Al fin un respiro

Por fin sonrío. Por fin salgo. Por fin hago. Por fin vivo.

Llevo alrededor de tres semanas mejor. No me he atrevido a escribir antes por si simplemente eran un par de días de respiro pero no, estoy pasando unas semanas como hace meses que no las vivía.

Eso me alegra, por supuesto. Me contenta, me alivia y me hace ver la vida de distinta forma. Fijaos que hasta he vuelto a enviar currículos (por supuesto no me han llamado de ningún lugar) y es que, cuando estoy así me siento animada, fuerte, resuelta, lúcida. Me siento capaz de cualquier cosa y lo mejor de todo es que a ratos incluso se me olvida que tengo FM.

No sé a qué se debe este cambio. Lo cierto es que casi ninguna cosa relacionada con esta enfermedad tiene explicación lógica por lo que tampoco la ha de tener el lado bueno. Puede que el hecho que esté yendo a la piscina casi a diario me ayude mucho, creo que en mi caso es fundamental pero también es posible que simplemente "ya me tocaba".

A todos los que me leéis un beso muy fuerte y gracias por estar ahí. Vuestras palabras son otro de los motivos por lo que ahora me encuentro mejor. Todo ese cúmulo de energía y ánimo no puede sino empujarme hacia adelante.

Yo no me he suicidado, he muerto de Fibromialgia

Hola,

No levanto cabeza. Ni me acuerdo cuando he tenido un día bueno, como mucho doy gracias al cielo cuando consigo tener unas horas buenas. Por eso estoy sin fuerzas para escribir siquiera este blog que tanto me ayuda a desahogarme y tan bien me vienen vuestras palabras.

Pero he encontrado algo que es digno de mención. Un vídeo de un chaval, Fabián, de a penas 28 años y que nos dejó hace algo más de un año. Advierto que es desgarrador pero con una lucidez escalofriante e incluso pinceladas de humor, deja constancia de lo que lo va a hacer, de por qué lo va a hacer y describe cruda y abiertamente lo que supone vivir con esta puta enfermedad.

Aquí os dejo el enlace del video para los que lo queráis ver pero ya que es un poco largo y también bastante duro, he transcrito su carta de despedida. Un gran tipo este Fabi.

http://www.youtube.com/watch?v=JsiTcFSF3Js

Si a lo largo de esta carta me repito o digo incoherencias, comprended que mi estado mental no es muy lúcido sabiendo que dentro de unas horas habré dejado de existir.

Ya no soporto más este dolor tan terrible a diario, no le veo sentido a seguir sufriendo más este tormento.

Son ya tres años y medio de dolor, impotencia, incomprensión, rabia, frustración y así una larga lista de sensaciones.

He luchado lo imposible por curarme, me he recorrido España retorciéndome de dolor a base de Nolotiles para nada un montón de veces hasta lo ridículo.

Me he sentido incomprendido miles de veces a lo largo de este tiempo. Papá y mamá para vosotros sólo tengo agradecimiento.

En estas circunstancias es cuando descubres la calidad humana de las personas, la solidaridad y el compromiso. A lo largo de mi enfermedad he tenido gratas sorpresas con muchas personas que se han preocupado y han mostrado interés a pesar que yo ya no era Fabi si no un sucedáneo. Mis tías y mis tíos, mis primas y mis padres han estado ahí. No así otras personas que van de solidarias por la vida, de buena gente comprometida y luego con el que tienen al lado, con alguien que siempre ha estado ahí cuando lo necesitaban ni siquiera han mostrado algo de interés, no han movido ni un dedo. No voy a decir nombres porque no quiero sonrojar a ninguno, cada uno supongo que se sentirá aludido.

Yo siempre tuve claro desde que descubrí que padecía esta enfermedad y me advirtieron de que no tenía cura que probaría lo habido y por haber pero que bajo ningún concepto me iba a pegar así toda mi VIDA, levantándome sólo para retorcerme de dolor sin ningún tipo de esperanza de curación. Sólo lo soportaría mientras pensara que hay la posibilidad de curarme.

