lunes, 8 de agosto de 2011

Confusa y con esperanza

Cuanto más aprendo de esta enfermedad, menos la entiendo. Sólo sé que quema, que aprieta, que merma, que ahoga y destroza.

Aunque parezca lo contrario, soy positiva. Un ratito de tregua que tengo, un ratito que aprovecho para estar con amigos, salir con mi pareja, hacer una visita, cocinar… porque me encanta cocinar! Muchas veces he pensado en montar un servicio de catering. Era uno de esos sueños que por varios motivos no hice pero siempre pensé que podría hacer. Ahora ya no. Ahora sé que es irrealizable. No pueden depender los clientes de mis días buenos o medio buenos, no? Y este sólo es un ejemplo de las muchas cosas que me está quitando. No sé si al final hubiera hecho algo así pero al menos tenía la posibilidad. Ya no.

Desde que volví de ver a mi familia todo es una montaña rusa. Mejoré algo, he podido al menos salir a pasear, quedar con mis amigos, hacer alguna excursión, en fin, vivir. Pero también sufro dolores y cuando son flojitos… entonces empiezan las limitaciones: no poder subir escaleras, no poder cortar ni el pan porque no tengo fuerza, no coger ni un plato porque siento que se me rompen los dedos, estar tan agotada nada más despertar que tengo que pasar el día en la cama. En fin, vosotros y sobre todo vosotras que sufrís lo que yo, ya sabéis de qué os hablo.

Todo condiciona mi vida. Y mira que me empeño en que no sea así pero tampoco puedo estar todo el tiempo luchando porque eso es malísimo para mí. Fijaos si condiciona que tengo que ir a por mi hija que está de vacaciones con mi madre y todavía no sé cuando iré. Me gustaría el viernes porque son fiestas en El Cubillo, la aldea donde están, pero tengo miedo, terror, pavor a no poder descansar en esas camas, no tener mi colchón, mi sillón dónde medianamente estoy a gusto y sé que me desespera cuando tengo tanto dolor no estar en casa. Además que voy a ir allí y mi familia, mis amigos están deseando verme al igual que yo a ellos pero… eso también es malo. Porque el hablar me duele, el reír me duele, el emocionarme aun de un modo positivo duele. Y sé que me va a emocionar estar con ellos, verlos, hablarles, divertirme. Y es que divertirme, duele.

Ya os contaré, de momento esta semana no la estoy pasando nada bien por lo que, lógico, no me atrevo a pensar en marchar. Si me espabilo seguro que me animo y voy y disfruto y río y gesticulo y beso y canto y bailo y VIVO. Qué luego me cuesta estar mal? Probablemente pero, quién me garantiza que si estoy tranquila y relajada en casa no sufriré igual dolores? Nadie. Pues eso.

A la gente que me lee quiero agradecerle que lo haga. Cada día sois más los que os asomáis a esta ventana de vida y os identificáis conmigo o comprendéis un poquito mejor a vuestros seres queridos que sufren como yo. Os agradezco todos los mails que me enviáis que son muchos y os animo a que escribáis aquí y compartáis todos esos comentarios que me hacéis en privado y que me hacen tanto bien. Seguro que también ayuda a otras personas.

Hoy es uno de los días que estoy agotada desde que desperté y si he sido capaz de escribir todo esto, seguro que también soportaré un viaje. Lo intentaré!

16 comentarios:

  1. Animo carinio que cuando ries todo se va menos la luz que irradias... yo tb tengo suenios ayer te dije... pero tal vez sean irrealisables tb aunque me duele soltarlos pq te quiero mucho sister. Admiro tu entereza y tu fuerza para seguir en este camino luchando. Eres una gran cocinera, eso la fibro no te lo ha quitado ni te lo quitara! Me consta que eres de lo mas!!! Acuerdate que los que te queremos te queremos siempre, que te teneos siempre en el corazon... Aqui a lo lejos te siento cerca pq a pesar de tus dolores o dias menos buenos encuentras momentos para alentarme a mi con tu carinio y tus consejos... que seria de mi sin ti! Y que decirte, que a esta inombrable la ODIO! que suenio con el dia que por fin encuentren su cura o su tratamiento pq lo mereces! lo merecen todos los que padecen este dolor tan estupido sin razon! Te quiero guapi! mucho ademas!!! ya lo sabes! un beso gigante! Sandri

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  2. Animo y gracias por seguir escribiendo, ya que nos ayudas a conocer esta enfermedad tan de moda y a la cual nadie cree que duela.

    besitos y ánimo.
    Lourdes

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  3. Mucho ánimo, bixo; espero que tengas un tregua para poder disfrutar de tu familia.

    Un beso grande.

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  4. Gracias chicos. Ni imagináis el bien que me hacen las palabras. Hoy por hoy es el único tratamiento eficaz que conozco.
    Isa

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  5. Doy fe de que luchas, de que lo intentas día a día, nosotros lo vemos...y sé que dentro de ese dolor existe una mujer fuerte que lucha por todo lo que quiere y por todos los que la quieren , en definitiva que LUCHA. Y si, lo pongo con mayúsculas pq lo LUCHAS todos los días por estar, bien o mal, pero estar con los tuyos. Aunque físicamente estés aquí, tu mente ya está en El Cubillo con tu ama y tu hija….Te mereces disfrutar de ese viaje, ojala mi niña y puedas hacerlo y VIVIRLO a tope. Un musu enorme pero sin apretar. Ana.

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  6. Con estos ánimos que me das, cómo no lo voy a hacer? Gracias Ana, otra vez.

