Un verano para olvidar

Hola a todos,

Escribo este post sobre todo para dar señales de vida ya que sé que algunos andáis preocupados porque hace bastante más de un mes que no sabéis de mi. Siento escribir para decir esto pero estoy pasando un verano de mierda. Es horrible, tengo fuertes dolores (aunque no horrorosos, menos mal!), llevo desde mayo con una caja de antibiótico tras otra por una puta bacteria que no desaparece de mi organismo, una sinusitis de espanto y ¡alegría! seguramente he empezado a tener alergia porque tengo una tos que me destroza la garganta y un asma que me asusto cada vez que me quedo sin respiración.

Menudo panorama, eh? No apetece hablar conmigo porque no se sabe por dónde empezar pero no os preocupéis, a mí tampoco me apetece hablar con nadie. Estoy agotada, caída y sin fuerza. Voy arrastrándome por todos lados. Tengo a finales de este mes la boda de mi sobrina Elena y un día que Txabi me animó y casi me empujó, salí a comprarme el vestido (bendito Txabi), todavía no tengo los zapatos y uf, es que se me hace cuesta arriba andar dos pasos, si cuando termino de vestirme y maquillarme estoy con la respiración entrecortada y literalmente agotada, pensáis que tengo fuerzas para ir a mirar un par de tiendas? Para nada. Quién me lo iba a decir a mí, perder la oportunidad de ir de tiendas!

Estoy alucinada con todo lo que me pasa y más aún cuando me entero que casi todo va unido a la fibro. El hecho de estar débil me deja sin defensas y eso da lugar a otras enfermedades. Hace poco he leído que estadísticamente un porcentaje muy alto de pacientes de fibro sufren sinusitis crónica y que, aunque los médicos de cabecera no saben mucho de esto, sí los especialistas. El día 12 voy al otorrino a ver que me cuenta.

Me ha costado horrores escribir esto porque nunca veo el momento de sentarme en el ordenador, me agoto. Ahora, no os exagero, creedme, estoy cansada por haber escrito esta entrada de blog, es como si hubiese subido y bajado un par de veces seguidas las escaleras de mi casa (vivo en un 4º), así que imaginaos como está siendo mi vida, mi día a día.

El mayor esfuerzo todavía está por hacer. Se me hace un mundo ir a Vila-real a la boda de mi sobri. Sólo pensarlo me hace llorar, literalmente. Y después a saber cómo estaré allí y cómo podré aguantar ese día. Al menos hay algo que tengo claro: No voy a faltar por nada del mundo, iré, lo pasaré e incluso pienso sonreír.

Hasta que el cuerpo aguante… Y si no aguanta, lo haré aguantar.

 

Una semana de pesadilla

Aquí estoy con malas noticias. Como os cuento en el título de este post, llevo una semana de pesadilla. El fin de semana pasado estuve en Vila-real. Fue un viaje relámpago, fuimos el viernes y volvimos en domingo. Ya intuía que me iba a pasar factura, por eso no quise escribir una nueva entrada de blog hasta venir del viaje. Lo que no pensaba es que se unirían varios factores y estos días serían un horror.

Hoy es viernes y es el primer día que vislumbro un rayito de esperanza, al menos estoy despejada y parece que el dolor quiere ser "suave", ahora tengo un 7 como mucho en mi conocido medidor de dolor. Estos días he llegado a 12 en una escala de 10. Qué horror! Toda la semana en casa sin poder salir ni siquiera al portal porque el malestar era tan fuerte que hasta moverme por casa hacía que se me pusiera muy mal cuerpo y me entraran ganas de vomitar. Ayer iba tan empastillada que el relajante que me tomé por la noche me dejó literalmente KO. No lo recuerdo muy bien pero creo que Txabi me levantó del sillón y me llevó hasta la cama.

Echo la vista atrás y veo esta semana como una mala película de terror de tercera. A penas tengo consciencia que han pasado 5 días. Todos desperdiciados, todos tirados a la basura, dolorosos, caóticos, irreales. Me veo hace dos días llorando desesperada pidiendo clemencia a un Dios que ni sé si creo en Él. Todo muy teatral si me apuráis, todo muy dramático pero es que estos días, el dramatismo se ha adueñado de mi vida.