Esta enfermedad no te mata, te destruye, acaba contigo como persona, físicamente primero y psicológicamente después. Te rompe tus ilusiones, roba la seguridad en ti mismo, fusila tus ambiciones, tu amor propio y finalmente acaba con tu dignidad.

Conmigo no va a pasar. La dignidad a mi no me la quita nadie.

Sé que mucha gente define mi decisión como la decisión de los cobardes. Bien, diré tres cosas al respecto:

1º para mi cobarde es una persona que desea morir por su situación y no se atreve a dar el paso.

2º En mi opinión yo no me he suicidado, HE MUERTO DE FIBROMIALGIA.

3º Hay que echarle unos cojones que te cagas, que ya llevo dos días con las piernas temblando.

Me duele perderme tantas cosas y el daño que sé que voy a causar pero no tengo otra salida. No veré al Barca ganar el triplete, no sabré como acaba la serie Perdidos y no sabré al final si Espinete era gay o no. Pero es lo que hay.

Me podría pegar horas escribiendo, pero tampoco es cuestión de escribir la tercera parte de "Los Pilares de la Tierra".

Sólo recordar que ésta es la elección de la dignidad. La vida es irónicamente trágica, ahora que había descubierto mi vocación y por dónde encaminar mi vida, ésta no me lo permite.

Sed fuertes y seguid adelante papá y mamá, hacerlo por mí. No sé dónde voy, pero no temo al infierno pues ya he estado allí.

Me despido mirando fijamente la foto del Che que tengo enfrente de mi cama y recordando una de sus más célebres frases: "PREFIERO MORIR QUE VIVIR SIEMPRE ARRODILLADO".

El pañuelo del Che rojo en mi tumba conmigo hasta la eternidad.

Que así sea.

Fabi

Creo que hay poco que añadir. He leído en foros a sus padres y he de decir que son personas muy valientes y me encantó cuando su padre culpó de la muerte de su hijo al sistema sanitario. Yo también pienso que es de locos que en el siglo XXI seamos muchas las personas que tenemos dolores insoportables, estemos condicionados para realizar cualquier cosa, tengamos una NO vida y, aún así, hay médicos que siguen sin creer que esto es una enfermedad, por no comentar que es casi imposible conseguir una discapacidad, dicen que podemos trabajar. Seguramente ellos también podrán trabajar si se ponen unas pinzas con clavos en los huevos. Eso sí, no sé cuánto aguantarían.

Os cuento la última: El lunes de la semana anterior un médico me dijo que la Fibromialgia no era una enfermedad, era un síntoma de dolores musculares. ¿? Sin comentarios.

Un beso y volveré pronto con más ánimo, prometido.

144 horas es mi límite

Estoy aquí de nuevo para vomitar en estas líneas toda mi rabia y mi miedo.

Cierto es que cuando voy mejor casi ni me acuerdo del blog. Afortunadamente he pasado unos días maravillosos en mi tierra. En 10 días he acudido a una boda en la que la novia era imposible que fuese más guapa. Elena, eres y estabas preciosa. No sólo eso, además viviste cada minuto de tu día con emoción y nos hiciste emocionarnos a los demás. Y después disfrutaste la fiesta hasta el último segundo… ¡Y yo contigo! No me puedo creer que mi cuerpo aguantara hasta el final. Pienso que el estar entre tanta alegría, tantas risas y sobre todo rodeada de los míos logró el milagro.

De las vacaciones en casa de mi madre no me quejo. Sólo tuve que estar un día en la cama, el resto lo pasé entre la playa y disfrutando de esa gente con la cual casi nunca puedo estar. Eso sí, cometí un error y de los gordos. Isabel, perdóname. Las dos sabemos que no te he atendido como debiera. No puedo volver atrás pero sí puedo remediar lo ocurrido, o al menos intentarlo.

Volviendo al tema, a la vuelta de allí ha empezado de nuevo la pesadilla. No sé si ha sido el cambio brusco de clima, la factura que me ha pasado mi cuerpo por los "excesos" cometidos en Vila-real (o sea, vivir como una persona normal) o simplemente que "ya tocaba".

