Recordando bonitos días

Hola, hoy me he propuesto hacer de este post un manifiesto positivo.

Aquí me encuentro subsistiendo. Mirando las agujas del reloj, observando como empujan al tiempo para que siga pasando. Y quiero que pase. Y con él mi dolor. Sé que en un par de días tendré que estar mejor. Ya llevo tres y siete es mi límite. Ahí o para o pierdo la consciencia. Cualquiera de las dos opciones me vale.

Mientras tanto voy a concentrarme en lo bueno, sólo en lo bueno. En que he pasado una buena racha que ha llegado a su fin. En este tiempo ha habido dolores, sustos, agotamiento, calambres, etc. Pero todo ello estaba unido por horas buenas, eran el hilo conductor. Durante unas 6 semanas he tenido una vida más o menos normal y eso es lo que contaré hoy. Lo necesito. Me hará bien.

Poco a poco empecé a sentirme mejor. Es algo progresivo, ya sabéis, paso de intercalar alguna hora buena entre todas esas horas horribles a lo contrario. Así que un día me encontraba algún ratito bien, otro día algo mejor, otro día mejor… El dolor horroroso iba desapareciendo y en su lugar sentía dolores más leves. Cierto que algunos de esos días a penas podía arrastrar mi cuerpo a causa del agotamiento extremo que siento sin ton ni son. No es curioso que después de 8-9 horas de sueño me levante y mi necesidad más inmediata sea la de sentarme al sofá? Pues así es. Me entendéis muy bien toda la gente con fibro. Es otro síntoma. También los calambres, el aturdimiento de cabeza. Pero todo eso no me impedía salir, reír, hablar por teléfono y estar un rato con mis amigos. Cuando hago estas cosas después me siento exhausta pero feliz. Contenta y orgullosa de mi misma. En estos años tan duros de que estoy sufriendo, mi suerte es que tengo la mente fuerte y eso hace que cada momento bueno lo desee vivir con toda la intensidad que me permite mi cuerpo. Sólo quiero salir de casa, hacer cosas que en otro momento son imposibles porque el monstruo del dolor me paraliza. Ahora me tiene paralizada, pero la semana pasada no, ni la otra, ni la otra…

Bueno, como algunos ya sabéis, he pasado por un momento de pánico, pero es normal. Tuve un nuevo síntoma cuando creí que controlaba mi enfermedad y claro, lo nuevo aterra. Un día me levanté y no podía caminar, no me sostenían las piernas. No era dolor, ni cansancio, simplemente se me doblaban! Piensas eso, que es otro síntoma que se ha de pasar pero no pude evitar especular por un momento con la posibilidad de no poder andar, de que mi cuerpo hubiera llegado al límite y de ahora en adelante fueran así las cosas. Me ayudó mucho hablar con personas que padecen fibro y que habían sufrido ese síntoma. "Se pasa Isabel, como todos los síntomas éste también se pasa. A mí me ocurrió también y ya estoy bien. Paciencia y tiempo. Lo de siempre". Gracias por esas palabras, me tranquilizaron mucho e hicieron esos dos o tres días más llevaderos. Hasta me atreví a ir a la uni y de finde con Txabi! A penas salimos del hotel y los paseos eran de 15 minutos pero lo hice!

Como muchos también sabéis me he embarcado en una nueva aventura: He empezado a estudiar psicología! Busqué el lado positivo de esta situación. A ver: tengo una enfermedad que no me permite a penas salir de casa y no puedo trabajar, me es imposible llevar un horario diario de 9 a 6 así que decidí hacer algo que desde hacía años me hacía un millón de ilusión y nunca hice por falta de tiempo: estudiar. Ahora sí, ahora estoy haciendo algo productivo, sacando el lado positivo de esta situación tan negativa, aprovechándome yo de la fibro que bastante se aprovecha ella de mí. Hoy no pude ir a clase, pero no me importa, he ido todos los demás días. De momento el balance está a mi favor. Este proyecto es muy importante y sé que la ilusión que tengo es un buen remedio contra la fibro.

Ahora estoy rota, desgarrada. Por ese motivo he llenado mis pensamientos de cosas bonitas.