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  7. Hola princesa! Jo ya me extrañaba que no me dijeras nada del finde que estuve en el Cubillo, mira que hoy le decía a Unai, no estará esa puta fibro mareando otra vez, ya veo que no me he equivocado. Pensaremos y rezaremos para que por favor te deje para siempre, sería lo correcto pero creo que nos tendremos que conformar, que te deje ir al Cubi, porfi, Virgencita de Cortes concédenoslo. Bss y Ánimo

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  8. Gracias Yoli por vuestras palabras. Me voy a hacer el ánimo y el domingo estaré por el Cubi. Quizás no pueda salir (o con suerte sí) o no pueda bailar pero estar allí ya será un logro. Un besazo y tengo muchas ganas de veros.

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  9. No he sido capaz de marcharme a mi pueblo de vacaciones, por miedo, pánico a el maldito dolor...y ahora en casa, tranquila, apenas puedo moverme...como tu dices,nadie te garantiza no pasar dolor en casa...así que, ahora mismo, me arrepiento de no haber tenido el coraje suficiente de vivir...De ver a los mios, a los que hace tanto que no veo...
    Inténtalo...puede ir mal...pero y si va "bien"??
    un saludo enorme

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  10. Lety, voy a ir. Estoy fatal en casa y no sufrir por sufrir... Me lo voy a tomar con calma y tranquila y haré el viaje poco a poco y haré noche en el camino. Espero contar cosas positivas. Un beso y gracias :o)

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  11. Yo tenia miedo ha que llegara el dia de la primera comunion de mi unico hijo, si el me notaba el dolor se daria cuenta, ya me conoce, me mira y e dice siempre que me ve mal, seguro que mañana estas mejor, pero su dia no se lo podia estropear, con maquillaje y parches de morfina enmascare mi dolor y asi paso su gran dia.Pero eso fue un dia puntual yo a lo que le tengo miedo es al despertar de cada dia, me despierto escucho mi cuerpo y de nuevo me saluda mi amiga y compañera de viaje, la fibromialgia, animo para todo-

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  12. Maria.p. no quiero tener que decirte lo que debes hacer pero... no le llames tu amiga. Me apena mucho cuando oigo a alguna de nosotras llamar así a esta puta fibro. NO es nuestra amiga.

    Si tienes un jefe cabrón te toca aguantarlo, torearlo, aceptarlo e incluso resignarse pero no es tu amigo, verdad? Esta fibro tampoco.

    Un beso enorme y mucho ánimo. Mímate, es la mejor medicina.

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  13. Jajajajaaaa... Isabel... me encantó el comentario, no solo por lo cierto sino por la manera que lo tratas y estoy totalmente de acuerdo... Esta hp fibro me tiene caminando muy lento ... le digo a los míos que me esperen, pero como me veo bien... ayer me respondieron: "estamos caminado igual que siempre" y les grité con mucha rabia: "PERO YO NO!!!" Esta joda, no solo acaba nuestra salud, menoscaba las relaciones con los que nos rodean, porque así traten de entendernos, nos ven bien y además una cosa es que lo entiendan y otra que les guste. Yo digo que aunque no lo deseo... sería más fácil decir "tengo cáncer" y con seguridad, seríamos más comprendidas. Nadie cree que ayer bien, hoy mal, mañana no lo sé... creen que si tienes un día bueno... cómo diablos vas a amancecer que no te puedes mover? y aunque no lo dicen, lo hacen sentir de a poco. Pero ni modo... nos guste o no, la aceptemos o no, nos subyuga, nos maltrata, no acaba como si fuera un sicópata, y eso es lo que es la fibro...sin opciones!
    Abrazos a todas y perdón por la desahogadita.
    :)

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  14. Ana E, uno de los fines de este blog es el desahogo así que ni te vuelvas a disculpar por ello!

    Quiero decirte que yo también pensé lo del cáncer, que al menos seríamos entendidas y vistas como enfermas! Porque a veces ya no es que quieras ayuda, simplemente comprensión. Con que la gente tenga consciencia que estamos enfermas, tenemos suficiente.

    Yo tengo la suerte que cada día más gente como nosotras y más gente de mi alrededor lee este blog y eso hace que cada vez los que me rodean entiendan más de este tema y te aseguro que cada día me encuentro con más cariño y comprensión. Te sugiero que le pidas a la gente más cercana a ti que entre y lea mis entradas y nuestros comentarios. Así verán que no eres un bicho raro y que tanta gente a la vez no puede fingir del mismo modo y con las mismas palabras. Si lo logras y eso hace que te entiendan un poquito mejor, tendrá sentido este blog con esta lucha.

    Un beso enorme!

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  15. Hola,me llamo Elena y tambien tengo ese maldio dolor llamado FM.
    He leido todo lo que pones y parece que lo estoy viviendo paso a paso .....es verdad este dolor quema y mata poco a poco y ademas cada vez va a mas (los medicos una vez mas se equivocaron )me dijeron que esto no era degenerativo y no es cierto cada vez estoy peor.
    Cuesta mucho tener a tu lado alguien que te entiende,los mios lo hacen a veces,pero yo creo que como a ellos no les duele,cuesta mucho entender el dolor si no lo tienes,la falta de una friega cuando las pierna te rabian,un no.... todo se te cae de las manos ,cuando tus manos estan torpes,pero que le vamos hacer,estoy pasando un verano mañisimo,y me encantaria poder intercambiar informacion con alguna de vosotras que se sienta como yo .Un beso suave

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