar eso creaba en mi mucha ansiedad. Me recluté en casa, me atemorizaba salir fuera porque nunca sabía que podría pasarme, llegué a tener agorafobia (miedo a los espacios abiertos) y creedme si os digo que con una niña a la que criar y sin poder dejar de trabajar, pasé una época horrible. Echo la vista atrás y todavía no entiendo como he podido superarlo. Por supuesto el hecho de mi gente arrimando el hombro, sobre todo mi madre y Txabi, me ha ayudado mucho.

Ahora soy una mujer nueva. Los ratos chungos los paso en casa pero en cuanto veo que se me pasa un poco salgo a la calle. Controlo lo que tengo y eso me da seguridad. He descubierto que soy independiente, que puedo pasear tranquila por la calle sin sentir ansiedad, puedo mirar tiendas sin obligar al pobre Txabi a sufrir ese calvario (y de paso me ahorro su cara de: “No digo nada pero, ya terminas?”), voy con Carla a hacer recados y un sinfín de actividades que antes no “podía” realizar. Ahora aprecio muchísimo ser capaz de ello. Seguro que si alguien ha pasado por algo así, comprenderá lo que digo.

Como veréis estoy bastante positiva. Me entristezco un poco si pienso en el deterioro físico que he sufrido en el último año. A penas puedo subir escaleras ni en los días buenos. Parezco una anciana cuando subo y bajo bordillos ya que la mayoría de veces voy apoyándome en las farolas. Mi madre cuando está en Bilbao es la que me ayuda a subir o bajar del autobús en lugar de ayudarla yo a ella. ¿Qué queréis que os diga? Pues no es agradable verme así pero en fin, eso son cosas con las que estoy aprendiendo a vivir y también son cosas que me están haciendo muy fuerte, ayudando a mi carácter y dándome confianza a mí misma.

Al final va a ser cierto el refrán: “No hay mal que por bien no venga”

Una primavera pasable

Aquí estoy de nuevo.

Esta vez para contar que voy bastante bien. Después de un invierno horrible que sólo recordarlo me hace estremecer y sentir miedo, puedo hablar de una tranquilidad relativa, de una serenidad casi diaria y de una esperanza hacia un verano todavía mejor.

Ahora mi mayoría de días son buenos. ¿Se debe a la piscina, al yoga, al cambio del tiempo, a que debía mejorar porque ya tocaba? No lo sé. Puede incluso que a un poquito de todo ello.

Desde la última vez que escribí he salido un sábado a cenar y al siguiente he ido de boda (Felicidades Jon y Bea que, afortunadamente ni leeréis esto porque estáis muy lejos de luna de miel!). Aunque parezca normal que salga un poquito, realmente es asombroso que hayan sido dos veces en una semana si os cuento que en todo el invierno no pude salir ni un solo día. Cualquier plan que hacía quedaba anulado porque era imposible acudir a él con aquel dolor horroroso que me descomponía el cuerpo y me hacía incluso vomitar. Como mucho quedábamos con unos amigos pero eso sí, o en nuestra casa o en la suya.

Así que como podréis imaginar estoy feliz. En el último mes llevo una vida medio normal y aunque hoy ando algo pachucha ¿Qué más da? No me importa cuando pienso que se debe a que ayer estuve en la boda y no tuve que marcharme antes que los demás! Fui normal, disfruté de la fiesta y a ratos incluso bailé! Eso amigos, me llena de alegría, me emociona y me ayuda a aguantar mucho mejor los achaques.

Por hoy me despido con el firme propósito de continuar con la misma buena racha el próximo día. Un beso y muchísimas gracias a los que seguís leyéndome y preocupándoos por mi evolución.

Isabel

12 de Mayo, día de la Fibromialgia

Ya veis, hoy es “mi día” (qué ilusión, eh?). Como ya habréis deducido hoy es el día internacional de la Fibromialgia o FM como he descubierto que también se llama.

Hoy estoy contenta, he tenido un día decente y me ha permitido hacer muchas cosas e ir a varios lugares. Entre ellos he estado en el stand que ha puesto la asociación de FM de Bilbao, allí he hablado con ellas, les he contado que hace poco que he sido diagnosticada y que ando un poco pez en el tema. Me han invitado a ir un día al local, ver lo que hacen, hablar con ellas, etc. Me ha parecido bien, me voy a animar a ir. Es que hasta ahora… Uf, es difícil de explicar pero no quería “juntarme con gente como yo”. Simplemente pensaba que si hablaba con personas que me contaran síntomas, dolores y tristezas como las mías, mi enfermedad se convertiría en algo real (como si ya no lo fuera!), por lo tanto no me atrevía a ir, psicológicamente no estaba preparada.

