Una primavera pasable

Aquí estoy de nuevo.

Esta vez para contar que voy bastante bien. Después de un invierno horrible que sólo recordarlo me hace estremecer y sentir miedo, puedo hablar de una tranquilidad relativa, de una serenidad casi diaria y de una esperanza hacia un verano todavía mejor.

Ahora mi mayoría de días son buenos. ¿Se debe a la piscina, al yoga, al cambio del tiempo, a que debía mejorar porque ya tocaba? No lo sé. Puede incluso que a un poquito de todo ello.

Desde la última vez que escribí he salido un sábado a cenar y al siguiente he ido de boda (Felicidades Jon y Bea que, afortunadamente ni leeréis esto porque estáis muy lejos de luna de miel!). Aunque parezca normal que salga un poquito, realmente es asombroso que hayan sido dos veces en una semana si os cuento que en todo el invierno no pude salir ni un solo día. Cualquier plan que hacía quedaba anulado porque era imposible acudir a él con aquel dolor horroroso que me descomponía el cuerpo y me hacía incluso vomitar. Como mucho quedábamos con unos amigos pero eso sí, o en nuestra casa o en la suya.

Así que como podréis imaginar estoy feliz. En el último mes llevo una vida medio normal y aunque hoy ando algo pachucha ¿Qué más da? No me importa cuando pienso que se debe a que ayer estuve en la boda y no tuve que marcharme antes que los demás! Fui normal, disfruté de la fiesta y a ratos incluso bailé! Eso amigos, me llena de alegría, me emociona y me ayuda a aguantar mucho mejor los achaques.

Por hoy me despido con el firme propósito de continuar con la misma buena racha el próximo día. Un beso y muchísimas gracias a los que seguís leyéndome y preocupándoos por mi evolución.

Isabel

12 de Mayo, día de la Fibromialgia

Ya veis, hoy es “mi día” (qué ilusión, eh?). Como ya habréis deducido hoy es el día internacional de la Fibromialgia o FM como he descubierto que también se llama.

Hoy estoy contenta, he tenido un día decente y me ha permitido hacer muchas cosas e ir a varios lugares. Entre ellos he estado en el stand que ha puesto la asociación de FM de Bilbao, allí he hablado con ellas, les he contado que hace poco que he sido diagnosticada y que ando un poco pez en el tema. Me han invitado a ir un día al local, ver lo que hacen, hablar con ellas, etc. Me ha parecido bien, me voy a animar a ir. Es que hasta ahora… Uf, es difícil de explicar pero no quería “juntarme con gente como yo”. Simplemente pensaba que si hablaba con personas que me contaran síntomas, dolores y tristezas como las mías, mi enfermedad se convertiría en algo real (como si ya no lo fuera!), por lo tanto no me atrevía a ir, psicológicamente no estaba preparada.

Pero en este momento me pasa justo lo contrario. Me apetece mucho hablar con gente que tenga mi mismo problema, me apetece mucho ayudarlas en lo poquito que pueda y, por supuesto, dejar que ellas me ayuden.

Ahora sólo espero terminar la semana de un modo decente porque me da pánico que esto pueda cambiar. Recordáis lo contenta que estaba la semana pasada porque me encontraba mejor y pude ir al teatro? Pues a partir del miércoles todo cambió y hasta el sábado no levanté cabeza. Volvió el dolor horroroso, ese que me cuenta susurrándome estridentemente al oído que mi vida no vale nada, que estoy destinada al dolor, que no voy a poder disfrutar de cosas tan sencillas como tomar un café con una amiga, jugar con mi hija o salir a un bar a divertirme un rato. Ese dolor me doblega, hace que me aterre encontrarme con él. Cuando lo noto aparecer me pongo a temblar esperando que sea condescendiente conmigo y pase de largo sin mortificarme demasiado.