He estado 6 días sumida en una pesadilla. El dolor horroroso se ha cebado conmigo. Los dos primeros días, a pesar de que ese monstruo me estaba devorando viva, iba aguantando. Creo que el que estuviera animada y con fuerzas renovadas ayudó. Pero a partir del tercer día ya empecé a hundirme. Notaba como iba haciéndome cada vez más pequeñita. Ahí estaba yo, enfrente del Fibromonstruo y mientras él se hacía cada vez más grande, yo mermaba y mermaba hasta convertirme en un guruño oscuro y de dolor.

He derramado mil lágrimas. He gritado, me he relajado, me he enrabietado, he dormido, me he despertado peor… Así y sólo así han sido estos 6 últimos días. Anoche llegué a un límite en el que nunca había estado. Por la mañana deseaba estar sedada en la cama de un hospital. Por la noche deseaba estar muerta. No podía más. No se puede aguantar tanto. Ya no era el daño en sí sino las 144 horas seguidas de sufrimiento intenso, ininterrumpido. Sin un respiro. Sin un minuto de calma. Incluso dormida seguía el dolor.

Hoy ya es otra historia. Se ha ido la niebla y veo más claro el día a pesar de que fuera está lloviendo. Ahora voy a retomar fuerzas, volver a la rutina de mi piscina, buscar más soluciones. Me han hablado de la marihuana como terapia y voy a informarme de ello. No quiero descartar esa posibilidad. Ya ni siquiera pienso en curarme. Estoy aprendiendo a conformarme con no sufrir tanto o al menos, no tan seguido.

Ánimo a NOE y MK42 a los que desgraciadamente entiendo y me entienden tan bien.

 

P.D. Un apunte: Por favor Navarro, DÉJAME EN PAZ. No me interesa lo que vendas. Si no vendes nada, no me interesa en absoluto tu remedio milagroso. Sí, lo que me tira adelante es mi gente que me lee y me anima. Si crees que no quiero curarme, bien, lo que tú digas. Si realmente quieres ayudarme mínimamente, deja de leer este blog y de mandar mensajes. Gracias.

Un verano para olvidar

Hola a todos,

Escribo este post sobre todo para dar señales de vida ya que sé que algunos andáis preocupados porque hace bastante más de un mes que no sabéis de mi. Siento escribir para decir esto pero estoy pasando un verano de mierda. Es horrible, tengo fuertes dolores (aunque no horrorosos, menos mal!), llevo desde mayo con una caja de antibiótico tras otra por una puta bacteria que no desaparece de mi organismo, una sinusitis de espanto y ¡alegría! seguramente he empezado a tener alergia porque tengo una tos que me destroza la garganta y un asma que me asusto cada vez que me quedo sin respiración.

Menudo panorama, eh? No apetece hablar conmigo porque no se sabe por dónde empezar pero no os preocupéis, a mí tampoco me apetece hablar con nadie. Estoy agotada, caída y sin fuerza. Voy arrastrándome por todos lados. Tengo a finales de este mes la boda de mi sobrina Elena y un día que Txabi me animó y casi me empujó, salí a comprarme el vestido (bendito Txabi), todavía no tengo los zapatos y uf, es que se me hace cuesta arriba andar dos pasos, si cuando termino de vestirme y maquillarme estoy con la respiración entrecortada y literalmente agotada, pensáis que tengo fuerzas para ir a mirar un par de tiendas? Para nada. Quién me lo iba a decir a mí, perder la oportunidad de ir de tiendas!

Estoy alucinada con todo lo que me pasa y más aún cuando me entero que casi todo va unido a la fibro. El hecho de estar débil me deja sin defensas y eso da lugar a otras enfermedades. Hace poco he leído que estadísticamente un porcentaje muy alto de pacientes de fibro sufren sinusitis crónica y que, aunque los médicos de cabecera no saben mucho de esto, sí los especialistas. El día 12 voy al otorrino a ver que me cuenta.