Otra triste primera vez

Hola a todos,

Aquí estoy de nuevo contando mis experiencias. Tristes experiencias pero es lo que hay. Hace poco me planteaba si entrar o no a escribir un nuevo post ya que cuando lo hago es para contar dolorosas vivencias y a mí me gustaría contar cosas bonitas, alegres y divertidas. Los que me conocéis sabéis que soy una persona con un humor algo irónico y bastante alegre (aunque cada día menos, lo reconozco). Pero luego reflexioné y me di cuenta que no debo avergonzarme por contar lo dura que es esta puta enfermedad. Sería ridículo que lo hiciera ya que difundir y dar a conocer lo que es la Fibromialgia y sobre todo lo que significa vivir con ella, es el propósito de este blog.

Ayer fue de nuevo un día traumático. Tuve otra de esas primeras veces que tanto odio. No sé si os conté que un día estaba tan impedida de movimiento que Txabi tuvo que ducharme ya que no era capaz ni de mantenerme en pie. Esa fue una de mis tristes primeras veces. La de ayer… En fin, os cuento: Me desperté sin poder a penas moverme. Ir a hacer pis resultó un esfuerzo sobrehumano y con cada paso sentía que me retumbaba todo el cuerpo. El dolor, ya sabéis, el horroroso, se había adueñado de mis músculos y el sólo hecho de estar viva ya resultaba doloroso. Tuvimos que llamar a urgencias. Nunca lo había hecho hasta entonces. Las otras veces aguanté como pude o hice el esfuerzo por ir al ambulatorio pero ayer era imposible. Del todo.

Vino una doctora a casa y "tuve suerte". Fue muy amable y no tuve que justificar mi enfermedad ante ella (reconozco que temía que al decirle que padecía fibromialgia me mirara mal y me echase la bronca por hacerle venir a casa en lugar de ir yo a urgencias). Pero no, me preguntó, me atendió y me medicó. Fueron dos inyecciones de no sé qué pero me dejaron noqueada. Me aliviaron el dolor (que no es poco!) pero pasé el día dormida y sin apenas fuerzas para sostenerme en pie. Hoy ando algo "borracha". Me cuesta mucho pensar con claridad y debo estar en la cama ya que un día como el de ayer es como correr una maratón de 50 km. Hoy a descansar, intentar reponer fuerzas y rezar para que no me vuelva el dolor tan fuerte. Me entra pánico sólo de pensarlo.

La parte positiva de todo esto fue el sábado que celebramos la boda de mi sister, mi hermana de California. No pudimos estar juntas y aunque las dos lloramos emocionadas al no poder pasar ese momento tan especial en el mismo lugar, mientras ella se casaba a miles de kilómetros de distancia, en casa con amigos hicimos una pequeñita celebración y estuve suficiente bien para aguantar. Felicidades Sandra y Antonio, vais a ser muy felices porque si algo tenéis de sobra es amor mutuo. Gracias sister por hacerme tan partícipe de ese día aunque físicamente hayamos estado tan lejos.

Por último contaros que cada día somos más los que formamos parte de este blog. Ya son más de 700 los que leéis cada post por lo que os animo a participar con vuestros comentarios y así, entre todos desahogarnos, animarnos y formar una sola voz para que cada vez seamos menos anónimos y se oiga más fuerte nuestro grito.

Días mejores que se fueron, ahora a esperar que vuelvan.

Hola a todos,

Esta entrada no empieza muy bien pero si llegáis al final veréis que acaba mejor.

Hoy estoy saliendo de un túnel de tres días. Un túnel oscuro y asfixiante. Fui adentrándome casi sin darme cuenta, poco a poco con paso lento pero firme como si quisiera saborear el dolor y el sufrimiento que me esperaba dentro. Una vez allí, lo de siempre, querer salir pero el suelo está impregnado en goma derretida y cada paso es duro, lento y con mucho esfuerzo ya que la suela de mis zapatos se pega en él y hace del caminar toda una odisea. Al final me vence (otra vez) y sólo me queda encogerme y esperar a que esta vez no sea tan cruel conmigo. Lo ha sido, como ya sabéis, siempre lo es.

