miércoles, 24 de agosto de 2011

Días mejores que se fueron, ahora a esperar que vuelvan.

Hola a todos,

Esta entrada no empieza muy bien pero si llegáis al final veréis que acaba mejor.

Hoy estoy saliendo de un túnel de tres días. Un túnel oscuro y asfixiante. Fui adentrándome casi sin darme cuenta, poco a poco con paso lento pero firme como si quisiera saborear el dolor y el sufrimiento que me esperaba dentro. Una vez allí, lo de siempre, querer salir pero el suelo está impregnado en goma derretida y cada paso es duro, lento y con mucho esfuerzo ya que la suela de mis zapatos se pega en él y hace del caminar toda una odisea. Al final me vence (otra vez) y sólo me queda encogerme y esperar a que esta vez no sea tan cruel conmigo. Lo ha sido, como ya sabéis, siempre lo es.

Ahora empiezo a ver la salida. Estoy sensible, dolorida y un poquitín rota pero esperanzada en que me deje hacer parte de esos planes que planteé y de momento me los ha robado. Esta semana son fiestas en Bilbao y me propuse ir todas las noches a los fuegos artificiales, oírlos cuanto más cerca mejor e intentar oler la pólvora. Me encanta ese perfume como buena valenciana que soy. No he ido, esta noche no iré pero, quién sabe? Todavía quedan 4 noches. También tenía planes de pasar un día con mis primas, comer juntas y estar toda la tarde hablando de lo humano, lo divino y arreglar un poco el mundo. No ha podido ser, de momento. Quiero creer que sí lo haré antes de que se marchen de Bilbao.

Ahora, para todos los que sufrís conmigo y todas las que os sentís identificadas porque os pasa lo que a mí, quiero acabar llena de esperanza y alegría y contaros que también hay treguas. Al final sí marché unos días, estuve paseando por Ávila, haciéndome mil fotos con Carla y Txabi en Segovia y disfrutando de los míos en El Cubillo. Hasta salí una noche al baile de la placeta! No os diré que rompí la pista con mi movimiento de caderas porque sabríais que exagero pero sí que reí, hablé, bailé y reí. Me encanta reír. Luego, al volver a casa pasé un par de días bien. Hasta salí el sábado con mis amigos y me lo pasé genial!

Chicos, podemos repetir este finde? Voy a estar entre algodones, voy a cuidarme mucho y voy a ser muy positiva para que la respuesta a eso sea SÍ. Sólo necesito estar muy tranquilita y algo de tiempo para recuperarme.

23 comentarios:

  1. Hay algo que me ha enseñado esta puñetera enfermedad y es a disfrutas cuando se puede. Procuro cuidarme, pero no caigo en perderme de la vida, aún cuando sé que esta loquera, me pasará cuenta de cobro. Te deseo que puedas ir a disfrutar. Por si te sirve: cuando voy a "desjuiciarme" me cuido mucho de comer los días anteriores pan y todos preparados del trigo procesado, me ayuda mucho con el dolor y disminuyen los calambres. un abrazo entre algodones para tí!

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  2. Perdón!!! Quise decir: NO COMER !

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  3. Ana, al final todas vamos aprendiendo lo mismo. Disfrutar cuando estamos medio bien porque aunque eso nos lleve a estar unos días en cama, qué nos asegura que no lo estaremos igual? Gracias por el consejo del trigo, la verdad es que no lo sabía y bueno, por probar no cuesta nada. Un beso enorme

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  4. Guapa desde que hablamos ayer y lo que hemos leido hoy en el blog, nos ha dejado con gran preocupación y malestar. Queremos mandarte desde la habitacion del hotel donde estamos descansando todo el ánimo y el empuje necesario para que los días próximos encuentres una grata mejoría. Besos y Animo de tus Primos

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  5. Muchas gracias! Espero que mañana podamos hablar y vernos antes de que os vayais. Crucemos los dedos. Un besazo enorme

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  6. Hola Isabel mi experiencia me ha demostrado con esta enfermedad que uno no debe pensar en planificar los días y ponerse metas tan altas por que después mi cuerpo no es capaz de cumplirlas y me siento insatisfecha conmigo, me desprecio por tener esta enfermedad y así voy cayendo a un abismo de persecución conmigo misma.
    He aprendido que una misma puede ser su enemiga mas leal. Mi cuerpo no funciona satisfactoriamente como yo desearía por lo tanto mi mente comienza a culpar, a no quererlo y a tratarlo con desprecio. Esto ha sido un circulo sin acabar por lo tanto vivo el día.
    Cariños y fuerza desde Chile Karina Mimiza

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  7. Karina, tienes razón en no ponernos metas muy altas pero... qué me dices cuando son planes simples? Quedar a comer, a tomar un café, a comprar el uniforme del cole de tu hija... Eso es frustrante. Eso, al menos a mi, es lo que me paraliza, lo que me mata cada día un poquito más la ilusión. Un beso.

