Así soy, así estoy y así me siento

Esta carta no es mía pero podría haberla escrito palabra por palabra. Es alucinante ver como cada víctima de esta puñetera enfermedad nos sentimos exactamente igual. Con esta carta podéis entenderme todavía un poquito mejor. Gracias por querer hacerlo. Gracias por querer leerme. Gracias por dedicarme un ratito en vuestras vidas. Gracias por cada día, ser un poco más expertos en el tema.

¿AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?

Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de estrés en nuestras vidas.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.

También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdame así a mantener el sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a estudiar la enfermedad y a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorar, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que haces y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana.

Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Una buena época… y su fin?

Aquí estoy de nuevo para contaros como sigo con esta cansina que me persigue allá dónde voy. Últimamente ando dándole esquinazo y aunque la mayoría de los días lo he conseguido, siempre suele encontrarme. Paciencia.

La parte buena es que he estado casi dos meses bien. En esas 6-7 semanas puedo decir que he tenido dos días de dolor horroroso y eso es increíble! A ver, que ya sabéis que estar dos meses bien no significa que hayan desaparecido los dolores, el cansancio, los bajones, el no poder caminar mucho ni hacer grandes esfuerzos. Pero sí significa que he podido vivir mi vida con una cierta normalidad y os aseguro que en mi condición eso es genial.

He compartido momentos que hace muchos meses que tenía aparcados. He salido mucho más con Txabi y Carla y disfrutado de ellos. He arreglado temas pendientes que tenía de estos últimos meses duros que no me dejaron levantar cabeza, he salido mucho más con amigos. En definitiva, he vivido.

La parte mala es que "ya empiezo". Últimamente mis días malos van en aumento. Ahora en pascua han venido mis sobris de visita y aunque duro, ha sido genial poder hacer tantas cosas que tenía aparcadas. Notaba que no estaba en condiciones, que iba a peor y que todo volvía a ser como siempre, pero he logrado disfrutar y sólo me ha paralizado la fibro un día, un maldito día en que me dejó tan noqueada que todo lo de mi alrededor se nublaba, que las conversaciones no eran tal sino un murmullo incoherente que no llegaba a descifrar. Ese día fui a la piscina, con mucho dolor, sin casi fuerzas pero al final del día caí en las garras del horroroso.

Aún así logré mitigarlo y acabar la visita. Ahora me está pasando factura todo: las excursiones, las reuniones hasta altas horas de la madrugada, las risas… Pero no voy a renunciar a eso cuando pueda, bastante he renunciado ya en mi día a día. Es más, estoy deseando que vuelvan o quedar con Mon y Ana el próximo fin de semana y que se nos hagan las tantas. Ojalá.

Sonrisas y buenos tiempos

Hola compañeros de fatigas. Escribo para contaros buenas noticias. Después de muchas semanas y varios post fatídicos por fin estamos en tiempos mejores. Ya tenía ganas de pasar una racha así y estoy segura que todos vosotros de leerlo.

Pensé que si el propósito de este blog es explicar cómo vivo mi enfermedad para qué iba a escribir si me siento con fuerzas, sonriente, tranquila y con dolores que se pasan al tomar un simple ibuprofeno. Pero luego me he planteado que esto también forma parte de mi día a día y además os lo debo a todos aquellos que cuando leéis mis días horrorosos se os encoge un poquito el corazón y también a aquellos que sois como yo, que estáis sufriendo y pasando por lo mismo.

A los primeros quiero agradeceros vuestro apoyo y solidaridad. A los segundos deciros que ánimo, que esto no se cura (de momento) pero sí da treguas y que con un poquito de sacrificio y escuchándoos mejor a vosotros mismos podéis ver que os viene mejor, hacerlo y así conseguir alivio. Porque como bien sabéis para nosotros un minuto de alivio significa un minuto de vida, un vermut en la terraza del infierno, un respiro por deshacernos de esa losa, un minuto significa vivir en la realidad volviendo del mundo de los zombis.