Ahora empiezo a ver la salida. Estoy sensible, dolorida y un poquitín rota pero esperanzada en que me deje hacer parte de esos planes que planteé y de momento me los ha robado. Esta semana son fiestas en Bilbao y me propuse ir todas las noches a los fuegos artificiales, oírlos cuanto más cerca mejor e intentar oler la pólvora. Me encanta ese perfume como buena valenciana que soy. No he ido, esta noche no iré pero, quién sabe? Todavía quedan 4 noches. También tenía planes de pasar un día con mis primas, comer juntas y estar toda la tarde hablando de lo humano, lo divino y arreglar un poco el mundo. No ha podido ser, de momento. Quiero creer que sí lo haré antes de que se marchen de Bilbao.

Ahora, para todos los que sufrís conmigo y todas las que os sentís identificadas porque os pasa lo que a mí, quiero acabar llena de esperanza y alegría y contaros que también hay treguas. Al final sí marché unos días, estuve paseando por Ávila, haciéndome mil fotos con Carla y Txabi en Segovia y disfrutando de los míos en El Cubillo. Hasta salí una noche al baile de la placeta! No os diré que rompí la pista con mi movimiento de caderas porque sabríais que exagero pero sí que reí, hablé, bailé y reí. Me encanta reír. Luego, al volver a casa pasé un par de días bien. Hasta salí el sábado con mis amigos y me lo pasé genial!

Chicos, podemos repetir este finde? Voy a estar entre algodones, voy a cuidarme mucho y voy a ser muy positiva para que la respuesta a eso sea SÍ. Sólo necesito estar muy tranquilita y algo de tiempo para recuperarme.

Confusa y con esperanza

Cuanto más aprendo de esta enfermedad, menos la entiendo. Sólo sé que quema, que aprieta, que merma, que ahoga y destroza.

Aunque parezca lo contrario, soy positiva. Un ratito de tregua que tengo, un ratito que aprovecho para estar con amigos, salir con mi pareja, hacer una visita, cocinar… porque me encanta cocinar! Muchas veces he pensado en montar un servicio de catering. Era uno de esos sueños que por varios motivos no hice pero siempre pensé que podría hacer. Ahora ya no. Ahora sé que es irrealizable. No pueden depender los clientes de mis días buenos o medio buenos, no? Y este sólo es un ejemplo de las muchas cosas que me está quitando. No sé si al final hubiera hecho algo así pero al menos tenía la posibilidad. Ya no.

Desde que volví de ver a mi familia todo es una montaña rusa. Mejoré algo, he podido al menos salir a pasear, quedar con mis amigos, hacer alguna excursión, en fin, vivir. Pero también sufro dolores y cuando son flojitos… entonces empiezan las limitaciones: no poder subir escaleras, no poder cortar ni el pan porque no tengo fuerza, no coger ni un plato porque siento que se me rompen los dedos, estar tan agotada nada más despertar que tengo que pasar el día en la cama. En fin, vosotros y sobre todo vosotras que sufrís lo que yo, ya sabéis de qué os hablo.

Todo condiciona mi vida. Y mira que me empeño en que no sea así pero tampoco puedo estar todo el tiempo luchando porque eso es malísimo para mí. Fijaos si condiciona que tengo que ir a por mi hija que está de vacaciones con mi madre y todavía no sé cuando iré. Me gustaría el viernes porque son fiestas en El Cubillo, la aldea donde están, pero tengo miedo, terror, pavor a no poder descansar en esas camas, no tener mi colchón, mi sillón dónde medianamente estoy a gusto y sé que me desespera cuando tengo tanto dolor no estar en casa. Además que voy a ir allí y mi familia, mis amigos están deseando verme al igual que yo a ellos pero… eso también es malo. Porque el hablar me duele, el reír me duele, el emocionarme aun de un modo positivo duele. Y sé que me va a emocionar estar con ellos, verlos, hablarles, divertirme. Y es que divertirme, duele.

Ya os contaré, de momento esta semana no la estoy pasando nada bien por lo que, lógico, no me atrevo a pensar en marchar. Si me espabilo seguro que me animo y voy y disfruto y río y gesticulo y beso y canto y bailo y VIVO. Qué luego me cuesta estar mal? Probablemente pero, quién me garantiza que si estoy tranquila y relajada en casa no sufriré igual dolores? Nadie. Pues eso.