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  8. Hola,me llamo Ana y siempre digo que esto no va a poder conmigo,aqui en mi pueblo también han sido las fiestas y he intentando disfrutarlas al maximo,sin pasarme por supuesto,sabía que cuando acabaran el cuerpo me pasaria la factura como asi a sido,pero y lo bien que me lo he pasado,ahora a recuperarme,yo pienso que hay que vivir,si nos quedamos en casa encerradas,vamos a estar igual,porque ya sabeís que muchas veces el dolor y la fatiga vienen sin más.Un abrazo a tod@s.

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  9. Hola Isa yo lo que te puedo decir aunque ya se haya dicho es que cuando puedas disfruta,que si que despues lo pagas ,ppues si se paga pero lo que disfrutaste en tu cuerpo lo llevas.Yo tengo un verano de lo peor el dia 25 de junio tuvimos un dia de convivencia con un club de pesca al que me uní y empece a ir a pescar pero por desgracia lo he tenido que dejar ,pero los buenos ratos que pase no me los va a quitar nadie,pues ese dia 25 de junio reí ,canté ,disfruté de la playa y baile hasta caer rendida como hacia años que no lo hacia,pero que pasó que desde entonces estoy aqui en casa echa polvo ,con una impotencia terrible por no poder acudir a realizar las tareas cotidianas,ni incluso poder hacer la compra es tanto el cansancio que tengo que me cuesta hablar,la lumbalgia no me permite apenas andar y tantos dolores como soporta mi cuerpo a diario,quema mucho.pero me quedo con ese dia 25 que disfrute tanto y jamas lo olvidaré,A si que querida amiga si tienes un dia medio bueno aprovecha,porque de todas formas lo hagas o no ,nuestros dolores y el cansancio van a estar siempre ahi.Un millón de besos y lo dicho una hoa que tengas una hora que aprovechas para reir ,para charlar con amigos lo que sea

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  10. hola Isa!
    De momento hoy y mañana trabajo de noches...pero el sábado y el domingo libro, por mi parte el domingo podemos ir de comida si el tiempo lo permite(ya que el sábado estoy saliente de noches)y a la fibro no la vamos a dar tregua! que sepas que como siempre incondicionalmente estamos aquí para lo que necesites UN MUSU ENORME!!ANA Y MON

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  11. Que gusto poder leer que has tenido tregua y has podido disfrutar de los tuyos.

    Ojala podemos leer mas veces lo bien que has estado.

    Besitos Lourdes.

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  12. Veis chicas? Al final todas decimos lo mismo, que un rato que podemos, un rato que disfrutamos y es que tenemos que exprimir la vida al máximo. Reconozco que a ratos, si pienso en el futuro lejano me cuesta mucho admitir que siempre estaré así pero bueno, borro inmediatamente esos pensamientos y me centro en disfrutar y sonreír. (que difícil es a veces escribir porque se me olvidan mucho las palabras)

    Anita y Mon, este finde quedamos que pienso estar bien! Gracias por, como siempre, esas palabras de aliento. Un beso

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  13. Hola Isa, es difícil animar pero lucha por hacer grande este rincón .Creo q tu blog crece y así acercara a la gente un poco más esta vuestra dura realidad.
    Lucha por ti y por la gente q esta cómo tu. Sueña con hacer q tu voz se oiga alta y clara. Sólo tú y los q te quieren van a luchar contigo.
    Unete a la gente que sufre lo mismo q tú; siempre es necesario a alguien líder que decida dar un paso adelante.
    Haz esta misión un objetivo en tu vida y lucha por ello.

    Un beso de Itxaso y de tu fotógrafo favorito.

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  14. Hola! espero que hoy sea un mejor día para todas, pues para mí está fatal! Lo cierto es que he aprendido a no pelear con esto. Pero me duele muchoooo... Encontré algo que quizás les sirva, es el protocolo de atención médica. Talvez ya lo conozcan porque es de España, pero creo que les puede servir mucho a las que no viven allí. Es talvez el documento más completo y que debería conocer el personal médico que nos trata. En mi país casi nadie conoce del tema y muchos médicos se limitan a remitirte a siquiatría y ya. Aquí les va: http://www.murciasalud.es/recursos/ficheros/205544-Protocolo_Fibromialgia.pdf . Un abrazo suavecito para todas desde Bogotá, Colombia.

