Recordando bonitos días

Hola, hoy me he propuesto hacer de este post un manifiesto positivo.

Aquí me encuentro subsistiendo. Mirando las agujas del reloj, observando como empujan al tiempo para que siga pasando. Y quiero que pase. Y con él mi dolor. Sé que en un par de días tendré que estar mejor. Ya llevo tres y siete es mi límite. Ahí o para o pierdo la consciencia. Cualquiera de las dos opciones me vale.

Mientras tanto voy a concentrarme en lo bueno, sólo en lo bueno. En que he pasado una buena racha que ha llegado a su fin. En este tiempo ha habido dolores, sustos, agotamiento, calambres, etc. Pero todo ello estaba unido por horas buenas, eran el hilo conductor. Durante unas 6 semanas he tenido una vida más o menos normal y eso es lo que contaré hoy. Lo necesito. Me hará bien.

Poco a poco empecé a sentirme mejor. Es algo progresivo, ya sabéis, paso de intercalar alguna hora buena entre todas esas horas horribles a lo contrario. Así que un día me encontraba algún ratito bien, otro día algo mejor, otro día mejor… El dolor horroroso iba desapareciendo y en su lugar sentía dolores más leves. Cierto que algunos de esos días a penas podía arrastrar mi cuerpo a causa del agotamiento extremo que siento sin ton ni son. No es curioso que después de 8-9 horas de sueño me levante y mi necesidad más inmediata sea la de sentarme al sofá? Pues así es. Me entendéis muy bien toda la gente con fibro. Es otro síntoma. También los calambres, el aturdimiento de cabeza. Pero todo eso no me impedía salir, reír, hablar por teléfono y estar un rato con mis amigos. Cuando hago estas cosas después me siento exhausta pero feliz. Contenta y orgullosa de mi misma. En estos años tan duros de que estoy sufriendo, mi suerte es que tengo la mente fuerte y eso hace que cada momento bueno lo desee vivir con toda la intensidad que me permite mi cuerpo. Sólo quiero salir de casa, hacer cosas que en otro momento son imposibles porque el monstruo del dolor me paraliza. Ahora me tiene paralizada, pero la semana pasada no, ni la otra, ni la otra…

Bueno, como algunos ya sabéis, he pasado por un momento de pánico, pero es normal. Tuve un nuevo síntoma cuando creí que controlaba mi enfermedad y claro, lo nuevo aterra. Un día me levanté y no podía caminar, no me sostenían las piernas. No era dolor, ni cansancio, simplemente se me doblaban! Piensas eso, que es otro síntoma que se ha de pasar pero no pude evitar especular por un momento con la posibilidad de no poder andar, de que mi cuerpo hubiera llegado al límite y de ahora en adelante fueran así las cosas. Me ayudó mucho hablar con personas que padecen fibro y que habían sufrido ese síntoma. "Se pasa Isabel, como todos los síntomas éste también se pasa. A mí me ocurrió también y ya estoy bien. Paciencia y tiempo. Lo de siempre". Gracias por esas palabras, me tranquilizaron mucho e hicieron esos dos o tres días más llevaderos. Hasta me atreví a ir a la uni y de finde con Txabi! A penas salimos del hotel y los paseos eran de 15 minutos pero lo hice!

Como muchos también sabéis me he embarcado en una nueva aventura: He empezado a estudiar psicología! Busqué el lado positivo de esta situación. A ver: tengo una enfermedad que no me permite a penas salir de casa y no puedo trabajar, me es imposible llevar un horario diario de 9 a 6 así que decidí hacer algo que desde hacía años me hacía un millón de ilusión y nunca hice por falta de tiempo: estudiar. Ahora sí, ahora estoy haciendo algo productivo, sacando el lado positivo de esta situación tan negativa, aprovechándome yo de la fibro que bastante se aprovecha ella de mí. Hoy no pude ir a clase, pero no me importa, he ido todos los demás días. De momento el balance está a mi favor. Este proyecto es muy importante y sé que la ilusión que tengo es un buen remedio contra la fibro.

Ahora estoy rota, desgarrada. Por ese motivo he llenado mis pensamientos de cosas bonitas.

Otra triste primera vez

Hola a todos,

Aquí estoy de nuevo contando mis experiencias. Tristes experiencias pero es lo que hay. Hace poco me planteaba si entrar o no a escribir un nuevo post ya que cuando lo hago es para contar dolorosas vivencias y a mí me gustaría contar cosas bonitas, alegres y divertidas. Los que me conocéis sabéis que soy una persona con un humor algo irónico y bastante alegre (aunque cada día menos, lo reconozco). Pero luego reflexioné y me di cuenta que no debo avergonzarme por contar lo dura que es esta puta enfermedad. Sería ridículo que lo hiciera ya que difundir y dar a conocer lo que es la Fibromialgia y sobre todo lo que significa vivir con ella, es el propósito de este blog.