A la gente que me lee quiero agradecerle que lo haga. Cada día sois más los que os asomáis a esta ventana de vida y os identificáis conmigo o comprendéis un poquito mejor a vuestros seres queridos que sufren como yo. Os agradezco todos los mails que me enviáis que son muchos y os animo a que escribáis aquí y compartáis todos esos comentarios que me hacéis en privado y que me hacen tanto bien. Seguro que también ayuda a otras personas.

Hoy es uno de los días que estoy agotada desde que desperté y si he sido capaz de escribir todo esto, seguro que también soportaré un viaje. Lo intentaré!

Ella manda y me ha hecho regresar a casa

Aquí estoy, de vuelta en Bilbao mucho antes de lo que debía haberlo hecho, concretamente estuve de vacaciones la mitad del tiempo. Ella manda, la fibro. Ha decidido que no puedo disfrutar de mi madre, de mis hermanos, sobrinos, amigos, de la playa… Allí debería haber sido todo risas y bienestar, yo sólo encontré lágrimas y dolor. Se vino conmigo, se acopló en mi maleta y no he podido hacer nada por evitarlo. Incluso fingí estar bien para creérmelo yo misma pero ese esfuerzo también me pasó factura.

Pido perdón (aunque sé que me dirían que no hace falta) a mis amigas Lourdes y Bea y a mis primas y tíos que ni siquiera pude veros y eso que quería un montón hacerlo. Y a ti Yoli, que quería darte una sorpresa y llamarte desde Vila para decirte que estábamos cerquita, que nos viésemos y vinierais a comer una paella y ya ves, ni siquiera he podido llamarte. Sólo he estado allí cuatro días y tres de ellos lo pasé en la cama.

Siento rabia, mucha rabia. Remontaré pero ahora sólo me siento triste y hundida. De vuelta a casa a lamerme las heridas.

 

Soy el dolor horroroso y he vuelto (aunque realmente nunca me voy)

Utilizo las poquitas fuerzas que me quedan para desahogarme un poco y aligerar esta pesadísima carga con palabras, con mis palabras.

Estoy muerta de dolor, rota, agotada, triste, rota, rota, rota… Este grandísimo hijo de puta se ha apoderado de mi cuerpo para seguir, como siempre, mangoneándolo a sus anchas. Noto como me muerde, como estira y desgarra, como mastica mis pedazos mientras con su mandíbula hiriente sigue agarrado a mi cuello.

Tengo un dolor tan horroroso que me nubla la vista, me merma los sentidos y me provoca vómitos. Recuerdo con nostalgia los días en los que casi no podía caminar, en los que me agotaba tanto que vestirme era un esfuerzo, días de tal sensibilidad que me dolían las uñas y los dedos de los pies. Y los recuerdo con nostalgia porque eran días vivibles. Hoy sólo quiero que termine este día que acaba de empezar para ver si mañana es mejor.

He ido muy temprano a la piscina. Cuando me encuentro tan mal sufro mientras nado pero lo voy aguantando, la ducha también la soporto pero cuando subo al autobús, el trayecto hasta casa es insoportable. Siempre pienso que un día terminaré vomitando en el bus o desmayándome en él pero es que debo ir, tengo que ir. Y no lo hago porque sea valiente o porque le eche agallas enfrentándome al dolor. He ido porque siento que es la única arma que tengo contra él. Quizá no sirva de nada. Puede que mi arma sea de juguete, irrisoria, pero necesito tenerla en la mano y sentir que poseo algo con lo que luchar contra este monstruo devora vidas.

Hoy no puedo más, me siento como si el suelo que piso fuese de clavos y la atmósfera que me rodea de cuchillos que se me van clavando sólo porque existo. Sé que vendrán días mejores pero son tan difíciles de imaginar…

Las garras del monstruo

Hoy no traigo buenas noticias. Hoy son malísimas, horribles.

Ya sabía que estaba pasando una mala época. Hace dos meses pasé de tener un día malo entre buenos a tener uno bueno entre malos. En ese momento supe la que se me venía encima pero me dije que paciencia, que no podía hacer nada y que me sentaría lo más tranquila posible a esperar a que pasara.