Pero bueno, también los días que estoy tranquila como hoy y mi mente no se nubla, logro ser más fuerte. Busco soluciones, cosas que me faciliten mi día a día e intento buscar remedio para dejar de asustarme cuando llega el horroroso y lograr combatirlo. Todo se andará.

Un beso fuerte y os doy la bienvenida a todos los que sois como yo y me habéis descubierto. Dejadme que yo también os descubra a vosotros. Un beso

¡Fui al teatro!

Sé que muchos de vosotros me animasteis a que fuese al teatro y también sé que os alegrará mucho saber que ¡Sí lo hice!

Les Luthiers son fantásticos. Fueron casi dos horas de un espectáculo genial y de llorar de la risa. Cierto que tuve algunas molestias pero ellos lograron que a ratitos se me olvidase. Son geniales, ingeniosos, inteligentes, un no parar de risas… Gracias Txabi por haberme regalado esas entradas y “obligarme” a ir!

De paso contaros que ayer también fui a un reumatólogo del hospital de Basurto. Me diagnosticó Fibromialgia (vaya cosa, eh?) pero he de decir que fue un doctor muy agradable y que al menos sabía de lo que hablaba, no como otros. Me dijo lo de siempre, que no hay un tratamiento que cure pero al menos he de pensar que tampoco es una enfermedad degenerativa y que tengo que aprender a vivir con ella. Ah, y sobre todo que aprenda a relajarme y a no preocuparme tanto de las cosas. Tarea difícil.

Bueno, a ver si con la excusa de que necesito relajarme logro que nos vayamos unos tres meses de vacaciones a una isla paradisiaca. Carla seguro que acepta pero Txabi no sé si colará… ya os cuento.

Me despido de este mini post (teóricamente sólo era para deciros que sí fui al teatro pero me enrollo que da gusto) mandándole un beso enorme a mi prima Lidón que está pasando por lo mismo que yo y sé que ahora anda pachucha por lo del cambio del tiempo. Un beso enorme niña, y ánimo que si no logramos aprender a vivir con esta enfermedad, obligaremos a la fibromialgia a vivir con nosotras. Podemos!

Y eso que me encontraba mejor…

Hoy estoy mal físicamente y anímicamente muy decaída. Son las 5 de la mañana y ya me ha despertado el dolor y encima tengo que agradecer que no sea tan horrible como el de ayer. Fue un día de perros, el dolor vino del peor modo posible y sin avisar. A penas podía mover el brazo izquierdo. Del malestar tenía ganas de vomitar y el estómago se me descompuso por lo que estuve todo el día yendo al baño. Además del dolor (un 12 en mi baremo), también es el mal cuerpo que se me pone. Voy entre mareada y zombi, como drogada.

Todo esto ha venido después de unas dos semanas aguantables y hasta me atrevería a decir medio agradables. Estoy haciendo yoga, yendo a la piscina y tomando unas hierbas que me dijeron que me irían bien. Eso añadido a que, como os he dicho, no había tenido en dos semanas ninguna crisis fuerte (mis días eran sietes como mucho) me habían hecho confiarme por lo que el batacazo ha sido peor.

Ayer fue un día para olvidar y ahora estoy asustadísima porque me veo por el mismo camino. De momento el dolor es aguantable y eso ya es mucho. Hoy es el día de la madre y vamos a comer a casa de Rosa Mª, la madre de Txabi. Espero ir porque de seguir así no estoy segura que pueda.

Mañana teóricamente voy al teatro pero ya veremos. Actúan “Les Luthiers” en el Euskalduna. Siempre he querido verlos, me enteré allá en el mes de diciembre que en mayo venían a Bilbao y Txabi para Papá Noel me regaló las entradas. Hace más de dos años que no voy al cine o al teatro por miedo a no aguantar sentada en la misma posición tanto rato. Estos días estaba ilusionadísima porque me encontraba mejor pero ahora me ha pasado esto y ni siquiera sé si seré capaz de ir. Ya os contaré.

