Ella manda y me ha hecho regresar a casa

Aquí estoy, de vuelta en Bilbao mucho antes de lo que debía haberlo hecho, concretamente estuve de vacaciones la mitad del tiempo. Ella manda, la fibro. Ha decidido que no puedo disfrutar de mi madre, de mis hermanos, sobrinos, amigos, de la playa… Allí debería haber sido todo risas y bienestar, yo sólo encontré lágrimas y dolor. Se vino conmigo, se acopló en mi maleta y no he podido hacer nada por evitarlo. Incluso fingí estar bien para creérmelo yo misma pero ese esfuerzo también me pasó factura.

Pido perdón (aunque sé que me dirían que no hace falta) a mis amigas Lourdes y Bea y a mis primas y tíos que ni siquiera pude veros y eso que quería un montón hacerlo. Y a ti Yoli, que quería darte una sorpresa y llamarte desde Vila para decirte que estábamos cerquita, que nos viésemos y vinierais a comer una paella y ya ves, ni siquiera he podido llamarte. Sólo he estado allí cuatro días y tres de ellos lo pasé en la cama.

Siento rabia, mucha rabia. Remontaré pero ahora sólo me siento triste y hundida. De vuelta a casa a lamerme las heridas.

 

Soy el dolor horroroso y he vuelto (aunque realmente nunca me voy)

Utilizo las poquitas fuerzas que me quedan para desahogarme un poco y aligerar esta pesadísima carga con palabras, con mis palabras.

Estoy muerta de dolor, rota, agotada, triste, rota, rota, rota… Este grandísimo hijo de puta se ha apoderado de mi cuerpo para seguir, como siempre, mangoneándolo a sus anchas. Noto como me muerde, como estira y desgarra, como mastica mis pedazos mientras con su mandíbula hiriente sigue agarrado a mi cuello.

Tengo un dolor tan horroroso que me nubla la vista, me merma los sentidos y me provoca vómitos. Recuerdo con nostalgia los días en los que casi no podía caminar, en los que me agotaba tanto que vestirme era un esfuerzo, días de tal sensibilidad que me dolían las uñas y los dedos de los pies. Y los recuerdo con nostalgia porque eran días vivibles. Hoy sólo quiero que termine este día que acaba de empezar para ver si mañana es mejor.

He ido muy temprano a la piscina. Cuando me encuentro tan mal sufro mientras nado pero lo voy aguantando, la ducha también la soporto pero cuando subo al autobús, el trayecto hasta casa es insoportable. Siempre pienso que un día terminaré vomitando en el bus o desmayándome en él pero es que debo ir, tengo que ir. Y no lo hago porque sea valiente o porque le eche agallas enfrentándome al dolor. He ido porque siento que es la única arma que tengo contra él. Quizá no sirva de nada. Puede que mi arma sea de juguete, irrisoria, pero necesito tenerla en la mano y sentir que poseo algo con lo que luchar contra este monstruo devora vidas.

Hoy no puedo más, me siento como si el suelo que piso fuese de clavos y la atmósfera que me rodea de cuchillos que se me van clavando sólo porque existo. Sé que vendrán días mejores pero son tan difíciles de imaginar…

Las garras del monstruo

Hoy no traigo buenas noticias. Hoy son malísimas, horribles.

Ya sabía que estaba pasando una mala época. Hace dos meses pasé de tener un día malo entre buenos a tener uno bueno entre malos. En ese momento supe la que se me venía encima pero me dije que paciencia, que no podía hacer nada y que me sentaría lo más tranquila posible a esperar a que pasara.

Pero la teoría es mejor que la práctica. Aunque no lo creáis, cuando estoy mejor, me olvido que la puta fibro es capaz de mangonearme, de machacarme y de anularme como persona. Me creo que mi cuerpo se acostumbra y que ahora sé llevar la enfermedad (he llegado a la conclusión que realmente es un sistema de defensa que utiliza mi mente para no desquiciarme y cometer una locura) pero luego tengo un día como ayer, como hoy, y todo se desmorona a mi alrededor de nuevo.

