Días mejores que se fueron, ahora a esperar que vuelvan.

Hola a todos,

Esta entrada no empieza muy bien pero si llegáis al final veréis que acaba mejor.

Hoy estoy saliendo de un túnel de tres días. Un túnel oscuro y asfixiante. Fui adentrándome casi sin darme cuenta, poco a poco con paso lento pero firme como si quisiera saborear el dolor y el sufrimiento que me esperaba dentro. Una vez allí, lo de siempre, querer salir pero el suelo está impregnado en goma derretida y cada paso es duro, lento y con mucho esfuerzo ya que la suela de mis zapatos se pega en él y hace del caminar toda una odisea. Al final me vence (otra vez) y sólo me queda encogerme y esperar a que esta vez no sea tan cruel conmigo. Lo ha sido, como ya sabéis, siempre lo es.

Ahora empiezo a ver la salida. Estoy sensible, dolorida y un poquitín rota pero esperanzada en que me deje hacer parte de esos planes que planteé y de momento me los ha robado. Esta semana son fiestas en Bilbao y me propuse ir todas las noches a los fuegos artificiales, oírlos cuanto más cerca mejor e intentar oler la pólvora. Me encanta ese perfume como buena valenciana que soy. No he ido, esta noche no iré pero, quién sabe? Todavía quedan 4 noches. También tenía planes de pasar un día con mis primas, comer juntas y estar toda la tarde hablando de lo humano, lo divino y arreglar un poco el mundo. No ha podido ser, de momento. Quiero creer que sí lo haré antes de que se marchen de Bilbao.

Ahora, para todos los que sufrís conmigo y todas las que os sentís identificadas porque os pasa lo que a mí, quiero acabar llena de esperanza y alegría y contaros que también hay treguas. Al final sí marché unos días, estuve paseando por Ávila, haciéndome mil fotos con Carla y Txabi en Segovia y disfrutando de los míos en El Cubillo. Hasta salí una noche al baile de la placeta! No os diré que rompí la pista con mi movimiento de caderas porque sabríais que exagero pero sí que reí, hablé, bailé y reí. Me encanta reír. Luego, al volver a casa pasé un par de días bien. Hasta salí el sábado con mis amigos y me lo pasé genial!

Chicos, podemos repetir este finde? Voy a estar entre algodones, voy a cuidarme mucho y voy a ser muy positiva para que la respuesta a eso sea SÍ. Sólo necesito estar muy tranquilita y algo de tiempo para recuperarme.

Confusa y con esperanza

Cuanto más aprendo de esta enfermedad, menos la entiendo. Sólo sé que quema, que aprieta, que merma, que ahoga y destroza.

Aunque parezca lo contrario, soy positiva. Un ratito de tregua que tengo, un ratito que aprovecho para estar con amigos, salir con mi pareja, hacer una visita, cocinar… porque me encanta cocinar! Muchas veces he pensado en montar un servicio de catering. Era uno de esos sueños que por varios motivos no hice pero siempre pensé que podría hacer. Ahora ya no. Ahora sé que es irrealizable. No pueden depender los clientes de mis días buenos o medio buenos, no? Y este sólo es un ejemplo de las muchas cosas que me está quitando. No sé si al final hubiera hecho algo así pero al menos tenía la posibilidad. Ya no.

Desde que volví de ver a mi familia todo es una montaña rusa. Mejoré algo, he podido al menos salir a pasear, quedar con mis amigos, hacer alguna excursión, en fin, vivir. Pero también sufro dolores y cuando son flojitos… entonces empiezan las limitaciones: no poder subir escaleras, no poder cortar ni el pan porque no tengo fuerza, no coger ni un plato porque siento que se me rompen los dedos, estar tan agotada nada más despertar que tengo que pasar el día en la cama. En fin, vosotros y sobre todo vosotras que sufrís lo que yo, ya sabéis de qué os hablo.

Todo condiciona mi vida. Y mira que me empeño en que no sea así pero tampoco puedo estar todo el tiempo luchando porque eso es malísimo para mí. Fijaos si condiciona que tengo que ir a por mi hija que está de vacaciones con mi madre y todavía no sé cuando iré. Me gustaría el viernes porque son fiestas en El Cubillo, la aldea donde están, pero tengo miedo, terror, pavor a no poder descansar en esas camas, no tener mi colchón, mi sillón dónde medianamente estoy a gusto y sé que me desespera cuando tengo tanto dolor no estar en casa. Además que voy a ir allí y mi familia, mis amigos están deseando verme al igual que yo a ellos pero… eso también es malo. Porque el hablar me duele, el reír me duele, el emocionarme aun de un modo positivo duele. Y sé que me va a emocionar estar con ellos, verlos, hablarles, divertirme. Y es que divertirme, duele.