Me ha costado horrores escribir esto porque nunca veo el momento de sentarme en el ordenador, me agoto. Ahora, no os exagero, creedme, estoy cansada por haber escrito esta entrada de blog, es como si hubiese subido y bajado un par de veces seguidas las escaleras de mi casa (vivo en un 4º), así que imaginaos como está siendo mi vida, mi día a día.

El mayor esfuerzo todavía está por hacer. Se me hace un mundo ir a Vila-real a la boda de mi sobri. Sólo pensarlo me hace llorar, literalmente. Y después a saber cómo estaré allí y cómo podré aguantar ese día. Al menos hay algo que tengo claro: No voy a faltar por nada del mundo, iré, lo pasaré e incluso pienso sonreír.

Hasta que el cuerpo aguante… Y si no aguanta, lo haré aguantar.

 

Una semana de pesadilla

Aquí estoy con malas noticias. Como os cuento en el título de este post, llevo una semana de pesadilla. El fin de semana pasado estuve en Vila-real. Fue un viaje relámpago, fuimos el viernes y volvimos en domingo. Ya intuía que me iba a pasar factura, por eso no quise escribir una nueva entrada de blog hasta venir del viaje. Lo que no pensaba es que se unirían varios factores y estos días serían un horror.

Hoy es viernes y es el primer día que vislumbro un rayito de esperanza, al menos estoy despejada y parece que el dolor quiere ser "suave", ahora tengo un 7 como mucho en mi conocido medidor de dolor. Estos días he llegado a 12 en una escala de 10. Qué horror! Toda la semana en casa sin poder salir ni siquiera al portal porque el malestar era tan fuerte que hasta moverme por casa hacía que se me pusiera muy mal cuerpo y me entraran ganas de vomitar. Ayer iba tan empastillada que el relajante que me tomé por la noche me dejó literalmente KO. No lo recuerdo muy bien pero creo que Txabi me levantó del sillón y me llevó hasta la cama.

Echo la vista atrás y veo esta semana como una mala película de terror de tercera. A penas tengo consciencia que han pasado 5 días. Todos desperdiciados, todos tirados a la basura, dolorosos, caóticos, irreales. Me veo hace dos días llorando desesperada pidiendo clemencia a un Dios que ni sé si creo en Él. Todo muy teatral si me apuráis, todo muy dramático pero es que estos días, el dramatismo se ha adueñado de mi vida.

Me gustaría haber descrito estos días de un modo menos crudo pero si me propuse este blog fue para explicar de manera sincera y fiel mi día a día con esta puta enfermedad.

Al menos hoy veo la luz, creo (sin asegurarlo 100%) que está desapareciendo el dolor horroroso que nubla mi vista y el mundo empieza a estar despejado. Al menos necesito pensar así y ser positiva porque creedme si os digo que, de lo contrario, sólo quedaría taparme la nariz y lanzarme con los ojos cerrado a un pozo repleto de depresión y oscuridad. Y me niego. Ya estuve allí, le regalé unos años preciosos de mi vida, me rompí todas las uñas escalando las paredes para salir de él y no pienso volver.

Dolor: sí, abatida: a ratos, depresión: cero, positivismo: TODO.

No hay mal que por bien no venga

Hola a todos,

Os cuento que sigo más o menos igual. Tengo ratos malos, alguno muy malo pero se me pasa en el mismo día y para mí es alucinante. Desde hace algo más de un mes que no se me coge el dolor horroroso durante varios días seguidos y eso hace que mi vida sea vivible.

Ya que afortunadamente no tengo mucho que decir, aprovecho para contaros cómo me sentía antes de saber lo que me pasaba. El no poder nombrar esta enfermedad porque no sabía que la tenía, me hacía vivir mal y con temores de tener algo más grave. No es que esto no lo sea, pero al menos sé que no voy a morir de fibromialgia.