Pero en este momento me pasa justo lo contrario. Me apetece mucho hablar con gente que tenga mi mismo problema, me apetece mucho ayudarlas en lo poquito que pueda y, por supuesto, dejar que ellas me ayuden.

Ahora sólo espero terminar la semana de un modo decente porque me da pánico que esto pueda cambiar. Recordáis lo contenta que estaba la semana pasada porque me encontraba mejor y pude ir al teatro? Pues a partir del miércoles todo cambió y hasta el sábado no levanté cabeza. Volvió el dolor horroroso, ese que me cuenta susurrándome estridentemente al oído que mi vida no vale nada, que estoy destinada al dolor, que no voy a poder disfrutar de cosas tan sencillas como tomar un café con una amiga, jugar con mi hija o salir a un bar a divertirme un rato. Ese dolor me doblega, hace que me aterre encontrarme con él. Cuando lo noto aparecer me pongo a temblar esperando que sea condescendiente conmigo y pase de largo sin mortificarme demasiado.

Pero bueno, también los días que estoy tranquila como hoy y mi mente no se nubla, logro ser más fuerte. Busco soluciones, cosas que me faciliten mi día a día e intento buscar remedio para dejar de asustarme cuando llega el horroroso y lograr combatirlo. Todo se andará.

Un beso fuerte y os doy la bienvenida a todos los que sois como yo y me habéis descubierto. Dejadme que yo también os descubra a vosotros. Un beso

¡Fui al teatro!

Sé que muchos de vosotros me animasteis a que fuese al teatro y también sé que os alegrará mucho saber que ¡Sí lo hice!

Les Luthiers son fantásticos. Fueron casi dos horas de un espectáculo genial y de llorar de la risa. Cierto que tuve algunas molestias pero ellos lograron que a ratitos se me olvidase. Son geniales, ingeniosos, inteligentes, un no parar de risas… Gracias Txabi por haberme regalado esas entradas y “obligarme” a ir!

De paso contaros que ayer también fui a un reumatólogo del hospital de Basurto. Me diagnosticó Fibromialgia (vaya cosa, eh?) pero he de decir que fue un doctor muy agradable y que al menos sabía de lo que hablaba, no como otros. Me dijo lo de siempre, que no hay un tratamiento que cure pero al menos he de pensar que tampoco es una enfermedad degenerativa y que tengo que aprender a vivir con ella. Ah, y sobre todo que aprenda a relajarme y a no preocuparme tanto de las cosas. Tarea difícil.

Bueno, a ver si con la excusa de que necesito relajarme logro que nos vayamos unos tres meses de vacaciones a una isla paradisiaca. Carla seguro que acepta pero Txabi no sé si colará… ya os cuento.

Me despido de este mini post (teóricamente sólo era para deciros que sí fui al teatro pero me enrollo que da gusto) mandándole un beso enorme a mi prima Lidón que está pasando por lo mismo que yo y sé que ahora anda pachucha por lo del cambio del tiempo. Un beso enorme niña, y ánimo que si no logramos aprender a vivir con esta enfermedad, obligaremos a la fibromialgia a vivir con nosotras. Podemos!

Y eso que me encontraba mejor…

Hoy estoy mal físicamente y anímicamente muy decaída. Son las 5 de la mañana y ya me ha despertado el dolor y encima tengo que agradecer que no sea tan horrible como el de ayer. Fue un día de perros, el dolor vino del peor modo posible y sin avisar. A penas podía mover el brazo izquierdo. Del malestar tenía ganas de vomitar y el estómago se me descompuso por lo que estuve todo el día yendo al baño. Además del dolor (un 12 en mi baremo), también es el mal cuerpo que se me pone. Voy entre mareada y zombi, como drogada.

Todo esto ha venido después de unas dos semanas aguantables y hasta me atrevería a decir medio agradables. Estoy haciendo yoga, yendo a la piscina y tomando unas hierbas que me dijeron que me irían bien. Eso añadido a que, como os he dicho, no había tenido en dos semanas ninguna crisis fuerte (mis días eran sietes como mucho) me habían hecho confiarme por lo que el batacazo ha sido peor.