Espero que la próxima vez que nos veamos por aquí pueda contaros que sigo bien y recuperando actividades que dejé aparcadas tantos meses. Pero si no es así, me propongo releer este escrito para ver que no tengo que desesperar, que volveré a tener días de alivio y paz.

Ahora soy consciente que entre dolor y dolor puedo tener días buenos. Mi nuevo propósito es conseguir que siempre mis días sean buenos y a penas dejarle al dolor margen de maniobra. Cosas más raras se han visto.

Esperando el verano

Hola a todos,

No he escrito antes pero tampoco hay demasiadas novedades. Estoy pasando una mala época, que coincide con la misma del año pasado. Los peores meses fueron de enero a junio más o menos y este año está siendo idéntico. Bueno, si me apuráis igual es un poco menos malo ya que al ser más "experta" en mi enfermedad me lo tomo de otro modo al igual que lo combato con cosas que me hagan sentir aunque sea un 5% mejor.

Me paso el tiempo arrastrándome de un lado a otro hasta que no puedo más y caigo exhausta en la cama. En ocasiones aguanto el día, otras sólo medio y otras veces he de tumbarme a penas dos o tres horas después de haberme levantado. Así que lo tomo como viene y procuro no desesperarme mucho.

La parte más positiva es que es dolor horroroso no se está instalando más de 24 horas seguidas en mi. Eso sí, prácticamente lo tengo día sí día no, aunque al menos me da intervalos de descanso por muy pequeños que estos sean. Creo que se debe a la piscina y por eso no la dejo por nada del mundo. A veces casi no tengo fuerzas ni para subir y bajar del autobús pero igual voy a nadar. En el agua me siento LIBRE. Es una sensación extraña y placentera por eso me esfuerzo lo necesario para ir sea como sea. Ahora estoy preocupada porque sigo con la cadera mal y lo que más necesito para recuperarme es reposo pero me angustia pensar en no ir a la pisci. Tengo que buscar una solución. Igual en lugar de tres días a la semana voy dos o me quedo una semanita en casa a ver si se me alivia. No sé, ya veré.

Por último contaros que desde hace poco estoy yendo a una psicóloga. Necesito que me ayude a vivir con esta puta enfermedad y sobre todo, necesito saber manejar este tema para que no les afecte tanto a los que conviven conmigo día a día. Sé que tengo que vivir con esto y mi familia y amigos también pero que me enseñen a vivir con ello y no para ello.

Estoy pasando unos días muy malos pero sé que vendrán mejores.

Todo cambia y todo sigue igual

Hola y feliz año (a estas alturas). He tardado mucho en escribir y esta vez, por fortuna, no ha sido por el dolor, fue porque he estado liada.

Empecé el año con trabajo. Sí, sí, trabajo! Es algo temporal, sólo un par de meses pero ahí estaba yo, como una persona normal yendo a diario a currar a mi ofi. El trabajo no es nada duro, el horario de tan solo 5 horitas y ya imagináis, aún con todo llegaba a casa híper agotada, a penas con las fuerzas justas para comer algo y pasar el resto del día en la cama (con excepción de tres veces a la semana que marchaba a la piscina porque ni se me ocurre dejármela!). Los findes han sido para descansar y algo más durillos. He estado con el dolor más agudo supongo que por la acumulación de la semana. Pero desde hace un mes, sólo he tenido dos días de dolor horroroso y uno de ellos me pilló en la ofi pero me mentalicé pensando que cinco horas pasaban pronto y lo logré. Así que he ido cogiendo una especie de rutina y marchaba todo más o menos bien… hasta ayer.

Realmente empezó el tema el sábado por la tarde. Un dolor en la cadera diferente al que suelo tener y que según que movimientos me dolía un poco más. Se fue agravando y el domingo estaba fatal, todo el día sin poder moverme y sin poder estarme quieta. Ayer lunes me fui a currar cojeando como pude, no quería dejarme vencer y menos por algo que era ajeno a mi enfermedad (creí que se trataba de lumbago o ciática). Al medio día estaba fatal, arrastrando la pierna y supongo que con mala cara porque mi jefe me vio y me dijo que marchara para casa. Fui al médico y me han diagnosticado Trocanteritis. No es nada grave, sólo doloroso. Lo que llevo fatal es que es todo de lo mismo, uno de los factores que predisponen esta patología es la fibromialgia.