Ya os contaré, de momento esta semana no la estoy pasando nada bien por lo que, lógico, no me atrevo a pensar en marchar. Si me espabilo seguro que me animo y voy y disfruto y río y gesticulo y beso y canto y bailo y VIVO. Qué luego me cuesta estar mal? Probablemente pero, quién me garantiza que si estoy tranquila y relajada en casa no sufriré igual dolores? Nadie. Pues eso.

A la gente que me lee quiero agradecerle que lo haga. Cada día sois más los que os asomáis a esta ventana de vida y os identificáis conmigo o comprendéis un poquito mejor a vuestros seres queridos que sufren como yo. Os agradezco todos los mails que me enviáis que son muchos y os animo a que escribáis aquí y compartáis todos esos comentarios que me hacéis en privado y que me hacen tanto bien. Seguro que también ayuda a otras personas.

Hoy es uno de los días que estoy agotada desde que desperté y si he sido capaz de escribir todo esto, seguro que también soportaré un viaje. Lo intentaré!

Ella manda y me ha hecho regresar a casa

Aquí estoy, de vuelta en Bilbao mucho antes de lo que debía haberlo hecho, concretamente estuve de vacaciones la mitad del tiempo. Ella manda, la fibro. Ha decidido que no puedo disfrutar de mi madre, de mis hermanos, sobrinos, amigos, de la playa… Allí debería haber sido todo risas y bienestar, yo sólo encontré lágrimas y dolor. Se vino conmigo, se acopló en mi maleta y no he podido hacer nada por evitarlo. Incluso fingí estar bien para creérmelo yo misma pero ese esfuerzo también me pasó factura.

Pido perdón (aunque sé que me dirían que no hace falta) a mis amigas Lourdes y Bea y a mis primas y tíos que ni siquiera pude veros y eso que quería un montón hacerlo. Y a ti Yoli, que quería darte una sorpresa y llamarte desde Vila para decirte que estábamos cerquita, que nos viésemos y vinierais a comer una paella y ya ves, ni siquiera he podido llamarte. Sólo he estado allí cuatro días y tres de ellos lo pasé en la cama.

Siento rabia, mucha rabia. Remontaré pero ahora sólo me siento triste y hundida. De vuelta a casa a lamerme las heridas.

 

Soy el dolor horroroso y he vuelto (aunque realmente nunca me voy)

Utilizo las poquitas fuerzas que me quedan para desahogarme un poco y aligerar esta pesadísima carga con palabras, con mis palabras.

Estoy muerta de dolor, rota, agotada, triste, rota, rota, rota… Este grandísimo hijo de puta se ha apoderado de mi cuerpo para seguir, como siempre, mangoneándolo a sus anchas. Noto como me muerde, como estira y desgarra, como mastica mis pedazos mientras con su mandíbula hiriente sigue agarrado a mi cuello.

Tengo un dolor tan horroroso que me nubla la vista, me merma los sentidos y me provoca vómitos. Recuerdo con nostalgia los días en los que casi no podía caminar, en los que me agotaba tanto que vestirme era un esfuerzo, días de tal sensibilidad que me dolían las uñas y los dedos de los pies. Y los recuerdo con nostalgia porque eran días vivibles. Hoy sólo quiero que termine este día que acaba de empezar para ver si mañana es mejor.

He ido muy temprano a la piscina. Cuando me encuentro tan mal sufro mientras nado pero lo voy aguantando, la ducha también la soporto pero cuando subo al autobús, el trayecto hasta casa es insoportable. Siempre pienso que un día terminaré vomitando en el bus o desmayándome en él pero es que debo ir, tengo que ir. Y no lo hago porque sea valiente o porque le eche agallas enfrentándome al dolor. He ido porque siento que es la única arma que tengo contra él. Quizá no sirva de nada. Puede que mi arma sea de juguete, irrisoria, pero necesito tenerla en la mano y sentir que poseo algo con lo que luchar contra este monstruo devora vidas.

Hoy no puedo más, me siento como si el suelo que piso fuese de clavos y la atmósfera que me rodea de cuchillos que se me van clavando sólo porque existo. Sé que vendrán días mejores pero son tan difíciles de imaginar…

Las garras del monstruo

Hoy no traigo buenas noticias. Hoy son malísimas, horribles.

Ya sabía que estaba pasando una mala época. Hace dos meses pasé de tener un día malo entre buenos a tener uno bueno entre malos. En ese momento supe la que se me venía encima pero me dije que paciencia, que no podía hacer nada y que me sentaría lo más tranquila posible a esperar a que pasara.