Ayer fue un día para olvidar y ahora estoy asustadísima porque me veo por el mismo camino. De momento el dolor es aguantable y eso ya es mucho. Hoy es el día de la madre y vamos a comer a casa de Rosa Mª, la madre de Txabi. Espero ir porque de seguir así no estoy segura que pueda.

Mañana teóricamente voy al teatro pero ya veremos. Actúan “Les Luthiers” en el Euskalduna. Siempre he querido verlos, me enteré allá en el mes de diciembre que en mayo venían a Bilbao y Txabi para Papá Noel me regaló las entradas. Hace más de dos años que no voy al cine o al teatro por miedo a no aguantar sentada en la misma posición tanto rato. Estos días estaba ilusionadísima porque me encontraba mejor pero ahora me ha pasado esto y ni siquiera sé si seré capaz de ir. Ya os contaré.

De veras que el post de esta semana quería hacerlo más positivo y esperanzador porque me sentía mejor pero al final, fijaos lo que ha pasado! Aún así, aunque me desespere y a veces diga que voy a dejar el yoga, la piscina, las hierbas, etc. Lo cierto es que no pienso hacerlo. Voy a seguir porque quizás para aliviar esta enfermedad la clave sea la constancia aunque en estos momentos mi mayor sentimiento es la rabia.

Me despido enviando un beso a todas las madres en su día y por supuesto a la mía que la quiero mucho y ha estado pachucha. Ánimo mamá!

Cuando queráis escribirme algo, no es necesario que vayáis al final del todo. Debajo de cada texto tenéis la opción de escribir el comentario. Os agradezco de nuevo los ánimos que me dais. No dejáis de sorprenderme gratamente.

Hasta el próximo día.

Gracias a todos.

Hola de nuevo,

Primero de todo quiero contaros lo emocionada que estoy por vuestras respuestas. Me habéis sorprendido del modo más grato que se pueda imaginar y no os hacéis una idea de lo que significa y me ayuda a tirar hacia delante vuestras palabras de ánimo. Sólo el hecho que estéis ahí y que os interese lo que pueda escribir en estas líneas ya dice mucho de la gente que me rodea. Un beso enorme y mil gracias.

Una vez dicho esto entraré en materia. Ayer pensaba subir una nueva entrada al blog pero no pude hacerlo ya que tuve lo que llamo "un día malo". Para qué podáis entenderme, os cuento el baremo de dolor con el que intento explicarme. Del 1 al 10 de dolor, ayer fue un día 7. O sea, aguantable. Un día en el que no salgo a la calle, en el que me acuesto y me levanto 30 veces, en el que a penas puedo cocinar pero en el que al menos aguanto el dolor.

Desde hace muchos meses ya no tengo días 1, mis días buenos son días 3-4 y mis días horribles no quiero ni nombrarlos. De todos modos estoy relativamente contenta. He pasado dos semanas en las que casi no he tenido días malos.

En estas jornadas más normales es cuando soy consciente de los demás síntomas de mi enfermedad. Al no tener el dolor nublando mi mente, me doy cuenta de lo que significa agotarme con sólo andar por la calle cuesta arriba, ir a paso ligero o tender una lavadora. Para mi limpiar el baño pequeño de casa es un esfuerzo enorme pero también una gran satisfacción. Eso significa que al menos ese día soy capaz de realizar esa tarea.

El jueves pasado me encontraba bien y quedé con dos amigas. Nos fuimos Carla (mi hija) y yo hasta Barakaldo a tomar algo con ellas y lo típico de las chicas, mirar tiendas sin comprar nada, ya me entendéis. Pues bien, luego dimos un paseo y sobre las 10 de la noche volvíamos a casa. Yo estaba contenta, mucho. Había logrado quedar con mis amigas y salir con mi hija con la que casi nunca puedo hacer nada, pero llegué agotada. Cuando nos dejó el autobús en la puerta de casa pensaba que no veía el momento de llegar al ascensor y subir al piso. La sensación es la misma que se tiene después de estar de las 7 de la mañana a las 10 de la noche trabajando en un almacén de naranjas. Estás sin ánimo y agotada. Eso sí, satisfecha del trabajo bien hecho o en mi caso de haber sido capaz de pasar una tarde fuera de casa.