Estoy siendo muy fuerte pero no puedo evitar que de vez en cuando me venza. Lucho cada día contra ella, intento hacer cosas que puedo e incluso que no puedo, he logrado tenerla a raya con la piscina y qué hace? Me "regala" un nuevo síntoma/dolor para paralizar mi día a día que, aunque sólo llevaba un mes, había logrado convertirlo en rutina. Ahora aquí estoy, preocupándome si volverán los dolores horrorosos por no ir una semana a la pisci, preocupándome porque durante una semana no voy a ir a currar, preocupándome por la puta FM.

Eso sí, también tengo una semana entera para pensar como seguir venciéndola. Que aunque sé que va a ser muy difícil ganar esta guerra, de momento estoy saliendo victoriosa de algunas batallas… y las que me quedan.

Feliz Año Nuevo

Estoy rota. Rota de dolor y también mental. A pesar de las veces que he tenido que cancelar planes y cambiar otros, no estaba preparada para estar tan mal esta última noche del año.

Sólo me queda el consuelo de pensar que en Vila-real, excepto un día, he pasado unas navidades estupendas al lado de mi familia.

Hoy, desde las 7:00h. que me he despertado a causa del dolor, he hecho todo lo posible por llegar a la noche y conseguir estar al menos pasable. No lo he conseguido. Mi monstruo particular lleva todo el día a mordiscos conmigo y a estas horas me tiene noqueada. He de despejar mi mente, he de retomar fuerzas para mañana echarlo a patadas y empezar mejor el año.

Sé que no es día para estas cosas. No pretendo nada con este texto, ni siquiera compasión o comprensión. Simplemente me propuse hace ya varios meses contar mi día a día con la FM y hoy, esta realidad que plasmo es más cruda que nunca.

Un beso y como siempre: GRACIAS.

Un toque de atención

Hoy es un día malo, mucho. Me he decidido a escribir a pesar del dolor porque quizás así sea capaz de describir mejor lo que me ocurre.

Como ya sabéis estoy en racha positiva. Hoy se truncó esa racha… y a lo bestia. Tengo tanto dolor que mi mente no está clara y ando como drogada. Es más de medio día y me he levantado sólo para ir a la piscina. Vengo de allí y no sé ni cómo he sido capaz de hacerlo. He ido sin fuerzas, sin poder andar, arrastrando mi cuerpo… Luego en el agua, con lo mucho que me gusta y lo bien que me siento, y también fue mal. Me duché entre sollozos y por fin estoy de vuelta a casa. No puedo decir que me sienta bien pero sí estoy un 5% mejor que antes y eso para mí, ya es avanzar.

Os cuento todo esto para desahogarme, para deciros que ya me creía una persona normal, que incluso hacía planes a largo plazo y de nuevo hoy vino a visitarme el monstruo de la fibro. Eso sí, no pienso dejarlo que se acomode en mi cuerpo como le gusta hacerlo. Hoy ya di el primer paso para echarlo de mí.

No puedo seguir, me voy a descansar pero os necesitaba para desahogar mi frustración y mi rabia. Decirle a Iratxe que hoy se ha librado pero le espera en breve un día exhaustivo de compras en mi compañía. Gracias niña por ser tan compresiva siempre. A los nuevos que me habéis empezado a leer agradeceros vuestras palabras, a Maribel decirle que ya me comentó mi hermana que estuvisteis hablando y en cuanto esté un poquito más animada me pongo en contacto contigo, gracias por el mensaje. Y por supuesto a los de siempre, que os noto y eso me hace más fuerte.

Prometo volver pronto con mejores noticias. Lo deseo con todas mis fuerzas.