Me gustaría haber descrito estos días de un modo menos crudo pero si me propuse este blog fue para explicar de manera sincera y fiel mi día a día con esta puta enfermedad.

Al menos hoy veo la luz, creo (sin asegurarlo 100%) que está desapareciendo el dolor horroroso que nubla mi vista y el mundo empieza a estar despejado. Al menos necesito pensar así y ser positiva porque creedme si os digo que, de lo contrario, sólo quedaría taparme la nariz y lanzarme con los ojos cerrado a un pozo repleto de depresión y oscuridad. Y me niego. Ya estuve allí, le regalé unos años preciosos de mi vida, me rompí todas las uñas escalando las paredes para salir de él y no pienso volver.

Dolor: sí, abatida: a ratos, depresión: cero, positivismo: TODO.

No hay mal que por bien no venga

Hola a todos,

Os cuento que sigo más o menos igual. Tengo ratos malos, alguno muy malo pero se me pasa en el mismo día y para mí es alucinante. Desde hace algo más de un mes que no se me coge el dolor horroroso durante varios días seguidos y eso hace que mi vida sea vivible.

Ya que afortunadamente no tengo mucho que decir, aprovecho para contaros cómo me sentía antes de saber lo que me pasaba. El no poder nombrar esta enfermedad porque no sabía que la tenía, me hacía vivir mal y con temores de tener algo más grave. No es que esto no lo sea, pero al menos sé que no voy a morir de fibromialgia.

Me producía mucha angustia ver que tenía dolores que otras personas con mi edad e incluso mayores no tenían. Además de mi sentimiento de culpa, de mi mal considerada pereza (como me dijo una amiga debido a la falta de confianza en mí misma, lo admito) y de mis achaques, se añadía el hecho de estar continuamente notando síntomas nuevos sin saber a qué se debían. Pensaba que en cualquier momento, en cualquier lugar, podría sufrir un desmayo o algo peor porque claro, no controlaba lo que me ocurría y como podréis imaginar eso creaba en mi mucha ansiedad. Me recluté en casa, me atemorizaba salir fuera porque nunca sabía que podría pasarme, llegué a tener agorafobia (miedo a los espacios abiertos) y creedme si os digo que con una niña a la que criar y sin poder dejar de trabajar, pasé una época horrible. Echo la vista atrás y todavía no entiendo como he podido superarlo. Por supuesto el hecho de mi gente arrimando el hombro, sobre todo mi madre y Txabi, me ha ayudado mucho.

Ahora soy una mujer nueva. Los ratos chungos los paso en casa pero en cuanto veo que se me pasa un poco salgo a la calle. Controlo lo que tengo y eso me da seguridad. He descubierto que soy independiente, que puedo pasear tranquila por la calle sin sentir ansiedad, puedo mirar tiendas sin obligar al pobre Txabi a sufrir ese calvario (y de paso me ahorro su cara de: “No digo nada pero, ya terminas?”), voy con Carla a hacer recados y un sinfín de actividades que antes no “podía” realizar. Ahora aprecio muchísimo ser capaz de ello. Seguro que si alguien ha pasado por algo así, comprenderá lo que digo.

Como veréis estoy bastante positiva. Me entristezco un poco si pienso en el deterioro físico que he sufrido en el último año. A penas puedo subir escaleras ni en los días buenos. Parezco una anciana cuando subo y bajo bordillos ya que la mayoría de veces voy apoyándome en las farolas. Mi madre cuando está en Bilbao es la que me ayuda a subir o bajar del autobús en lugar de ayudarla yo a ella. ¿Qué queréis que os diga? Pues no es agradable verme así pero en fin, eso son cosas con las que estoy aprendiendo a vivir y también son cosas que me están haciendo muy fuerte, ayudando a mi carácter y dándome confianza a mí misma.

Al final va a ser cierto el refrán: “No hay mal que por bien no venga”

Una primavera pasable

Aquí estoy de nuevo.

Esta vez para contar que voy bastante bien. Después de un invierno horrible que sólo recordarlo me hace estremecer y sentir miedo, puedo hablar de una tranquilidad relativa, de una serenidad casi diaria y de una esperanza hacia un verano todavía mejor.