Pero la teoría es mejor que la práctica. Aunque no lo creáis, cuando estoy mejor, me olvido que la puta fibro es capaz de mangonearme, de machacarme y de anularme como persona. Me creo que mi cuerpo se acostumbra y que ahora sé llevar la enfermedad (he llegado a la conclusión que realmente es un sistema de defensa que utiliza mi mente para no desquiciarme y cometer una locura) pero luego tengo un día como ayer, como hoy, y todo se desmorona a mi alrededor de nuevo.

Esto no es dolor, esto es tortura cruel y despiadada. Como le decía hace unos minutos a mi amiga, mi sister, el monstruo me ha ido rondando, me ha atacado y retrocedido, me ha hecho confiarme y ahora me tiene bajo sus garras agarrándome tan fuerte que si intento escapar me desgarra y me mata de dolor. Si me quedo, se ensaña y me mata de dolor. No tengo salida.

Sólo quiero que pase. Lo necesito. Necesito vivir con un ápice de dignidad. Pido a Dios, a la energía positiva de este mundo o a quien sea, que me dé un poquito de tregua, por favor. Lo necesito para seguir tirando. Qué crueldad, que ensañamiento.

Disculpad si hoy es todo bastante incoherente pero escribo en mitad de esta puñetera crisis. Es otra de las cosas que hago para intentar mejorar. No sé si servirá de algo pero creo que sí, que esto me alivia a aligerar carga, a desahogarme, a no perder contacto con la realidad.

Dar las gracias (aunque eso es decir poco) a mi Txabi y a mi Carla que son dos personas más que maravillosas que se pasan el día cuidándome, acariciando mis miedos y recogiendo mis rabietas sin rechistar. Saben que todo es por el mismo motivo pero eso no les quita ni un ápice de mérito.

Y aún estando así, quiero terminar como siempre intento hacerlo, con una pizca de positivismo. Para que no se nuble del todo mi mente, a ratitos me ilusiono pensando que ya me queda menos para ir a Vila-real. Necesito ver a mi gente que hace mucho que no la veo y a la que cada día echo más de menos. Me imagino allí dentro de un mes, yendo a la playita, tomando café con mis hermanas, con mis sobris, con Isabel, cotilleando de todo y de todos y, por supuesto, habiendo pasado ya esta mala época.

Así soy, así estoy y así me siento

Esta carta no es mía pero podría haberla escrito palabra por palabra. Es alucinante ver como cada víctima de esta puñetera enfermedad nos sentimos exactamente igual. Con esta carta podéis entenderme todavía un poquito mejor. Gracias por querer hacerlo. Gracias por querer leerme. Gracias por dedicarme un ratito en vuestras vidas. Gracias por cada día, ser un poco más expertos en el tema.

¿AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?

Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de estrés en nuestras vidas.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.

También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdame así a mantener el sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a estudiar la enfermedad y a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorar, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que haces y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana.

Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Una buena época… y su fin?

Aquí estoy de nuevo para contaros como sigo con esta cansina que me persigue allá dónde voy. Últimamente ando dándole esquinazo y aunque la mayoría de los días lo he conseguido, siempre suele encontrarme. Paciencia.

La parte buena es que he estado casi dos meses bien. En esas 6-7 semanas puedo decir que he tenido dos días de dolor horroroso y eso es increíble! A ver, que ya sabéis que estar dos meses bien no significa que hayan desaparecido los dolores, el cansancio, los bajones, el no poder caminar mucho ni hacer grandes esfuerzos. Pero sí significa que he podido vivir mi vida con una cierta normalidad y os aseguro que en mi condición eso es genial.

He compartido momentos que hace muchos meses que tenía aparcados. He salido mucho más con Txabi y Carla y disfrutado de ellos. He arreglado temas pendientes que tenía de estos últimos meses duros que no me dejaron levantar cabeza, he salido mucho más con amigos. En definitiva, he vivido.

La parte mala es que "ya empiezo". Últimamente mis días malos van en aumento. Ahora en pascua han venido mis sobris de visita y aunque duro, ha sido genial poder hacer tantas cosas que tenía aparcadas. Notaba que no estaba en condiciones, que iba a peor y que todo volvía a ser como siempre, pero he logrado disfrutar y sólo me ha paralizado la fibro un día, un maldito día en que me dejó tan noqueada que todo lo de mi alrededor se nublaba, que las conversaciones no eran tal sino un murmullo incoherente que no llegaba a descifrar. Ese día fui a la piscina, con mucho dolor, sin casi fuerzas pero al final del día caí en las garras del horroroso.

Aún así logré mitigarlo y acabar la visita. Ahora me está pasando factura todo: las excursiones, las reuniones hasta altas horas de la madrugada, las risas… Pero no voy a renunciar a eso cuando pueda, bastante he renunciado ya en mi día a día. Es más, estoy deseando que vuelvan o quedar con Mon y Ana el próximo fin de semana y que se nos hagan las tantas. Ojalá.