lunes, 26 de septiembre de 2011

Otra triste primera vez

Hola a todos,

Aquí estoy de nuevo contando mis experiencias. Tristes experiencias pero es lo que hay. Hace poco me planteaba si entrar o no a escribir un nuevo post ya que cuando lo hago es para contar dolorosas vivencias y a mí me gustaría contar cosas bonitas, alegres y divertidas. Los que me conocéis sabéis que soy una persona con un humor algo irónico y bastante alegre (aunque cada día menos, lo reconozco). Pero luego reflexioné y me di cuenta que no debo avergonzarme por contar lo dura que es esta puta enfermedad. Sería ridículo que lo hiciera ya que difundir y dar a conocer lo que es la Fibromialgia y sobre todo lo que significa vivir con ella, es el propósito de este blog.

Ayer fue de nuevo un día traumático. Tuve otra de esas primeras veces que tanto odio. No sé si os conté que un día estaba tan impedida de movimiento que Txabi tuvo que ducharme ya que no era capaz ni de mantenerme en pie. Esa fue una de mis tristes primeras veces. La de ayer… En fin, os cuento: Me desperté sin poder a penas moverme. Ir a hacer pis resultó un esfuerzo sobrehumano y con cada paso sentía que me retumbaba todo el cuerpo. El dolor, ya sabéis, el horroroso, se había adueñado de mis músculos y el sólo hecho de estar viva ya resultaba doloroso. Tuvimos que llamar a urgencias. Nunca lo había hecho hasta entonces. Las otras veces aguanté como pude o hice el esfuerzo por ir al ambulatorio pero ayer era imposible. Del todo.

Vino una doctora a casa y "tuve suerte". Fue muy amable y no tuve que justificar mi enfermedad ante ella (reconozco que temía que al decirle que padecía fibromialgia me mirara mal y me echase la bronca por hacerle venir a casa en lugar de ir yo a urgencias). Pero no, me preguntó, me atendió y me medicó. Fueron dos inyecciones de no sé qué pero me dejaron noqueada. Me aliviaron el dolor (que no es poco!) pero pasé el día dormida y sin apenas fuerzas para sostenerme en pie. Hoy ando algo "borracha". Me cuesta mucho pensar con claridad y debo estar en la cama ya que un día como el de ayer es como correr una maratón de 50 km. Hoy a descansar, intentar reponer fuerzas y rezar para que no me vuelva el dolor tan fuerte. Me entra pánico sólo de pensarlo.

La parte positiva de todo esto fue el sábado que celebramos la boda de mi sister, mi hermana de California. No pudimos estar juntas y aunque las dos lloramos emocionadas al no poder pasar ese momento tan especial en el mismo lugar, mientras ella se casaba a miles de kilómetros de distancia, en casa con amigos hicimos una pequeñita celebración y estuve suficiente bien para aguantar. Felicidades Sandra y Antonio, vais a ser muy felices porque si algo tenéis de sobra es amor mutuo. Gracias sister por hacerme tan partícipe de ese día aunque físicamente hayamos estado tan lejos.

Por último contaros que cada día somos más los que formamos parte de este blog. Ya son más de 700 los que leéis cada post por lo que os animo a participar con vuestros comentarios y así, entre todos desahogarnos, animarnos y formar una sola voz para que cada vez seamos menos anónimos y se oiga más fuerte nuestro grito.

18 comentarios:

  1. Yo cada vez que leo este blog sólo se me ocurre una palabra.... VALIENTE!!!!!!!
    Te quiero infinitooooooo!!!!!!!
    Un beso Prieto de todo corazón.
    MªJesús

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  2. Te quiero Mariajesusdeltiojesus! Mucho, eres incondicional y me das mucha fuerza

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  3. Con todo y eso no dejas NUNCA de ser TU ,madre,esposa y AMIGA.
    musus GORDOTES ANA.