Ayer fue de nuevo un día traumático. Tuve otra de esas primeras veces que tanto odio. No sé si os conté que un día estaba tan impedida de movimiento que Txabi tuvo que ducharme ya que no era capaz ni de mantenerme en pie. Esa fue una de mis tristes primeras veces. La de ayer… En fin, os cuento: Me desperté sin poder a penas moverme. Ir a hacer pis resultó un esfuerzo sobrehumano y con cada paso sentía que me retumbaba todo el cuerpo. El dolor, ya sabéis, el horroroso, se había adueñado de mis músculos y el sólo hecho de estar viva ya resultaba doloroso. Tuvimos que llamar a urgencias. Nunca lo había hecho hasta entonces. Las otras veces aguanté como pude o hice el esfuerzo por ir al ambulatorio pero ayer era imposible. Del todo.

Vino una doctora a casa y "tuve suerte". Fue muy amable y no tuve que justificar mi enfermedad ante ella (reconozco que temía que al decirle que padecía fibromialgia me mirara mal y me echase la bronca por hacerle venir a casa en lugar de ir yo a urgencias). Pero no, me preguntó, me atendió y me medicó. Fueron dos inyecciones de no sé qué pero me dejaron noqueada. Me aliviaron el dolor (que no es poco!) pero pasé el día dormida y sin apenas fuerzas para sostenerme en pie. Hoy ando algo "borracha". Me cuesta mucho pensar con claridad y debo estar en la cama ya que un día como el de ayer es como correr una maratón de 50 km. Hoy a descansar, intentar reponer fuerzas y rezar para que no me vuelva el dolor tan fuerte. Me entra pánico sólo de pensarlo.

La parte positiva de todo esto fue el sábado que celebramos la boda de mi sister, mi hermana de California. No pudimos estar juntas y aunque las dos lloramos emocionadas al no poder pasar ese momento tan especial en el mismo lugar, mientras ella se casaba a miles de kilómetros de distancia, en casa con amigos hicimos una pequeñita celebración y estuve suficiente bien para aguantar. Felicidades Sandra y Antonio, vais a ser muy felices porque si algo tenéis de sobra es amor mutuo. Gracias sister por hacerme tan partícipe de ese día aunque físicamente hayamos estado tan lejos.

Por último contaros que cada día somos más los que formamos parte de este blog. Ya son más de 700 los que leéis cada post por lo que os animo a participar con vuestros comentarios y así, entre todos desahogarnos, animarnos y formar una sola voz para que cada vez seamos menos anónimos y se oiga más fuerte nuestro grito.

Días mejores que se fueron, ahora a esperar que vuelvan.

Hola a todos,

Esta entrada no empieza muy bien pero si llegáis al final veréis que acaba mejor.

Hoy estoy saliendo de un túnel de tres días. Un túnel oscuro y asfixiante. Fui adentrándome casi sin darme cuenta, poco a poco con paso lento pero firme como si quisiera saborear el dolor y el sufrimiento que me esperaba dentro. Una vez allí, lo de siempre, querer salir pero el suelo está impregnado en goma derretida y cada paso es duro, lento y con mucho esfuerzo ya que la suela de mis zapatos se pega en él y hace del caminar toda una odisea. Al final me vence (otra vez) y sólo me queda encogerme y esperar a que esta vez no sea tan cruel conmigo. Lo ha sido, como ya sabéis, siempre lo es.

Ahora empiezo a ver la salida. Estoy sensible, dolorida y un poquitín rota pero esperanzada en que me deje hacer parte de esos planes que planteé y de momento me los ha robado. Esta semana son fiestas en Bilbao y me propuse ir todas las noches a los fuegos artificiales, oírlos cuanto más cerca mejor e intentar oler la pólvora. Me encanta ese perfume como buena valenciana que soy. No he ido, esta noche no iré pero, quién sabe? Todavía quedan 4 noches. También tenía planes de pasar un día con mis primas, comer juntas y estar toda la tarde hablando de lo humano, lo divino y arreglar un poco el mundo. No ha podido ser, de momento. Quiero creer que sí lo haré antes de que se marchen de Bilbao.

Ahora, para todos los que sufrís conmigo y todas las que os sentís identificadas porque os pasa lo que a mí, quiero acabar llena de esperanza y alegría y contaros que también hay treguas. Al final sí marché unos días, estuve paseando por Ávila, haciéndome mil fotos con Carla y Txabi en Segovia y disfrutando de los míos en El Cubillo. Hasta salí una noche al baile de la placeta! No os diré que rompí la pista con mi movimiento de caderas porque sabríais que exagero pero sí que reí, hablé, bailé y reí. Me encanta reír. Luego, al volver a casa pasé un par de días bien. Hasta salí el sábado con mis amigos y me lo pasé genial!