De veras que el post de esta semana quería hacerlo más positivo y esperanzador porque me sentía mejor pero al final, fijaos lo que ha pasado! Aún así, aunque me desespere y a veces diga que voy a dejar el yoga, la piscina, las hierbas, etc. Lo cierto es que no pienso hacerlo. Voy a seguir porque quizás para aliviar esta enfermedad la clave sea la constancia aunque en estos momentos mi mayor sentimiento es la rabia.

Me despido enviando un beso a todas las madres en su día y por supuesto a la mía que la quiero mucho y ha estado pachucha. Ánimo mamá!

Cuando queráis escribirme algo, no es necesario que vayáis al final del todo. Debajo de cada texto tenéis la opción de escribir el comentario. Os agradezco de nuevo los ánimos que me dais. No dejáis de sorprenderme gratamente.

Hasta el próximo día.

Gracias a todos.

Hola de nuevo,

Primero de todo quiero contaros lo emocionada que estoy por vuestras respuestas. Me habéis sorprendido del modo más grato que se pueda imaginar y no os hacéis una idea de lo que significa y me ayuda a tirar hacia delante vuestras palabras de ánimo. Sólo el hecho que estéis ahí y que os interese lo que pueda escribir en estas líneas ya dice mucho de la gente que me rodea. Un beso enorme y mil gracias.

Una vez dicho esto entraré en materia. Ayer pensaba subir una nueva entrada al blog pero no pude hacerlo ya que tuve lo que llamo "un día malo". Para qué podáis entenderme, os cuento el baremo de dolor con el que intento explicarme. Del 1 al 10 de dolor, ayer fue un día 7. O sea, aguantable. Un día en el que no salgo a la calle, en el que me acuesto y me levanto 30 veces, en el que a penas puedo cocinar pero en el que al menos aguanto el dolor.

Desde hace muchos meses ya no tengo días 1, mis días buenos son días 3-4 y mis días horribles no quiero ni nombrarlos. De todos modos estoy relativamente contenta. He pasado dos semanas en las que casi no he tenido días malos.

En estas jornadas más normales es cuando soy consciente de los demás síntomas de mi enfermedad. Al no tener el dolor nublando mi mente, me doy cuenta de lo que significa agotarme con sólo andar por la calle cuesta arriba, ir a paso ligero o tender una lavadora. Para mi limpiar el baño pequeño de casa es un esfuerzo enorme pero también una gran satisfacción. Eso significa que al menos ese día soy capaz de realizar esa tarea.

El jueves pasado me encontraba bien y quedé con dos amigas. Nos fuimos Carla (mi hija) y yo hasta Barakaldo a tomar algo con ellas y lo típico de las chicas, mirar tiendas sin comprar nada, ya me entendéis. Pues bien, luego dimos un paseo y sobre las 10 de la noche volvíamos a casa. Yo estaba contenta, mucho. Había logrado quedar con mis amigas y salir con mi hija con la que casi nunca puedo hacer nada, pero llegué agotada. Cuando nos dejó el autobús en la puerta de casa pensaba que no veía el momento de llegar al ascensor y subir al piso. La sensación es la misma que se tiene después de estar de las 7 de la mañana a las 10 de la noche trabajando en un almacén de naranjas. Estás sin ánimo y agotada. Eso sí, satisfecha del trabajo bien hecho o en mi caso de haber sido capaz de pasar una tarde fuera de casa.

Bueno amigos, me despido por hoy no sin antes volver a daros las gracias por vuestro apoyo. Nombrar especialmente a mis dos pilares principales que son mi chico Txabi y mi hija Carla, sin vosotros nada de esto tendría sentido. Sé que muchas veces digo que no tengo vida y lo pienso de veras, pero al menos mi vida sois vosotros. Mandarles un beso enorme a mi suegra y a mi madre. Si hay alguien que realmente entiende mi calvario, son ellas. Os quiero.