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  4. Hola Isabel,espero que te cencuentres mejor,no te digo bien porque sabes que eso es imposible,a mi también me ha pasado lo de la ducha,pero me encontre sola y como pude sali y me tumbe en el sillón sin fuerzas para nada,ahora tengo miedo y procuro ducharme cuando hay alguién en casa,respecto a lo de ir a urgencias hace mucho que pase de eso,me he tirado horas esperando que pudieran aliviarme y no lo conseguian,ya sabes que hasta hace poco,lo tomaban como una depresión cuando lo que tenía eran unos dolores horribles,ahora solo llamo a mi médico de cabecera y que haga lo que pueda,somos fuertes y queremos luchar pero hay veces que no podemos,yo por suerte tengo un marido y un hijo que siempre me apoyan,pero paso mucho tiempo sola y en algunos momentos me acobardo,me hundo,ver que no puedes hacer casi nada,esperemos que consigan algo,porque muy duro.Un beso y vamos a tener esperanzas.

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  5. Hola Ana Z. Sé bien lo que significa ir a urgencias y que nos hagan esperar y sentir mientras tanto que te desgarras por dentro. No es que no queramos esperar, es que NO PODEMOS. Para nosotras, una silla es un instrumento de tortura cuando estamos así. Como ya he escrito, ayer perdí "la vergüenza" y llamé al médico para que viniera a casa. Y fue lo mejor que pude hacer. Te lo recomiendo Ana Z., cuando estés mal,que vengan, que nos traten... Si nos creen o no, no nos importa (aunque un poco sí merma, la verdad). Que nos alivien ese dolor, por muy poco que sea. Un beso que sé que últimamente tú también lo estás pasando mal.

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  6. Sois unas valientes, os admiro por tener la fortaleza de aguantar el dolor. Un abrazo.

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  7. Hace bastante tiempo me han venido diciendo de la FM pero crei era sospecha y resulta que ya era un diagnóstico el que me habían dado. Siento que mi condición va desmejorando más, pero al leerte Isabel, me animas a ponerme pilas y no permitir que ésto avance más. Es típico que creamos que lo que sufrimos es lo peor y después de leer ésto me doy cuenta que a pesar de que sí la paso mal, aun estoy super bien. Intento ejercicios de relajación y me cuesta enormemente realizarlos, pero sé que en mí son un éxito. Ahora que ya acepté a mi amiga FM, estaré por aca aprendiendo y compartiendo. Espero tus días vayan mejorando.

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  8. Hola Ana. Me alegra saber que tienes bastante control sobre la enfermedad y quiero animarte y hacerte saber que no tienes por qué llegar a estar como yo ya que hay grados de fibro y puede que el tuyo, aunque empeore un poco se quede ahí.

    Otra cosa si me permites... No creo que debamos aceptar a la fibro como una amiga. Bueno, si a ti te ayuda a pensar así, perfecto. Pero más bien tenemos que verla como una molesta compañera de viaje. O como un jefe capullo. Lo aguantas, aprendes a vivir con él, a manejarlo, a saber llevarlo, a veces te desespera y otras veces sales victoriosa en las batallas pero nunca será tu amigo, siempre será un jefe.

    Una amiga nunca nos haría tanto daño porque en tal caso dejaría de ser nuestra amiga. Al menos esa es mi opinión. Qué pensáis?

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  9. Me simpatiza la idea de "una molesta compañera de viaje", los jefes al final de cuentas (espero...) no son tan molestos (digo espero porque ahora yo soy jefe...jajaja, pero en mi experiencia; mis jefes no han sido tan difíciles como la FM)Tienes razón, afortunadamente cuento con muy buenas amistades, dudo que alguna de ellas me tratara como la fibromialgia y es grosero de mi parte incluirla dentro de tan valioso grupo.