Ahora mi mayoría de días son buenos. ¿Se debe a la piscina, al yoga, al cambio del tiempo, a que debía mejorar porque ya tocaba? No lo sé. Puede incluso que a un poquito de todo ello.

Desde la última vez que escribí he salido un sábado a cenar y al siguiente he ido de boda (Felicidades Jon y Bea que, afortunadamente ni leeréis esto porque estáis muy lejos de luna de miel!). Aunque parezca normal que salga un poquito, realmente es asombroso que hayan sido dos veces en una semana si os cuento que en todo el invierno no pude salir ni un solo día. Cualquier plan que hacía quedaba anulado porque era imposible acudir a él con aquel dolor horroroso que me descomponía el cuerpo y me hacía incluso vomitar. Como mucho quedábamos con unos amigos pero eso sí, o en nuestra casa o en la suya.

Así que como podréis imaginar estoy feliz. En el último mes llevo una vida medio normal y aunque hoy ando algo pachucha ¿Qué más da? No me importa cuando pienso que se debe a que ayer estuve en la boda y no tuve que marcharme antes que los demás! Fui normal, disfruté de la fiesta y a ratos incluso bailé! Eso amigos, me llena de alegría, me emociona y me ayuda a aguantar mucho mejor los achaques.

Por hoy me despido con el firme propósito de continuar con la misma buena racha el próximo día. Un beso y muchísimas gracias a los que seguís leyéndome y preocupándoos por mi evolución.

Isabel

12 de Mayo, día de la Fibromialgia

Ya veis, hoy es “mi día” (qué ilusión, eh?). Como ya habréis deducido hoy es el día internacional de la Fibromialgia o FM como he descubierto que también se llama.

Hoy estoy contenta, he tenido un día decente y me ha permitido hacer muchas cosas e ir a varios lugares. Entre ellos he estado en el stand que ha puesto la asociación de FM de Bilbao, allí he hablado con ellas, les he contado que hace poco que he sido diagnosticada y que ando un poco pez en el tema. Me han invitado a ir un día al local, ver lo que hacen, hablar con ellas, etc. Me ha parecido bien, me voy a animar a ir. Es que hasta ahora… Uf, es difícil de explicar pero no quería “juntarme con gente como yo”. Simplemente pensaba que si hablaba con personas que me contaran síntomas, dolores y tristezas como las mías, mi enfermedad se convertiría en algo real (como si ya no lo fuera!), por lo tanto no me atrevía a ir, psicológicamente no estaba preparada.

Pero en este momento me pasa justo lo contrario. Me apetece mucho hablar con gente que tenga mi mismo problema, me apetece mucho ayudarlas en lo poquito que pueda y, por supuesto, dejar que ellas me ayuden.

Ahora sólo espero terminar la semana de un modo decente porque me da pánico que esto pueda cambiar. Recordáis lo contenta que estaba la semana pasada porque me encontraba mejor y pude ir al teatro? Pues a partir del miércoles todo cambió y hasta el sábado no levanté cabeza. Volvió el dolor horroroso, ese que me cuenta susurrándome estridentemente al oído que mi vida no vale nada, que estoy destinada al dolor, que no voy a poder disfrutar de cosas tan sencillas como tomar un café con una amiga, jugar con mi hija o salir a un bar a divertirme un rato. Ese dolor me doblega, hace que me aterre encontrarme con él. Cuando lo noto aparecer me pongo a temblar esperando que sea condescendiente conmigo y pase de largo sin mortificarme demasiado.

Pero bueno, también los días que estoy tranquila como hoy y mi mente no se nubla, logro ser más fuerte. Busco soluciones, cosas que me faciliten mi día a día e intento buscar remedio para dejar de asustarme cuando llega el horroroso y lograr combatirlo. Todo se andará.

Un beso fuerte y os doy la bienvenida a todos los que sois como yo y me habéis descubierto. Dejadme que yo también os descubra a vosotros. Un beso

¡Fui al teatro!

Sé que muchos de vosotros me animasteis a que fuese al teatro y también sé que os alegrará mucho saber que ¡Sí lo hice!