Pero la teoría es mejor que la práctica. Aunque no lo creáis, cuando estoy mejor, me olvido que la puta fibro es capaz de mangonearme, de machacarme y de anularme como persona. Me creo que mi cuerpo se acostumbra y que ahora sé llevar la enfermedad (he llegado a la conclusión que realmente es un sistema de defensa que utiliza mi mente para no desquiciarme y cometer una locura) pero luego tengo un día como ayer, como hoy, y todo se desmorona a mi alrededor de nuevo.

Esto no es dolor, esto es tortura cruel y despiadada. Como le decía hace unos minutos a mi amiga, mi sister, el monstruo me ha ido rondando, me ha atacado y retrocedido, me ha hecho confiarme y ahora me tiene bajo sus garras agarrándome tan fuerte que si intento escapar me desgarra y me mata de dolor. Si me quedo, se ensaña y me mata de dolor. No tengo salida.

Sólo quiero que pase. Lo necesito. Necesito vivir con un ápice de dignidad. Pido a Dios, a la energía positiva de este mundo o a quien sea, que me dé un poquito de tregua, por favor. Lo necesito para seguir tirando. Qué crueldad, que ensañamiento.

Disculpad si hoy es todo bastante incoherente pero escribo en mitad de esta puñetera crisis. Es otra de las cosas que hago para intentar mejorar. No sé si servirá de algo pero creo que sí, que esto me alivia a aligerar carga, a desahogarme, a no perder contacto con la realidad.

Dar las gracias (aunque eso es decir poco) a mi Txabi y a mi Carla que son dos personas más que maravillosas que se pasan el día cuidándome, acariciando mis miedos y recogiendo mis rabietas sin rechistar. Saben que todo es por el mismo motivo pero eso no les quita ni un ápice de mérito.

Y aún estando así, quiero terminar como siempre intento hacerlo, con una pizca de positivismo. Para que no se nuble del todo mi mente, a ratitos me ilusiono pensando que ya me queda menos para ir a Vila-real. Necesito ver a mi gente que hace mucho que no la veo y a la que cada día echo más de menos. Me imagino allí dentro de un mes, yendo a la playita, tomando café con mis hermanas, con mis sobris, con Isabel, cotilleando de todo y de todos y, por supuesto, habiendo pasado ya esta mala época.

Así soy, así estoy y así me siento

Esta carta no es mía pero podría haberla escrito palabra por palabra. Es alucinante ver como cada víctima de esta puñetera enfermedad nos sentimos exactamente igual. Con esta carta podéis entenderme todavía un poquito mejor. Gracias por querer hacerlo. Gracias por querer leerme. Gracias por dedicarme un ratito en vuestras vidas. Gracias por cada día, ser un poco más expertos en el tema.

¿AMAS A ALGUIEN CON FIBROMIALGIA?

Si amas, aprecias o conoces a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora. Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas a último momento y esto nos molesta tanto como a ti.

Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil. No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario. No pedimos padecer de esto.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no añadas más tensiones a mi cuerpo.

Aunque nos veamos bien, no nos sentimos bien. Hemos aprendido a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él. Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si nos vemos bien. El dolor no se ve. Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla.

Entiende, por favor, que porque no podemos trabajar como antes no es que seamos vagos. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que parece sencillo y fácil de hacer no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.

Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser. Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de estrés en nuestras vidas.

A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante? Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos.

También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, familiares y amigos. Por favor, compréndeme, con tu apoyo y ayuda aminoras mi dolor.

Aunque durmamos toda la noche no descansamos suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal.

Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo. Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por esto no vamos a algunas actividades que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces acudimos aunque sabemos las consecuencias que traerá.

No nos estamos volviendo locos si a veces se nos olvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos la palabra equivocada. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia especialmente en los días en que tenemos mucho dolor. Es algo extraño tanto para ti como para mi. Pero riamos juntos y ayúdame así a mantener el sentido del humor.

La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas pues nos hemos visto obligados a estudiar la enfermedad y a educarnos para entender a nuestro cuerpo. Así que, por favor, si vas a sugerir una "cura" para mí no lo hagas. No es porque no aprecie tu ayuda o no quiera mejorar, sino porque me mantengo bastante informada y he tratado ya muchas cosas.

Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden.

Verdaderamente apreciamos todo lo que haces y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme. Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes. Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo dolorido y cansado todavía sigo estando yo. Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana.

Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que la vida nos da.

Gracias por haber leído esto y dedicarme de tu tiempo. Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo.