Esto no es dolor, esto es tortura cruel y despiadada. Como le decía hace unos minutos a mi amiga, mi sister, el monstruo me ha ido rondando, me ha atacado y retrocedido, me ha hecho confiarme y ahora me tiene bajo sus garras agarrándome tan fuerte que si intento escapar me desgarra y me mata de dolor. Si me quedo, se ensaña y me mata de dolor. No tengo salida.

Sólo quiero que pase. Lo necesito. Necesito vivir con un ápice de dignidad. Pido a Dios, a la energía positiva de este mundo o a quien sea, que me dé un poquito de tregua, por favor. Lo necesito para seguir tirando. Qué crueldad, que ensañamiento.

Disculpad si hoy es todo bastante incoherente pero escribo en mitad de esta puñetera crisis. Es otra de las cosas que hago para intentar mejorar. No sé si servirá de algo pero creo que sí, que esto me alivia a aligerar carga, a desahogarme, a no perder contacto con la realidad.

Dar las gracias (aunque eso es decir poco) a mi Txabi y a mi Carla que son dos personas más que maravillosas que se pasan el día cuidándome, acariciando mis miedos y recogiendo mis rabietas sin rechistar. Saben que todo es por el mismo motivo pero eso no les quita ni un ápice de mérito.

Y aún estando así, quiero terminar como siempre intento hacerlo, con una pizca de positivismo. Para que no se nuble del todo mi mente, a ratitos me ilusiono pensando que ya me queda menos para ir a Vila-real. Necesito ver a mi gente que hace mucho que no la veo y a la que cada día echo más de menos. Me imagino allí dentro de un mes, yendo a la playita, tomando café con mis hermanas, con mis sobris, con Isabel, cotilleando de todo y de todos y, por supuesto, habiendo pasado ya esta mala época.

Así soy, así estoy y así me siento

Esta carta no es mía pero podría haberla escrito palabra por palabra. Es alucinante ver como cada víctima de esta puñetera enfermedad nos sentimos exactamente igual. Con esta carta podéis entenderme todavía un poquito mejor. Gracias por querer hacerlo. Gracias por querer leerme. Gracias por dedicarme un ratito en vuestras vidas. Gracias por cada día, ser un poco más expertos en el tema.

¿AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?

Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de estrés en nuestras vidas.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.

También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdame así a mantener el sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a estudiar la enfermedad y a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorar, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que haces y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana.

Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Una buena época… y su fin?

Aquí estoy de nuevo para contaros como sigo con esta cansina que me persigue allá dónde voy. Últimamente ando dándole esquinazo y aunque la mayoría de los días lo he conseguido, siempre suele encontrarme. Paciencia.

La parte buena es que he estado casi dos meses bien. En esas 6-7 semanas puedo decir que he tenido dos días de dolor horroroso y eso es increíble! A ver, que ya sabéis que estar dos meses bien no significa que hayan desaparecido los dolores, el cansancio, los bajones, el no poder caminar mucho ni hacer grandes esfuerzos. Pero sí significa que he podido vivir mi vida con una cierta normalidad y os aseguro que en mi condición eso es genial.

He compartido momentos que hace muchos meses que tenía aparcados. He salido mucho más con Txabi y Carla y disfrutado de ellos. He arreglado temas pendientes que tenía de estos últimos meses duros que no me dejaron levantar cabeza, he salido mucho más con amigos. En definitiva, he vivido.

La parte mala es que "ya empiezo". Últimamente mis días malos van en aumento. Ahora en pascua han venido mis sobris de visita y aunque duro, ha sido genial poder hacer tantas cosas que tenía aparcadas. Notaba que no estaba en condiciones, que iba a peor y que todo volvía a ser como siempre, pero he logrado disfrutar y sólo me ha paralizado la fibro un día, un maldito día en que me dejó tan noqueada que todo lo de mi alrededor se nublaba, que las conversaciones no eran tal sino un murmullo incoherente que no llegaba a descifrar. Ese día fui a la piscina, con mucho dolor, sin casi fuerzas pero al final del día caí en las garras del horroroso.