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  10. Hola Isabel,soy Elena,una vez lei en un blog sobre la fibromialgia"ESE MALDITO DOLOR"y es una verdad,es un maldito dolor,que los dias que te da fuerte,te mata,cuando te da ese dolor fuerte parece que tienes fuego dentro.Yo no la quiero como amiga,desde luego,hay dias que la odio.Yo tambien voy a Pilates,y me cuesta un monton hacer cualquier ejercicio,pero tengo que esforzarme,no me puedo quedar esperando sentada en un sofa,aunque la verdad aunque me parece que estoy fatal no me ha machacado tanto como a ti,pero hay dias que tengo la moral por el suelo.
    Gracias por hacer el esfuerzo de escribir en el blog tu vivencia,nos ayuda a todas,solo nos podemos entender entre nosotras,que sabemos lo que es el dolor....Un beso enorme

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  11. Antes que nada agradecerte lo presente que has estado en mi boda con Antonio. Cada detalle que has tenido me ha colmado el corazon de amor y de alegria... eres incondicional, pero de esas amigas que son una en mil millones. Como lo hemos dicho tantas veces, eres mi sister. Ayer no pude evitar llamarte a contarte sobre la boda, queria que supieras q estuvo linda y aunque me hiciste mucha falta estuviste en mi corazon cada instante. Esa celebracion del sabado fue un suenio para mi, la de <bilbao.. ahi con la cuadrilla,con mi familia bilbaina. Gracias... Ahora a lo de esta mierda de enfermedad q cada dia odio mas... no se que pretende la vida, que leccion debemos aprender con esto todos, pq yo la unica q entiendo es que el mundo esta cada dia mas al reves. Hoy q te llame agradecerte otro magnifico regalo, me doy con la sorpresa desagradable que estas malita... Ten fuerza cielo, mira lo grandiosa que eres, las personas a las que llegas con tanto amor y carinio... eres de lo que ya no hay. Ahora estare pidiendo por ti en mis oraciones para que llegue la paz a tu cuerpo maltratado por esta porqueria que ni nombre deberia tener. El dolor me invade, sobretodo pq estoy tan lejos y no te puedo cuidar... te mando un puniado de energias positivas llenas de amor y esperanza. Te quiero sister!!!! muchisimo!!!! tu hermana, Sandrita

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  12. HOLA ISABEL!!!!!como te entiendo querida amiga yo llevo un verano horroroso ,tengo un fibromialgia severa de ms de 18 puntos y fatiga cronica,ademas de otros achaques q si la tensión ,anemia,deficif de vitamina B12,deficif de acido folico y mas cosas,pero que rabia te da cuando vas a un medico y te dice como tienes fibromialgia,pues todo es de eso,pues ya está ,hasta que me harte y le pedi una analitica y salio q tenia una anemia de caballo,pues normal estaba mas muerta que viva,nada de hacer planes de un dia para otro ni incluso de la mañana a la tarde,aunque si te digo q mis pocos ratos q tengo medio buenos me intento reir hasta de mi sombra y de mis andares q parezco chiquito de la calzada,aunque hace unos dias estube viendo unas fotos q nos hicimos hace un año y me e dado cuenta de cuanto a cambiado mi sonrisa y mis ganas de cachondeo,pero yo tengo la esperanza de que llegara algun dia q estare mejor y me volvere a parecer a la Puri q era antes y a ti te lo deseo también somos mujeres muy fuertes ,por que aguantar tanto dolor a diario machaca mucho,pero nuestra sonrisa no nos la va a quitar,a que no!!!pues eso animo y p'alnte como decimos en Motril,que vendran tiempos mejores y los esperaremos conn los brazos abiertos.Un beso enorme guapisima.

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  13. Hola chicas. El Yoga, Pilates y piscina suelen ayudar mucho. En mi caso la piscina es lo que mejor me va porque además me encanta el agua y me relajo bastante. Me regalaron en mi cumple un MP3 acuático y es una pasada! Nadar mientras escucho música...