Bueno amigos, me despido por hoy no sin antes volver a daros las gracias por vuestro apoyo. Nombrar especialmente a mis dos pilares principales que son mi chico Txabi y mi hija Carla, sin vosotros nada de esto tendría sentido. Sé que muchas veces digo que no tengo vida y lo pienso de veras, pero al menos mi vida sois vosotros. Mandarles un beso enorme a mi suegra y a mi madre. Si hay alguien que realmente entiende mi calvario, son ellas. Os quiero.

Comentaros a todos los que me habéis escrito diciéndome que tenéis alguna amiga, compañera o conocida con fibromialgia que, por favor, la animéis a leer este blog. Quizás sea bueno para ellas y para mí, me gustaría mucho compartir esta experiencia con gente en mi situación. Bea, gracias por comentarme lo del libro, ya lo tengo. Me lo regaló mi hermana Trini cuando supo que tenía fibromialgia.

Por último, si estáis interesados en continuar leyendo del blog, arriba en la parte izquierda hay un icono que pone "SEGUIR", entráis ahí y os hacéis seguidores, de este modo, cada vez que suba una nueva entrada, os llegará un e-mail avisándoos. De todos modos, seguiré poniendo en Facebook una nota cuando actualice el blog.

Un beso fuerte y seguimos en contacto.

El día a día con fibromialgia.

Hola,

Muchos de vosotros ya me conocéis pero para los que no, allá va: me llamo Isabel, tengo 35 años, vivo en Bilbao y tengo fibromialgia.

Hasta hace menos de un año ni siquiera había oído hablar de esta enfermedad y si alguna vez la habían nombrado, no había hecho ni caso. Ahora sólo hago que buscar información sobre el tema y todo lo relacionado con ello.

Poco a poco iré entrando en detalles pero así a groso modo os cuento que padezco de fibromialgia desde hace unos 17 años sin saberlo. Siempre tuve complejo de vaga y de quejica. Siempre pensé que era más débil que los demás ya que lo que ellos hacían con facilidad, a mí se me hacía un mundo y si de algo ha servido que me diagnosticaran esta enfermedad ha sido el liberarme de esos sentimientos de culpabilidad.

Cierto que me preocupa estar enferma, saber que mi vida ha cambiado por completo, que hay días que soy incapaz incluso de subir unas escaleras, que he de olvidarme de patinar para siempre, que no puedo ir al cine porque no puedo estar sentada sin moverme más de 1 hora, que me muero de ganas de ir a Vila-real y al mismo tiempo odio ir porque eso significa que a la vuelta estoy una semana en cama con dolores horribles, que hay días que me comería el mundo y al día siguiente el mundo es el que me va dando bocados.

Aún así, gracias al diagnóstico me he liberado de estereotipos injustos, de ir justificando siempre mis actos por miedo a lo que pensaran de mí las personas que quiero y me rodean. Ahora al fin puedo poner nombre a lo que me pasa. Ahora sé que no es que no quiera hacer cosas, es que hay días que soy incapaz de hacerlas. No es que me queje, es que hay días en que los dolores son tan fuertes que todavía no sé como los aguanto. Y no me sirve eso de que cada uno tiene diferente el umbral del dolor. He tenido cólicos de vesícula y he parido sin epidural. Sé lo que es el dolor.

Me cuesta mucho escribir esto porque a veces se me olvidan frases, palabras o incluso pierdo el hilo y ¿sabéis? Es otro síntoma de mi enfermedad. Me cuesta concentrarme y se me olvidan cosas básicas.

Quiero deciros que os cuento todo esto para acercaros un poco más a lo que me ocurre y que así me entendáis mejor. Es difícil de explicar de una sola vez y en un solo día lo que tengo, cómo lo sufro y cómo siento. Es por ello que me he propuesto ir contando cómo va mi enfermedad y cómo influye en el modo de vivir. Resumiendo: El día a día con fibromialgia.

También lo hago egoístamente como terapia, para poder expresarme y desahogarme y, ¡Como no! Con la esperanza que alguien lea esto y me dé un remedio mágico, o al menos algo que haya oído o leído y que ayude a mi rutina.

Por hoy nada más, como presentación es suficiente, no sea que os agobiéis y no volváis a leerme. El próximo día os contaré qué tal me encuentro y como la fibromialgia ha hecho que el vivir se haya convertido en malvivir. Un beso.