Una buena época… y su fin?

Aquí estoy de nuevo para contaros como sigo con esta cansina que me persigue allá dónde voy. Últimamente ando dándole esquinazo y aunque la mayoría de los días lo he conseguido, siempre suele encontrarme. Paciencia.

La parte buena es que he estado casi dos meses bien. En esas 6-7 semanas puedo decir que he tenido dos días de dolor horroroso y eso es increíble! A ver, que ya sabéis que estar dos meses bien no significa que hayan desaparecido los dolores, el cansancio, los bajones, el no poder caminar mucho ni hacer grandes esfuerzos. Pero sí significa que he podido vivir mi vida con una cierta normalidad y os aseguro que en mi condición eso es genial.

He compartido momentos que hace muchos meses que tenía aparcados. He salido mucho más con Txabi y Carla y disfrutado de ellos. He arreglado temas pendientes que tenía de estos últimos meses duros que no me dejaron levantar cabeza, he salido mucho más con amigos. En definitiva, he vivido.

La parte mala es que "ya empiezo". Últimamente mis días malos van en aumento. Ahora en pascua han venido mis sobris de visita y aunque duro, ha sido genial poder hacer tantas cosas que tenía aparcadas. Notaba que no estaba en condiciones, que iba a peor y que todo volvía a ser como siempre, pero he logrado disfrutar y sólo me ha paralizado la fibro un día, un maldito día en que me dejó tan noqueada que todo lo de mi alrededor se nublaba, que las conversaciones no eran tal sino un murmullo incoherente que no llegaba a descifrar. Ese día fui a la piscina, con mucho dolor, sin casi fuerzas pero al final del día caí en las garras del horroroso.

Aún así logré mitigarlo y acabar la visita. Ahora me está pasando factura todo: las excursiones, las reuniones hasta altas horas de la madrugada, las risas… Pero no voy a renunciar a eso cuando pueda, bastante he renunciado ya en mi día a día. Es más, estoy deseando que vuelvan o quedar con Mon y Ana el próximo fin de semana y que se nos hagan las tantas. Ojalá.

Sonrisas y buenos tiempos

Hola compañeros de fatigas. Escribo para contaros buenas noticias. Después de muchas semanas y varios post fatídicos por fin estamos en tiempos mejores. Ya tenía ganas de pasar una racha así y estoy segura que todos vosotros de leerlo.

Pensé que si el propósito de este blog es explicar cómo vivo mi enfermedad para qué iba a escribir si me siento con fuerzas, sonriente, tranquila y con dolores que se pasan al tomar un simple ibuprofeno. Pero luego me he planteado que esto también forma parte de mi día a día y además os lo debo a todos aquellos que cuando leéis mis días horrorosos se os encoge un poquito el corazón y también a aquellos que sois como yo, que estáis sufriendo y pasando por lo mismo.

A los primeros quiero agradeceros vuestro apoyo y solidaridad. A los segundos deciros que ánimo, que esto no se cura (de momento) pero sí da treguas y que con un poquito de sacrificio y escuchándoos mejor a vosotros mismos podéis ver que os viene mejor, hacerlo y así conseguir alivio. Porque como bien sabéis para nosotros un minuto de alivio significa un minuto de vida, un vermut en la terraza del infierno, un respiro por deshacernos de esa losa, un minuto significa vivir en la realidad volviendo del mundo de los zombis.

Espero que la próxima vez que nos veamos por aquí pueda contaros que sigo bien y recuperando actividades que dejé aparcadas tantos meses. Pero si no es así, me propongo releer este escrito para ver que no tengo que desesperar, que volveré a tener días de alivio y paz.

Ahora soy consciente que entre dolor y dolor puedo tener días buenos. Mi nuevo propósito es conseguir que siempre mis días sean buenos y a penas dejarle al dolor margen de maniobra. Cosas más raras se han visto.

Esperando el verano

Hola a todos,

No he escrito antes pero tampoco hay demasiadas novedades. Estoy pasando una mala época, que coincide con la misma del año pasado. Los peores meses fueron de enero a junio más o menos y este año está siendo idéntico. Bueno, si me apuráis igual es un poco menos malo ya que al ser más "experta" en mi enfermedad me lo tomo de otro modo al igual que lo combato con cosas que me hagan sentir aunque sea un 5% mejor.