    En cuanto a los médicos que utilizan la fibro para cualquier cosa... A veces, si vas a un médico para otra cosa es mejor ni nombrar la enfermedad. Como ya os he comentado, en eso tengo suerte ya que mi médico me mira, me hace pruebas y lo que haga falta al margen de la fibro. También mi reumatólogo en el hospital me sigue haciendo pruebas. Las últimas fueron para Lupus, por si a caso...
    De verdad que os agradezco que os agais partícipes de este foro porque entre todas cogemos ideas que nos puedan ayudar. Y ni os cuento a los que nos animan... son la mejor medicina! Besosssssss

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  14. Hola Princesa!,eres digna de admiración, por tu fuerza ,por tu lucha, por ganar día a día a esa horrorosa enfermedad. Ánimo valiente!.Bs.

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  15. Hola a todas, primero de todo mandaras mucha fuerza y energia que ya se que la necesitamos, es muy dura esta enfermedad, a mi despues de mas de 8 años de dolores y de ir de un medico a otro el pasado dia 9 de septiembre vino el resultado que yo ya sabia : Fibromialgia, en principio al ponerle un nombre a lo que tienes te consuela pero por otro lado se que no tiene curación y se me hace muy cuesta arriba estar viviendo cada dia con dolores, durante el dia las cervicales me duelen siempre y por las noches calambres y dolor de tobillos que me dificulta mucho el sueño. Por las mañanas trabajo en una residencia de ancianos como auxiliar geriatrico, me encanta este trabajo y adoro a los abuelitos , allí intento disimular todo lo que puedo pero cuando llego a casa tengo que meterme en la cama para poder aguantar al dia siguiente, tengo un marido maravilloso que me entiende y apoya pero claro cuando ves que no puedes hacer lo mismo de antes me desanima un poco, tengo un hijo de 12 años y claro el pobre lo que quiere es ir a jugar al parque y claro cuando me ve a mi pachucha el lo nota y se pone a mi lado en la cama y claro a mi me da pena......pero bueno tenemos que seguir y ser fuertes, animarnos unas a otras, saber que no estamos solas y que nos queremos. ANIMO A TODAS!!!!

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  16. Vaya, se me borró lo que había escrito a ver si me sé explicar de nuevo...

    Gloria, te admmiro por ser capaz de ir a trabajar a diario. Cuesta mucho levantarse de la cama para hacerse el desayuno por lo que ni te cuento para desempeñar una labor. Eres muy valiente.

    A mi también me "alivió" cuando le pusieron nombre a lo que padecía, por fin sabía que era! Eso sí, en días (incluso semanas) posteriores fui empezando a ser consciente que tengo una enfermedad crónica y de momento sin cura. Como ves, historias idénticas. Un beso enorme y gracias por compartir estas palabras con todos nosotros. Abrazos!



    Yoli, gracias por tus palabras, eres un sol!

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  17. gracias atodas x vuestros comentarios pues ayuda la verdad a saber y comprender mas sobre esta enfermedad q nos gana la batalla algunos dias pero no la guerra...me llamo pilar teng 35 artriris infantil y frimomialgia 18/18 entre otras mas cosas pues esto es asi afecta a nuestro sistema inmunologico y abre las puertas a otras enfermedades convivo con el dolor desde q tengo uso de razon ahun asi siempre he sido imparable un alma inquieta ;) mis trabajos siempre han sido fisico y mucho estres no podemos forzar la maquinaria pues nuestro cuerpo nos respondera asi jamas fuy de tomar pastillas ni seguir tratamientos x miedo alos efectos secundarios alargo plazo pero desde diciembre he recaido mas y mas agraband el dolor y engarrotamiento x las mañanas lo peor hasta no poder ir en 4 dias a trabajar sin.poderme mover jamas me paso tanto tiempo es como si nuestro cuerpo se revelase en contra nuestra pero como dije es u.a batalla diaria pero no nos ganara la guerra ahy q animarse ser positivas comer mas sano alimentos sin gluten nos van mejor aparte de evitar algunos alimentos q nos agranban el dolor cada persona es un mundo pero si cuidas biem tu cuerpo lo notaras yo lo note animoooo es muy duro pero no estamos solasmil gracias a quien abrio este bloog

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