Chicos, podemos repetir este finde? Voy a estar entre algodones, voy a cuidarme mucho y voy a ser muy positiva para que la respuesta a eso sea SÍ. Sólo necesito estar muy tranquilita y algo de tiempo para recuperarme.

Confusa y con esperanza

Cuanto más aprendo de esta enfermedad, menos la entiendo. Sólo sé que quema, que aprieta, que merma, que ahoga y destroza.

Aunque parezca lo contrario, soy positiva. Un ratito de tregua que tengo, un ratito que aprovecho para estar con amigos, salir con mi pareja, hacer una visita, cocinar… porque me encanta cocinar! Muchas veces he pensado en montar un servicio de catering. Era uno de esos sueños que por varios motivos no hice pero siempre pensé que podría hacer. Ahora ya no. Ahora sé que es irrealizable. No pueden depender los clientes de mis días buenos o medio buenos, no? Y este sólo es un ejemplo de las muchas cosas que me está quitando. No sé si al final hubiera hecho algo así pero al menos tenía la posibilidad. Ya no.

Desde que volví de ver a mi familia todo es una montaña rusa. Mejoré algo, he podido al menos salir a pasear, quedar con mis amigos, hacer alguna excursión, en fin, vivir. Pero también sufro dolores y cuando son flojitos… entonces empiezan las limitaciones: no poder subir escaleras, no poder cortar ni el pan porque no tengo fuerza, no coger ni un plato porque siento que se me rompen los dedos, estar tan agotada nada más despertar que tengo que pasar el día en la cama. En fin, vosotros y sobre todo vosotras que sufrís lo que yo, ya sabéis de qué os hablo.

Todo condiciona mi vida. Y mira que me empeño en que no sea así pero tampoco puedo estar todo el tiempo luchando porque eso es malísimo para mí. Fijaos si condiciona que tengo que ir a por mi hija que está de vacaciones con mi madre y todavía no sé cuando iré. Me gustaría el viernes porque son fiestas en El Cubillo, la aldea donde están, pero tengo miedo, terror, pavor a no poder descansar en esas camas, no tener mi colchón, mi sillón dónde medianamente estoy a gusto y sé que me desespera cuando tengo tanto dolor no estar en casa. Además que voy a ir allí y mi familia, mis amigos están deseando verme al igual que yo a ellos pero… eso también es malo. Porque el hablar me duele, el reír me duele, el emocionarme aun de un modo positivo duele. Y sé que me va a emocionar estar con ellos, verlos, hablarles, divertirme. Y es que divertirme, duele.

Ya os contaré, de momento esta semana no la estoy pasando nada bien por lo que, lógico, no me atrevo a pensar en marchar. Si me espabilo seguro que me animo y voy y disfruto y río y gesticulo y beso y canto y bailo y VIVO. Qué luego me cuesta estar mal? Probablemente pero, quién me garantiza que si estoy tranquila y relajada en casa no sufriré igual dolores? Nadie. Pues eso.

A la gente que me lee quiero agradecerle que lo haga. Cada día sois más los que os asomáis a esta ventana de vida y os identificáis conmigo o comprendéis un poquito mejor a vuestros seres queridos que sufren como yo. Os agradezco todos los mails que me enviáis que son muchos y os animo a que escribáis aquí y compartáis todos esos comentarios que me hacéis en privado y que me hacen tanto bien. Seguro que también ayuda a otras personas.

Hoy es uno de los días que estoy agotada desde que desperté y si he sido capaz de escribir todo esto, seguro que también soportaré un viaje. Lo intentaré!

Ella manda y me ha hecho regresar a casa

Aquí estoy, de vuelta en Bilbao mucho antes de lo que debía haberlo hecho, concretamente estuve de vacaciones la mitad del tiempo. Ella manda, la fibro. Ha decidido que no puedo disfrutar de mi madre, de mis hermanos, sobrinos, amigos, de la playa… Allí debería haber sido todo risas y bienestar, yo sólo encontré lágrimas y dolor. Se vino conmigo, se acopló en mi maleta y no he podido hacer nada por evitarlo. Incluso fingí estar bien para creérmelo yo misma pero ese esfuerzo también me pasó factura.

Pido perdón (aunque sé que me dirían que no hace falta) a mis amigas Lourdes y Bea y a mis primas y tíos que ni siquiera pude veros y eso que quería un montón hacerlo. Y a ti Yoli, que quería darte una sorpresa y llamarte desde Vila para decirte que estábamos cerquita, que nos viésemos y vinierais a comer una paella y ya ves, ni siquiera he podido llamarte. Sólo he estado allí cuatro días y tres de ellos lo pasé en la cama.