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  15. Hola Ana E. Espero que hoy te encuentres bien y estoy de acuerdo contigo: es mejor no luchar demasiado contra el dolor y mantenerse lo más relajada posible. Cuanto más te tensa, más lo alimentamos.

    En cuanto al protocolo del que hablas no lo conocía y le he echado un vistazo rápido. Hay cosas con las que no estoy muy de a cuerdo pero bueno, tengo que leerlo tranquilamente y despacio y ya me parece muy positivo que exista algo así. Es un primer paso.

    Loren e Itxaso, muchísimas gracias por las palabras. Siempre digo que los comentarios que todos me hacéis son mi mejor medicina así que vosotros también me estáis ayudando a que me sienta mejor. Espero que nos veamos esta noche. Un beso

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  16. Hola isabel! Tienes razón con lo del protocolo... hay cosas que no comparto, pero ante tanta ignorancia, al menos en nuestra amada Suramérica... es algo. Acá solo te remiten a siquiatría (si tienes un buen seguro) de resto la respuesta de los médicos es : bájele al strésss... y eso que ya ni me estreso... jajajaaa... he tratado de averiguar de asociaciones o instituciones que estén a la altura de las españolas, acá, pero nada... si alguien sabe... les recomiendo. Abrazosss y buena semana...

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  17. Ana E, llevo más de un año desde que "oficialmente" fui diagnosticada de fibromialgia y he de decir que en este tiempo he notado que los profesionales de la medicina con los que yo trato se toman cada día más en serio y con más interés esta enfermedad. Eso es una esperanza que tenemos. Al menos ya no nos ven como enfermas psíquicas, que ya es mucho avance!

    Un beso y mucho ánimo!

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  18. Lourdes! Gracias por estar ahí siempre animándome. Un besito!

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  19. No sabes lo que llega a ayudarme tu blog, aunque parezca tonto cuando ves que hay mas personas como tu y que saben lo que padeces al menos a mi me sirve para no volverme loca. Ya no se que hacer estoy desesperada, al principio de verano hice planes, como mi economia no me permite ir de vacaciones y tengo tres niños que en casa no pueden parar, planee con una amiga el ir a varios sitios en los que ellos se divirtieran y yo no me cansara demasiado, iria acompañada y asi no tendria que preocuparme de los niños, pero solo he podido ir a dos sitios, mis fuerzas no dan para mas. Cada dia caigo un poco mas en este pozo en el que se ha convertido esta enfermedad, y no se como salir,pero bueno al menos esos dos dias he visto a los mios pasarlo bien y divertirse y yo tambien claro, aunque luego haya estado en cama una semana , asi que amigas a disfrutar los dias que podamos.

    Un beso para todas y gracias por estar ahi,

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  20. Antonia, me he dado cuenta que de esta enferemedad lo mejor es aprender a saber llevarla, no queda otra. Aún así es más fácil de llevar cuando se está mejor y con la cabeza despejada, claro. Otras veces, aún sabiendo toda la teoría del mundo... es imposible no desesperarse.

    En algo estamos todas de acuerdo. En disfrutar cada momento "decente" que tengamos. Un beso y mucho ánimo.

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  21. Hola Isabel,tu sigues algun tratamiento.Yo he probado todo tipo de medicina alternativa y no me ha funcionado nada.Dolo Dolor Dolor
    Ultimamente me ha recetado cymbalta y Aremis pero tengo miedo quedarme como una zomby ,pues ya me paso hace al menos 10 años.Te agradeceria poder contactar contigo,estos enfermos estamos muy solos.Y a nadie podemos explicar nuesto verdadero dolor.Un abrazo suave

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  22. Hola Elena. Gracias por escribir en el blog, puedes contactar conmigo si quieres escribiéndome al mi mail: galeana_@hotmail.com

    Este verano no ha sido muy bueno para la mayoría de nosotras pero tenemos que superarlo con ánimo.

    Desgraciadamente somos muchas Elena pero lo positivo es que no estamos solas porque nos damos apoyo mutuo. Un beso y ánimate, puedes contar conmigo.

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  23. Hola Isabel,no si si recibistes mi correo,quizas te encuentras tan fastidiada que no tienes ganas ni de escribir,si no lo recibistes hazmelo saber.Hasta pronto

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