Me producía mucha angustia ver que tenía dolores que otras personas con mi edad e incluso mayores no tenían. Además de mi sentimiento de culpa, de mi mal considerada pereza (como me dijo una amiga debido a la falta de confianza en mí misma, lo admito) y de mis achaques, se añadía el hecho de estar continuamente notando síntomas nuevos sin saber a qué se debían. Pensaba que en cualquier momento, en cualquier lugar, podría sufrir un desmayo o algo peor porque claro, no controlaba lo que me ocurría y como podréis imaginar eso creaba en mi mucha ansiedad. Me recluté en casa, me atemorizaba salir fuera porque nunca sabía que podría pasarme, llegué a tener agorafobia (miedo a los espacios abiertos) y creedme si os digo que con una niña a la que criar y sin poder dejar de trabajar, pasé una época horrible. Echo la vista atrás y todavía no entiendo como he podido superarlo. Por supuesto el hecho de mi gente arrimando el hombro, sobre todo mi madre y Txabi, me ha ayudado mucho.

Ahora soy una mujer nueva. Los ratos chungos los paso en casa pero en cuanto veo que se me pasa un poco salgo a la calle. Controlo lo que tengo y eso me da seguridad. He descubierto que soy independiente, que puedo pasear tranquila por la calle sin sentir ansiedad, puedo mirar tiendas sin obligar al pobre Txabi a sufrir ese calvario (y de paso me ahorro su cara de: “No digo nada pero, ya terminas?”), voy con Carla a hacer recados y un sinfín de actividades que antes no “podía” realizar. Ahora aprecio muchísimo ser capaz de ello. Seguro que si alguien ha pasado por algo así, comprenderá lo que digo.

Como veréis estoy bastante positiva. Me entristezco un poco si pienso en el deterioro físico que he sufrido en el último año. A penas puedo subir escaleras ni en los días buenos. Parezco una anciana cuando subo y bajo bordillos ya que la mayoría de veces voy apoyándome en las farolas. Mi madre cuando está en Bilbao es la que me ayuda a subir o bajar del autobús en lugar de ayudarla yo a ella. ¿Qué queréis que os diga? Pues no es agradable verme así pero en fin, eso son cosas con las que estoy aprendiendo a vivir y también son cosas que me están haciendo muy fuerte, ayudando a mi carácter y dándome confianza a mí misma.

Al final va a ser cierto el refrán: “No hay mal que por bien no venga”

Una primavera pasable

Aquí estoy de nuevo.

Esta vez para contar que voy bastante bien. Después de un invierno horrible que sólo recordarlo me hace estremecer y sentir miedo, puedo hablar de una tranquilidad relativa, de una serenidad casi diaria y de una esperanza hacia un verano todavía mejor.

Ahora mi mayoría de días son buenos. ¿Se debe a la piscina, al yoga, al cambio del tiempo, a que debía mejorar porque ya tocaba? No lo sé. Puede incluso que a un poquito de todo ello.

Desde la última vez que escribí he salido un sábado a cenar y al siguiente he ido de boda (Felicidades Jon y Bea que, afortunadamente ni leeréis esto porque estáis muy lejos de luna de miel!). Aunque parezca normal que salga un poquito, realmente es asombroso que hayan sido dos veces en una semana si os cuento que en todo el invierno no pude salir ni un solo día. Cualquier plan que hacía quedaba anulado porque era imposible acudir a él con aquel dolor horroroso que me descomponía el cuerpo y me hacía incluso vomitar. Como mucho quedábamos con unos amigos pero eso sí, o en nuestra casa o en la suya.

Así que como podréis imaginar estoy feliz. En el último mes llevo una vida medio normal y aunque hoy ando algo pachucha ¿Qué más da? No me importa cuando pienso que se debe a que ayer estuve en la boda y no tuve que marcharme antes que los demás! Fui normal, disfruté de la fiesta y a ratos incluso bailé! Eso amigos, me llena de alegría, me emociona y me ayuda a aguantar mucho mejor los achaques.

Por hoy me despido con el firme propósito de continuar con la misma buena racha el próximo día. Un beso y muchísimas gracias a los que seguís leyéndome y preocupándoos por mi evolución.

Isabel