Comentaros a todos los que me habéis escrito diciéndome que tenéis alguna amiga, compañera o conocida con fibromialgia que, por favor, la animéis a leer este blog. Quizás sea bueno para ellas y para mí, me gustaría mucho compartir esta experiencia con gente en mi situación. Bea, gracias por comentarme lo del libro, ya lo tengo. Me lo regaló mi hermana Trini cuando supo que tenía fibromialgia.

Por último, si estáis interesados en continuar leyendo del blog, arriba en la parte izquierda hay un icono que pone "SEGUIR", entráis ahí y os hacéis seguidores, de este modo, cada vez que suba una nueva entrada, os llegará un e-mail avisándoos. De todos modos, seguiré poniendo en Facebook una nota cuando actualice el blog.

Un beso fuerte y seguimos en contacto.

El día a día con fibromialgia.

Hola,

Muchos de vosotros ya me conocéis pero para los que no, allá va: me llamo Isabel, tengo 35 años, vivo en Bilbao y tengo fibromialgia.

Hasta hace menos de un año ni siquiera había oído hablar de esta enfermedad y si alguna vez la habían nombrado, no había hecho ni caso. Ahora sólo hago que buscar información sobre el tema y todo lo relacionado con ello.

Poco a poco iré entrando en detalles pero así a groso modo os cuento que padezco de fibromialgia desde hace unos 17 años sin saberlo. Siempre tuve complejo de vaga y de quejica. Siempre pensé que era más débil que los demás ya que lo que ellos hacían con facilidad, a mí se me hacía un mundo y si de algo ha servido que me diagnosticaran esta enfermedad ha sido el liberarme de esos sentimientos de culpabilidad.

Cierto que me preocupa estar enferma, saber que mi vida ha cambiado por completo, que hay días que soy incapaz incluso de subir unas escaleras, que he de olvidarme de patinar para siempre, que no puedo ir al cine porque no puedo estar sentada sin moverme más de 1 hora, que me muero de ganas de ir a Vila-real y al mismo tiempo odio ir porque eso significa que a la vuelta estoy una semana en cama con dolores horribles, que hay días que me comería el mundo y al día siguiente el mundo es el que me va dando bocados.

Aún así, gracias al diagnóstico me he liberado de estereotipos injustos, de ir justificando siempre mis actos por miedo a lo que pensaran de mí las personas que quiero y me rodean. Ahora al fin puedo poner nombre a lo que me pasa. Ahora sé que no es que no quiera hacer cosas, es que hay días que soy incapaz de hacerlas. No es que me queje, es que hay días en que los dolores son tan fuertes que todavía no sé como los aguanto. Y no me sirve eso de que cada uno tiene diferente el umbral del dolor. He tenido cólicos de vesícula y he parido sin epidural. Sé lo que es el dolor.

Me cuesta mucho escribir esto porque a veces se me olvidan frases, palabras o incluso pierdo el hilo y ¿sabéis? Es otro síntoma de mi enfermedad. Me cuesta concentrarme y se me olvidan cosas básicas.

Quiero deciros que os cuento todo esto para acercaros un poco más a lo que me ocurre y que así me entendáis mejor. Es difícil de explicar de una sola vez y en un solo día lo que tengo, cómo lo sufro y cómo siento. Es por ello que me he propuesto ir contando cómo va mi enfermedad y cómo influye en el modo de vivir. Resumiendo: El día a día con fibromialgia.

También lo hago egoístamente como terapia, para poder expresarme y desahogarme y, ¡Como no! Con la esperanza que alguien lea esto y me dé un remedio mágico, o al menos algo que haya oído o leído y que ayude a mi rutina.

Por hoy nada más, como presentación es suficiente, no sea que os agobiéis y no volváis a leerme. El próximo día os contaré qué tal me encuentro y como la fibromialgia ha hecho que el vivir se haya convertido en malvivir. Un beso.