Me paso el tiempo arrastrándome de un lado a otro hasta que no puedo más y caigo exhausta en la cama. En ocasiones aguanto el día, otras sólo medio y otras veces he de tumbarme a penas dos o tres horas después de haberme levantado. Así que lo tomo como viene y procuro no desesperarme mucho.

La parte más positiva es que es dolor horroroso no se está instalando más de 24 horas seguidas en mi. Eso sí, prácticamente lo tengo día sí día no, aunque al menos me da intervalos de descanso por muy pequeños que estos sean. Creo que se debe a la piscina y por eso no la dejo por nada del mundo. A veces casi no tengo fuerzas ni para subir y bajar del autobús pero igual voy a nadar. En el agua me siento LIBRE. Es una sensación extraña y placentera por eso me esfuerzo lo necesario para ir sea como sea. Ahora estoy preocupada porque sigo con la cadera mal y lo que más necesito para recuperarme es reposo pero me angustia pensar en no ir a la pisci. Tengo que buscar una solución. Igual en lugar de tres días a la semana voy dos o me quedo una semanita en casa a ver si se me alivia. No sé, ya veré.

Por último contaros que desde hace poco estoy yendo a una psicóloga. Necesito que me ayude a vivir con esta puta enfermedad y sobre todo, necesito saber manejar este tema para que no les afecte tanto a los que conviven conmigo día a día. Sé que tengo que vivir con esto y mi familia y amigos también pero que me enseñen a vivir con ello y no para ello.

Estoy pasando unos días muy malos pero sé que vendrán mejores.

Todo cambia y todo sigue igual

Hola y feliz año (a estas alturas). He tardado mucho en escribir y esta vez, por fortuna, no ha sido por el dolor, fue porque he estado liada.

Empecé el año con trabajo. Sí, sí, trabajo! Es algo temporal, sólo un par de meses pero ahí estaba yo, como una persona normal yendo a diario a currar a mi ofi. El trabajo no es nada duro, el horario de tan solo 5 horitas y ya imagináis, aún con todo llegaba a casa híper agotada, a penas con las fuerzas justas para comer algo y pasar el resto del día en la cama (con excepción de tres veces a la semana que marchaba a la piscina porque ni se me ocurre dejármela!). Los findes han sido para descansar y algo más durillos. He estado con el dolor más agudo supongo que por la acumulación de la semana. Pero desde hace un mes, sólo he tenido dos días de dolor horroroso y uno de ellos me pilló en la ofi pero me mentalicé pensando que cinco horas pasaban pronto y lo logré. Así que he ido cogiendo una especie de rutina y marchaba todo más o menos bien… hasta ayer.

Realmente empezó el tema el sábado por la tarde. Un dolor en la cadera diferente al que suelo tener y que según que movimientos me dolía un poco más. Se fue agravando y el domingo estaba fatal, todo el día sin poder moverme y sin poder estarme quieta. Ayer lunes me fui a currar cojeando como pude, no quería dejarme vencer y menos por algo que era ajeno a mi enfermedad (creí que se trataba de lumbago o ciática). Al medio día estaba fatal, arrastrando la pierna y supongo que con mala cara porque mi jefe me vio y me dijo que marchara para casa. Fui al médico y me han diagnosticado Trocanteritis. No es nada grave, sólo doloroso. Lo que llevo fatal es que es todo de lo mismo, uno de los factores que predisponen esta patología es la fibromialgia.

Estoy siendo muy fuerte pero no puedo evitar que de vez en cuando me venza. Lucho cada día contra ella, intento hacer cosas que puedo e incluso que no puedo, he logrado tenerla a raya con la piscina y qué hace? Me "regala" un nuevo síntoma/dolor para paralizar mi día a día que, aunque sólo llevaba un mes, había logrado convertirlo en rutina. Ahora aquí estoy, preocupándome si volverán los dolores horrorosos por no ir una semana a la pisci, preocupándome porque durante una semana no voy a ir a currar, preocupándome por la puta FM.

Eso sí, también tengo una semana entera para pensar como seguir venciéndola. Que aunque sé que va a ser muy difícil ganar esta guerra, de momento estoy saliendo victoriosa de algunas batallas… y las que me quedan.