Les Luthiers son fantásticos. Fueron casi dos horas de un espectáculo genial y de llorar de la risa. Cierto que tuve algunas molestias pero ellos lograron que a ratitos se me olvidase. Son geniales, ingeniosos, inteligentes, un no parar de risas… Gracias Txabi por haberme regalado esas entradas y “obligarme” a ir!

De paso contaros que ayer también fui a un reumatólogo del hospital de Basurto. Me diagnosticó Fibromialgia (vaya cosa, eh?) pero he de decir que fue un doctor muy agradable y que al menos sabía de lo que hablaba, no como otros. Me dijo lo de siempre, que no hay un tratamiento que cure pero al menos he de pensar que tampoco es una enfermedad degenerativa y que tengo que aprender a vivir con ella. Ah, y sobre todo que aprenda a relajarme y a no preocuparme tanto de las cosas. Tarea difícil.

Bueno, a ver si con la excusa de que necesito relajarme logro que nos vayamos unos tres meses de vacaciones a una isla paradisiaca. Carla seguro que acepta pero Txabi no sé si colará… ya os cuento.

Me despido de este mini post (teóricamente sólo era para deciros que sí fui al teatro pero me enrollo que da gusto) mandándole un beso enorme a mi prima Lidón que está pasando por lo mismo que yo y sé que ahora anda pachucha por lo del cambio del tiempo. Un beso enorme niña, y ánimo que si no logramos aprender a vivir con esta enfermedad, obligaremos a la fibromialgia a vivir con nosotras. Podemos!

Y eso que me encontraba mejor…

Hoy estoy mal físicamente y anímicamente muy decaída. Son las 5 de la mañana y ya me ha despertado el dolor y encima tengo que agradecer que no sea tan horrible como el de ayer. Fue un día de perros, el dolor vino del peor modo posible y sin avisar. A penas podía mover el brazo izquierdo. Del malestar tenía ganas de vomitar y el estómago se me descompuso por lo que estuve todo el día yendo al baño. Además del dolor (un 12 en mi baremo), también es el mal cuerpo que se me pone. Voy entre mareada y zombi, como drogada.

Todo esto ha venido después de unas dos semanas aguantables y hasta me atrevería a decir medio agradables. Estoy haciendo yoga, yendo a la piscina y tomando unas hierbas que me dijeron que me irían bien. Eso añadido a que, como os he dicho, no había tenido en dos semanas ninguna crisis fuerte (mis días eran sietes como mucho) me habían hecho confiarme por lo que el batacazo ha sido peor.

Ayer fue un día para olvidar y ahora estoy asustadísima porque me veo por el mismo camino. De momento el dolor es aguantable y eso ya es mucho. Hoy es el día de la madre y vamos a comer a casa de Rosa Mª, la madre de Txabi. Espero ir porque de seguir así no estoy segura que pueda.

Mañana teóricamente voy al teatro pero ya veremos. Actúan “Les Luthiers” en el Euskalduna. Siempre he querido verlos, me enteré allá en el mes de diciembre que en mayo venían a Bilbao y Txabi para Papá Noel me regaló las entradas. Hace más de dos años que no voy al cine o al teatro por miedo a no aguantar sentada en la misma posición tanto rato. Estos días estaba ilusionadísima porque me encontraba mejor pero ahora me ha pasado esto y ni siquiera sé si seré capaz de ir. Ya os contaré.

De veras que el post de esta semana quería hacerlo más positivo y esperanzador porque me sentía mejor pero al final, fijaos lo que ha pasado! Aún así, aunque me desespere y a veces diga que voy a dejar el yoga, la piscina, las hierbas, etc. Lo cierto es que no pienso hacerlo. Voy a seguir porque quizás para aliviar esta enfermedad la clave sea la constancia aunque en estos momentos mi mayor sentimiento es la rabia.

Me despido enviando un beso a todas las madres en su día y por supuesto a la mía que la quiero mucho y ha estado pachucha. Ánimo mamá!

Cuando queráis escribirme algo, no es necesario que vayáis al final del todo. Debajo de cada texto tenéis la opción de escribir el comentario. Os agradezco de nuevo los ánimos que me dais. No dejáis de sorprenderme gratamente.

Hasta el próximo día.