Aún así logré mitigarlo y acabar la visita. Ahora me está pasando factura todo: las excursiones, las reuniones hasta altas horas de la madrugada, las risas… Pero no voy a renunciar a eso cuando pueda, bastante he renunciado ya en mi día a día. Es más, estoy deseando que vuelvan o quedar con Mon y Ana el próximo fin de semana y que se nos hagan las tantas. Ojalá.

Sonrisas y buenos tiempos

Hola compañeros de fatigas. Escribo para contaros buenas noticias. Después de muchas semanas y varios post fatídicos por fin estamos en tiempos mejores. Ya tenía ganas de pasar una racha así y estoy segura que todos vosotros de leerlo.

Pensé que si el propósito de este blog es explicar cómo vivo mi enfermedad para qué iba a escribir si me siento con fuerzas, sonriente, tranquila y con dolores que se pasan al tomar un simple ibuprofeno. Pero luego me he planteado que esto también forma parte de mi día a día y además os lo debo a todos aquellos que cuando leéis mis días horrorosos se os encoge un poquito el corazón y también a aquellos que sois como yo, que estáis sufriendo y pasando por lo mismo.

A los primeros quiero agradeceros vuestro apoyo y solidaridad. A los segundos deciros que ánimo, que esto no se cura (de momento) pero sí da treguas y que con un poquito de sacrificio y escuchándoos mejor a vosotros mismos podéis ver que os viene mejor, hacerlo y así conseguir alivio. Porque como bien sabéis para nosotros un minuto de alivio significa un minuto de vida, un vermut en la terraza del infierno, un respiro por deshacernos de esa losa, un minuto significa vivir en la realidad volviendo del mundo de los zombis.

Espero que la próxima vez que nos veamos por aquí pueda contaros que sigo bien y recuperando actividades que dejé aparcadas tantos meses. Pero si no es así, me propongo releer este escrito para ver que no tengo que desesperar, que volveré a tener días de alivio y paz.

Ahora soy consciente que entre dolor y dolor puedo tener días buenos. Mi nuevo propósito es conseguir que siempre mis días sean buenos y a penas dejarle al dolor margen de maniobra. Cosas más raras se han visto.

Esperando el verano

Hola a todos,

No he escrito antes pero tampoco hay demasiadas novedades. Estoy pasando una mala época, que coincide con la misma del año pasado. Los peores meses fueron de enero a junio más o menos y este año está siendo idéntico. Bueno, si me apuráis igual es un poco menos malo ya que al ser más "experta" en mi enfermedad me lo tomo de otro modo al igual que lo combato con cosas que me hagan sentir aunque sea un 5% mejor.

Me paso el tiempo arrastrándome de un lado a otro hasta que no puedo más y caigo exhausta en la cama. En ocasiones aguanto el día, otras sólo medio y otras veces he de tumbarme a penas dos o tres horas después de haberme levantado. Así que lo tomo como viene y procuro no desesperarme mucho.

La parte más positiva es que es dolor horroroso no se está instalando más de 24 horas seguidas en mi. Eso sí, prácticamente lo tengo día sí día no, aunque al menos me da intervalos de descanso por muy pequeños que estos sean. Creo que se debe a la piscina y por eso no la dejo por nada del mundo. A veces casi no tengo fuerzas ni para subir y bajar del autobús pero igual voy a nadar. En el agua me siento LIBRE. Es una sensación extraña y placentera por eso me esfuerzo lo necesario para ir sea como sea. Ahora estoy preocupada porque sigo con la cadera mal y lo que más necesito para recuperarme es reposo pero me angustia pensar en no ir a la pisci. Tengo que buscar una solución. Igual en lugar de tres días a la semana voy dos o me quedo una semanita en casa a ver si se me alivia. No sé, ya veré.

Por último contaros que desde hace poco estoy yendo a una psicóloga. Necesito que me ayude a vivir con esta puta enfermedad y sobre todo, necesito saber manejar este tema para que no les afecte tanto a los que conviven conmigo día a día. Sé que tengo que vivir con esto y mi familia y amigos también pero que me enseñen a vivir con ello y no para ello.

Estoy pasando unos días muy malos pero sé que vendrán mejores.