Siento rabia, mucha rabia. Remontaré pero ahora sólo me siento triste y hundida. De vuelta a casa a lamerme las heridas.

 

Soy el dolor horroroso y he vuelto (aunque realmente nunca me voy)

Utilizo las poquitas fuerzas que me quedan para desahogarme un poco y aligerar esta pesadísima carga con palabras, con mis palabras.

Estoy muerta de dolor, rota, agotada, triste, rota, rota, rota… Este grandísimo hijo de puta se ha apoderado de mi cuerpo para seguir, como siempre, mangoneándolo a sus anchas. Noto como me muerde, como estira y desgarra, como mastica mis pedazos mientras con su mandíbula hiriente sigue agarrado a mi cuello.

Tengo un dolor tan horroroso que me nubla la vista, me merma los sentidos y me provoca vómitos. Recuerdo con nostalgia los días en los que casi no podía caminar, en los que me agotaba tanto que vestirme era un esfuerzo, días de tal sensibilidad que me dolían las uñas y los dedos de los pies. Y los recuerdo con nostalgia porque eran días vivibles. Hoy sólo quiero que termine este día que acaba de empezar para ver si mañana es mejor.

He ido muy temprano a la piscina. Cuando me encuentro tan mal sufro mientras nado pero lo voy aguantando, la ducha también la soporto pero cuando subo al autobús, el trayecto hasta casa es insoportable. Siempre pienso que un día terminaré vomitando en el bus o desmayándome en él pero es que debo ir, tengo que ir. Y no lo hago porque sea valiente o porque le eche agallas enfrentándome al dolor. He ido porque siento que es la única arma que tengo contra él. Quizá no sirva de nada. Puede que mi arma sea de juguete, irrisoria, pero necesito tenerla en la mano y sentir que poseo algo con lo que luchar contra este monstruo devora vidas.

Hoy no puedo más, me siento como si el suelo que piso fuese de clavos y la atmósfera que me rodea de cuchillos que se me van clavando sólo porque existo. Sé que vendrán días mejores pero son tan difíciles de imaginar…

Las garras del monstruo

Hoy no traigo buenas noticias. Hoy son malísimas, horribles.

Ya sabía que estaba pasando una mala época. Hace dos meses pasé de tener un día malo entre buenos a tener uno bueno entre malos. En ese momento supe la que se me venía encima pero me dije que paciencia, que no podía hacer nada y que me sentaría lo más tranquila posible a esperar a que pasara.

Pero la teoría es mejor que la práctica. Aunque no lo creáis, cuando estoy mejor, me olvido que la puta fibro es capaz de mangonearme, de machacarme y de anularme como persona. Me creo que mi cuerpo se acostumbra y que ahora sé llevar la enfermedad (he llegado a la conclusión que realmente es un sistema de defensa que utiliza mi mente para no desquiciarme y cometer una locura) pero luego tengo un día como ayer, como hoy, y todo se desmorona a mi alrededor de nuevo.

Esto no es dolor, esto es tortura cruel y despiadada. Como le decía hace unos minutos a mi amiga, mi sister, el monstruo me ha ido rondando, me ha atacado y retrocedido, me ha hecho confiarme y ahora me tiene bajo sus garras agarrándome tan fuerte que si intento escapar me desgarra y me mata de dolor. Si me quedo, se ensaña y me mata de dolor. No tengo salida.

Sólo quiero que pase. Lo necesito. Necesito vivir con un ápice de dignidad. Pido a Dios, a la energía positiva de este mundo o a quien sea, que me dé un poquito de tregua, por favor. Lo necesito para seguir tirando. Qué crueldad, que ensañamiento.

Disculpad si hoy es todo bastante incoherente pero escribo en mitad de esta puñetera crisis. Es otra de las cosas que hago para intentar mejorar. No sé si servirá de algo pero creo que sí, que esto me alivia a aligerar carga, a desahogarme, a no perder contacto con la realidad.

Dar las gracias (aunque eso es decir poco) a mi Txabi y a mi Carla que son dos personas más que maravillosas que se pasan el día cuidándome, acariciando mis miedos y recogiendo mis rabietas sin rechistar. Saben que todo es por el mismo motivo pero eso no les quita ni un ápice de mérito.

Y aún estando así, quiero terminar como siempre intento hacerlo, con una pizca de positivismo. Para que no se nuble del todo mi mente, a ratitos me ilusiono pensando que ya me queda menos para ir a Vila-real. Necesito ver a mi gente que hace mucho que no la veo y a la que cada día echo más de menos. Me imagino allí dentro de un mes, yendo a la playita, tomando café con mis hermanas, con mis sobris, con Isabel, cotilleando de todo y de todos y, por supuesto, habiendo pasado ya esta mala época.